Jaunumi no andrn9.sg-host.com #4
Iepazīsties ar jaunāko LHB newsletter šeit
Iepazīsties ar jaunāko LHB newsletter šeit
17. aprīlī, kā katru gadu, visā pasaulē tiek atzīmēta Hemofilijas diena, kuras galvenais uzdevums ir pievērst uzmanību cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem un pieejamo ārstēšanās terapiju. Pasaulē ir apmēram 6.9 miljoni cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem (no tiem – 400 000 ar hemofiliju). 75% no tiem nav uzstādīta diagnoze un tie saņem neadekvātu ārstēšanu vai netiek…
Neilgi pēc Latvijas Hemofilijas biedrības dibināšanas 1993. gadā, tā uzsāka ciešu sadarbību ar Vācijas Hemofilijas biedrību. Šajā laikā tika apzināti gan pacienti Latvijā, gan viņu vajadzības, gan meklētas iespējas palīdzēt risināt visdažādākos jautājumus. Kā viens no spilgtākajiem sadarbības notikumiem bija bērnu un jauniešu nometnes, kurā bērni ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem piedalījās vairākus gadus pēc…
Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē 28. februārī. Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi,…
Aicinu visus uz LHB Gada sapulci 13.12.2014. plkst 11:00-16:00 Rīgā, Vienības gatvē 109 Unity biznesa centra konferenču zālē. Programma vēl tiek saskaņota (pagaidām: atskaite par LHB paveikto 2014. gadā, plāni 2015. gadam, vieslekcija par klīniskajiem pētījumiem un Ziemassvētku pārsteigums), ir iespēja iesūtīt savas idejas un jautājumus! info@andrn9.sg-host.com Pieteikties šeit: [googleapps domain=”docs” dir=”forms/d/1WOh7Xe5IjXYcr9MNK0H9Fx2hTCq9UQ2Dy7Gcvy5o4Rs/viewform” query=”embedded=true” width=”760″ height=”500″ /]
No 1. jūlija būs spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts. Paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu: – Hemofilija A – Human Coagulation Factor VIII no saraksta izslēgts (un netiks atjaunots, jo šīs zāles vairs neražo) Pieaugušajiem – Dried Factor 8Y, kas turpmāk sauksies Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y 250 IU un 500 IU (ar…
Šogad Pasaules Hemofilijas federācijas kongress pulcēja vairāk kā 4000 cilvēku no visas pasaules un norisinājās Melburnā no 11. līdz 15. maijam. Pirms kongresa notika nacionālo dalīborganizāciju (vairāk kā 120 hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu pacientu biedrības no visas pasaules) mācības, bet pēc kongresa – ģenerālā asambleja, kurā dalīborganizācijas lēma par dažādiem būtiskiem jautājumiem. Vairāk…
Tā kā ārā ir superīgs pavasaris un galīgi negribas sēdēt sapulču telpā un skatīties bezgalīgas prezentācijas, esmu nolēmusi, ka gribu Jūs visus satikt neformālā gaisotnē PIKNIKĀ 🙂 Datums paliek nemainīgs – sestdien, 26. aprīlī, no 11:00 līdz 18:00 Mainās vieta – tiekamies Lucavsalas parkā! Nokļūšana no centra ar 40. autobusu vai 19. trolejbusu līdz pieturai…
Pavasara sapulce 26. aprīlī! Ierakstam plānotājā! Sīkāka informācija sekos. Baiba.
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.