17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!

hemo_day

Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt – kādi medikamenti ir pieejami Latvijā un ārzemēs šodien un nākotnē. Seko līdzi Biedrības aktualitātēm facebook, mājas lapā vai piesakies jaunumu saņemšanai savā epastā. Atbalsti Biedrību un cilvēkus, kuru ikdienas dzīvi ierobežo asins recēšanas traucējumi!

2. vieta projektu konkursā PHILOS

Neilgi pēc Latvijas Hemofilijas biedrības dibināšanas 1993. gadā, tā uzsāka ciešu sadarbību ar Vācijas Hemofilijas biedrību. Šajā laikā tika apzināti gan pacienti Latvijā, gan viņu vajadzības, gan meklētas iespējas palīdzēt risināt visdažādākos jautājumus.

Kā viens no spilgtākajiem sadarbības notikumiem bija bērnu un jauniešu nometnes, kurā bērni ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem piedalījās vairākus gadus pēc kārtas. Pirmā gadā 5 bērni pieaugušā pavadībā ceļoja uz Vāciju ar autobusu, vēlāk jau ar lidmašīnu. Toreiz tas bija tāds notikums! Vācijā nometnes notika pie Verbelina ezera, tajās nedēļas garumā notika visdažādākās aktivitātes un bērni savā starpā sadraudzējās. Vēlāk bērni no Vācijas brauca arī uz bērnu un jauniešu nometnēm Latvijā.

Vācijas Hemofilijas biedrība turpina sadarboties arī ar citām Eiropas valstīm, organizējot šādas nometnes arī tagad, tāpēc uz PHILOS projektu konkursa balvas pasniegšanu uzaicināja vienu no savām pirmajām sadarbības partnerēm – Latviju, un konkrēti Baibu Ziemeli, kas pirms daudziem gadiem arī piedalījās šādā nometnē.

Apsveicam Verneru Kalniņu un Vācijas Hemofilijas biedrību ar 2. vietas iegūšanu konkursā! Vairāk par šo iniciatīvu skaties video!

Bild1_PHILOS2014_2. Platz_DHG Ferienlager-Austauschprojekt für ausländische Twinning-Partner_Hamburg PHILOS2014_Alle Preisträger mit Herrn Dr. Horn

Reto slimību dienas izstāde

Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē 28. februārī. Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt galā ar lielākām un mazākām problēmām, kuras rada slimība. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma no 26. februāra līdz 14. martam.

Izstādē pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem pārstāvēja Baiba un Roberts.

IMG_20150303_211131IMG_20150303_211142IMG_20150303_211153IMG_20150303_211220

 

 

IMG_20150303_211233

IMG_20150303_211243

Par inhibitoru testiem

2014. gadā Latvijas Hemofilijas biedrība apmaksāja 24 inhibitoru testu veikšanu cilvēkiem ar iedzimtu vai iegūtu hemofiliju E.Gulbja laboratorijā 1 708 EUR apmērā. Viena testa cena – 71 EUR. LHB biedriem par šo analīzi nav jāmaksā.

LHB
LHB

Inhibitori ir īpašas antivielas, kas organismā rodas kā atbildes reakcija uz VIII vai IX asinsreces faktoru, ko hemofilijas pacienti saņem kā ārstēšanas terapiju, lai apturētu iekšējās asiņošanas. Ja izveidojušies inhibitori, “parastās” zāles vairs nepalīdz un ir nepieciešama sarežģīta un ievērojami dārgāka terapija ar lielām faktora koncentrātu devām vai citiem medikamentiem – FEIBA vai NovoSeven. Iegūtas hemofilijas gadījumā inhibitori rodas kā autoimūna reakcija uz organismā esošo VIII asinsreces faktoru un kavē organisma spēju nodrošināt normālu asins recēšanas procesu.

Kopš 2009. gada augusta, kad LHB ar E.Gulbja laboratoriju noslēdza līgumu par VIII un IX faktora inhibitoru analīžu veikšanu cilvēkiem ar hemofiliju, LHB ir apmaksājusi 142 šādu testu veikšanu 10 221 EUR apmērā. Vienas analīzes cena ir 71 EUR un uz to nosūta ārsts hematologs atbilstoši Hemofilijas aprūpes vadlīnijām, ko Baltijā apstiprināja 2007. gadā.

WFH kongress

WFH kongress

Šogad Pasaules Hemofilijas federācijas kongress pulcēja vairāk kā 4000 cilvēku no visas pasaules un norisinājās Melburnā no 11. līdz 15. maijam. Pirms kongresa notika nacionālo dalīborganizāciju (vairāk kā 120 hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu pacientu biedrības no visas pasaules) mācības, bet pēc kongresa – ģenerālā asambleja, kurā dalīborganizācijas lēma par dažādiem būtiskiem jautājumiem.
Vairāk par kongresu lasi šeit: http://www.wfh.org/congress/en/WFH-2014-World-Congress