Pasaules hemofilijas diena

17. aprīlī, kā katru gadu, visā pasaulē tiek atzīmēta Hemofilijas diena, kuras galvenais uzdevums ir pievērst uzmanību cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem un pieejamo ārstēšanās terapiju. Pasaulē ir apmēram 6.9 miljoni cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem (no tiem – 400 000 ar hemofiliju). 75% no tiem nav uzstādīta diagnoze un tie saņem neadekvātu ārstēšanu vai netiek ārstēti vispār. Tas nozīmē, ka šiem cilvēkiem slimība neatgriezeniski sabojā veselību, deformējot locītavas, ierobežojot kustības un iespējas, vai arī tie mirst jauni.

Latvijā pagaidām nav pieejami visjaunākie medikamenti, taču diagnosticētajiem pacientiem tiek nodrošināta iespēja ārstēties mājās ar medikamentiem, ko gatavo no plazmas. Bērni ar hemofiliju līdz 18 gadiem saņem medikamentus, kuru ražošanai neizmanto plazmu (tie ir drošāki un ar mazāku alerģiju risku), taču sasniedzot 18 gadu vecumu, šo terapiju turpināt pagaidām nav iespējams. Daļa pacientu medikamentus lieto profilaktiski, tas ir – regulāri, katru otro vai trešo dienu, injicējot vēnā zāles. Citi zāles lieto tikai akūtās situācijās – kad asiņo locītavas, muskuļi, deguns vai bijusi trauma. Jaunākie medikamenti sola ilgāku iedarbības laiku (kas nozīmē mazāk injekciju, lai sasniegtu to pašu efektu) vai augstāku asins recēšanas faktora līmeni asinīs (ja jaunās zāles lietotu tikpat bieži kā līdz šim). Pacientiem ar Villebranda slimību pagaidām pieejamas tikai vienas zāles, kuras, atšķirībā no medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, nav bioloģiskas izcelsmes zāles.

Latvijā ir 283 cilvēki ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem:

  • 129 ar hemofiliju A (VIII faktora deficītu)
  • 26 ar hemofiliju B (IX faktora deficītu)
  • 5 ar VII faktora deficītu
  • 1 ar XII faktora deficītu
  • 1 ar iegūtu hemofiliju
  • 120+ ar Villebranda slimību
  • 1 ar Talasēmiju beta

WHD

2. vieta projektu konkursā PHILOS

Neilgi pēc Latvijas Hemofilijas biedrības dibināšanas 1993. gadā, tā uzsāka ciešu sadarbību ar Vācijas Hemofilijas biedrību. Šajā laikā tika apzināti gan pacienti Latvijā, gan viņu vajadzības, gan meklētas iespējas palīdzēt risināt visdažādākos jautājumus.

Kā viens no spilgtākajiem sadarbības notikumiem bija bērnu un jauniešu nometnes, kurā bērni ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem piedalījās vairākus gadus pēc kārtas. Pirmā gadā 5 bērni pieaugušā pavadībā ceļoja uz Vāciju ar autobusu, vēlāk jau ar lidmašīnu. Toreiz tas bija tāds notikums! Vācijā nometnes notika pie Verbelina ezera, tajās nedēļas garumā notika visdažādākās aktivitātes un bērni savā starpā sadraudzējās. Vēlāk bērni no Vācijas brauca arī uz bērnu un jauniešu nometnēm Latvijā.

Vācijas Hemofilijas biedrība turpina sadarboties arī ar citām Eiropas valstīm, organizējot šādas nometnes arī tagad, tāpēc uz PHILOS projektu konkursa balvas pasniegšanu uzaicināja vienu no savām pirmajām sadarbības partnerēm – Latviju, un konkrēti Baibu Ziemeli, kas pirms daudziem gadiem arī piedalījās šādā nometnē.

Apsveicam Verneru Kalniņu un Vācijas Hemofilijas biedrību ar 2. vietas iegūšanu konkursā! Vairāk par šo iniciatīvu skaties video!

Bild1_PHILOS2014_2. Platz_DHG Ferienlager-Austauschprojekt für ausländische Twinning-Partner_Hamburg PHILOS2014_Alle Preisträger mit Herrn Dr. Horn

Reto slimību dienas izstāde

Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē 28. februārī. Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt galā ar lielākām un mazākām problēmām, kuras rada slimība. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma no 26. februāra līdz 14. martam.

Izstādē pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem pārstāvēja Baiba un Roberts.

IMG_20150303_211131IMG_20150303_211142IMG_20150303_211153IMG_20150303_211220

 

 

IMG_20150303_211233

IMG_20150303_211243

Gada sapulce 13.12.2014.

Aicinu visus uz LHB Gada sapulci 13.12.2014. plkst 11:00-16:00 Rīgā, Vienības gatvē 109 Unity biznesa centra konferenču zālē.

Programma vēl tiek saskaņota (pagaidām: atskaite par LHB paveikto 2014. gadā, plāni 2015. gadam, vieslekcija par klīniskajiem pētījumiem un Ziemassvētku pārsteigums), ir iespēja iesūtīt savas idejas un jautājumus! info@andrn9.sg-host.com

Pieteikties šeit:

[googleapps domain=”docs” dir=”forms/d/1WOh7Xe5IjXYcr9MNK0H9Fx2hTCq9UQ2Dy7Gcvy5o4Rs/viewform” query=”embedded=true” width=”760″ height=”500″ /]

Kompensējamo zāļu saraksts no 1. jūlija

No 1. jūlija būs spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts. Paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu:

– Hemofilija A –

  • Human Coagulation Factor VIII no saraksta izslēgts (un netiks atjaunots, jo šīs zāles vairs neražo)
  • Pieaugušajiem – Dried Factor 8Y, kas turpmāk sauksies Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y 250 IU un 500 IU (ar mainītu cenu – 114.54 EUR par 1000 IU, un atradīsies B sarakstā, jo šobrīd ir vienīgais VIII koaugulācijas faktors KZS)
  • Bērniem – Recombinate 250 IU, 500 IU un 1000 IU
  • Vieglai formai bērniem un pieaugušajiem – Octostim 15mcg/ml

– Hemofilija B –

  • References medikaments būs REPLENINE-VF 500 IU
  • Nākamais lētākais medikaments būs Immunine 600 IU un 1200 IU
  • A sarakstā būs arī Octanine 500 IU un 1000 IU

– Hemofilija A un B ar inhibitoriem –

  • arī turpmāk pēc konsīlija slēdziena saņems FEIBA 500 IU un 1000 IU vai NovoSeven 1mg un 2mg no KZS C saraksta

– VII faktora deficīts –

  • VII faktora koncentrāts: Factor VII Baxter 600 IU

– Villebranda slimība –

  • Octostim 15mcg/ml

Avots: https://www.vestnesis.lv/?menu=doc&id=266766

Atgādinu, ka zāles jālieto saskaņā ar ārsta norādījumiem! Gadījumā, ja medikaments nesniedz vēlamo efektu vai rodas blakusparādības, nepieciešams to dokumentēt un izrunāt ar ārstu – hematologs var Jūs nosūtīt uz konsīliju, ar kura lēmumu Jums var tikt izrakstītas citas zāles. Šobrīd notiek arī divi klīniskie pētījumi par jauniem faktora koncentrātiem. Ja izrakstītais medikaments nav pieejams aptiekā 2 dienu laikā, lūdzu nekavējoties ziņot biedrībai!

WFH kongress

WFH kongress

Šogad Pasaules Hemofilijas federācijas kongress pulcēja vairāk kā 4000 cilvēku no visas pasaules un norisinājās Melburnā no 11. līdz 15. maijam. Pirms kongresa notika nacionālo dalīborganizāciju (vairāk kā 120 hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu pacientu biedrības no visas pasaules) mācības, bet pēc kongresa – ģenerālā asambleja, kurā dalīborganizācijas lēma par dažādiem būtiskiem jautājumiem.
Vairāk par kongresu lasi šeit: http://www.wfh.org/congress/en/WFH-2014-World-Congress

Pavasara sapulce!

Tā kā ārā ir superīgs pavasaris un galīgi negribas sēdēt sapulču telpā un skatīties bezgalīgas prezentācijas, esmu nolēmusi, ka gribu Jūs visus satikt neformālā gaisotnē PIKNIKĀ :)

Datums paliek nemainīgs – sestdien, 26. aprīlī, no 11:00 līdz 18:00

Mainās vieta – tiekamies Lucavsalas parkā! Nokļūšana no centra ar 40. autobusu vai 19. trolejbusu līdz pieturai “Lucavsala” vai ar mašīnu – Mūkusalas aplī iegriezties uz KRAUTA, braukt tai taisni garām un pēc norādēm atrast autostāvvietu Salu tilta pakājē (invalīdu stāvvieta ir pavisam pie parka – jāizbrauc pa tilta apakšu). Nopirkšu sulas un kaut ko garšīgu, varat ņemt līdzi groziņus.

Plānā – izrunāsim aktuālos jautājumus, pastāstīšu par plāniem vasarai un rudenim, kā arī padomāsim, ko vēl vajag izdarīt, lai mums visiem labāka dzīve :) Bērniem būs pieskatītāja, taču ņemiet vērā, ka tur ir liels spēļu laukums un katram resgalim izskraidīt pakaļ varētu būt pagrūti.

Pieteikšanās ANKETA

[googleapps domain=”docs” dir=”forms/d/15W1_SwBPSH5diblst1oAmEnoPGT_ZqUnpboU35rlyTw/viewform” query=”embedded=true” width=”760″ height=”500″ /]