Priecīgus svētkus!
Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt – kādi medikamenti ir pieejami Latvijā…
Neilgi pēc Latvijas Hemofilijas biedrības dibināšanas 1993. gadā, tā uzsāka ciešu sadarbību ar Vācijas Hemofilijas biedrību. Šajā laikā tika apzināti gan pacienti Latvijā, gan viņu vajadzības, gan meklētas iespējas palīdzēt risināt visdažādākos jautājumus. Kā viens no spilgtākajiem sadarbības notikumiem bija bērnu un jauniešu nometnes, kurā bērni ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem piedalījās vairākus gadus pēc…
Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē 28. februārī. Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi,…
2014. gadā Latvijas Hemofilijas biedrība apmaksāja 24 inhibitoru testu veikšanu cilvēkiem ar iedzimtu vai iegūtu hemofiliju E.Gulbja laboratorijā 1 708 EUR apmērā. Viena testa cena – 71 EUR. LHB biedriem par šo analīzi nav jāmaksā. Inhibitori ir īpašas antivielas, kas organismā rodas kā atbildes reakcija uz VIII vai IX asinsreces faktoru, ko hemofilijas pacienti saņem…
Šogad Pasaules Hemofilijas federācijas kongress pulcēja vairāk kā 4000 cilvēku no visas pasaules un norisinājās Melburnā no 11. līdz 15. maijam. Pirms kongresa notika nacionālo dalīborganizāciju (vairāk kā 120 hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu pacientu biedrības no visas pasaules) mācības, bet pēc kongresa – ģenerālā asambleja, kurā dalīborganizācijas lēma par dažādiem būtiskiem jautājumiem. Vairāk…
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.