Pasaules hemofilijas diena

17. aprīlī, kā katru gadu, visā pasaulē tiek atzīmēta Hemofilijas diena, kuras galvenais uzdevums ir pievērst uzmanību cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem un pieejamo ārstēšanās terapiju. Pasaulē ir apmēram 6.9 miljoni cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem (no tiem – 400 000 ar hemofiliju). 75% no tiem nav uzstādīta diagnoze un tie saņem neadekvātu ārstēšanu vai netiek ārstēti vispār. Tas nozīmē, ka šiem cilvēkiem slimība neatgriezeniski sabojā veselību, deformējot locītavas, ierobežojot kustības un iespējas, vai arī tie mirst jauni.

Latvijā pagaidām nav pieejami visjaunākie medikamenti, taču diagnosticētajiem pacientiem tiek nodrošināta iespēja ārstēties mājās ar medikamentiem, ko gatavo no plazmas. Bērni ar hemofiliju līdz 18 gadiem saņem medikamentus, kuru ražošanai neizmanto plazmu (tie ir drošāki un ar mazāku alerģiju risku), taču sasniedzot 18 gadu vecumu, šo terapiju turpināt pagaidām nav iespējams. Daļa pacientu medikamentus lieto profilaktiski, tas ir – regulāri, katru otro vai trešo dienu, injicējot vēnā zāles. Citi zāles lieto tikai akūtās situācijās – kad asiņo locītavas, muskuļi, deguns vai bijusi trauma. Jaunākie medikamenti sola ilgāku iedarbības laiku (kas nozīmē mazāk injekciju, lai sasniegtu to pašu efektu) vai augstāku asins recēšanas faktora līmeni asinīs (ja jaunās zāles lietotu tikpat bieži kā līdz šim). Pacientiem ar Villebranda slimību pagaidām pieejamas tikai vienas zāles, kuras, atšķirībā no medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, nav bioloģiskas izcelsmes zāles.

Latvijā ir 283 cilvēki ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem:

  • 129 ar hemofiliju A (VIII faktora deficītu)
  • 26 ar hemofiliju B (IX faktora deficītu)
  • 5 ar VII faktora deficītu
  • 1 ar XII faktora deficītu
  • 1 ar iegūtu hemofiliju
  • 120+ ar Villebranda slimību
  • 1 ar Talasēmiju beta

WHD

Reto slimību dienas izstāde

Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē 28. februārī. Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka reto slimību pacienti ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas palīdz tikt galā ar lielākām un mazākām problēmām, kuras rada slimība. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma no 26. februāra līdz 14. martam.

Izstādē pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem pārstāvēja Baiba un Roberts.

IMG_20150303_211131IMG_20150303_211142IMG_20150303_211153IMG_20150303_211220

 

 

IMG_20150303_211233

IMG_20150303_211243

Gada sapulce 13.12.2014.

Aicinu visus uz LHB Gada sapulci 13.12.2014. plkst 11:00-16:00 Rīgā, Vienības gatvē 109 Unity biznesa centra konferenču zālē.

Programma vēl tiek saskaņota (pagaidām: atskaite par LHB paveikto 2014. gadā, plāni 2015. gadam, vieslekcija par klīniskajiem pētījumiem un Ziemassvētku pārsteigums), ir iespēja iesūtīt savas idejas un jautājumus! info@andrn9.sg-host.com

Pieteikties šeit:

[googleapps domain=”docs” dir=”forms/d/1WOh7Xe5IjXYcr9MNK0H9Fx2hTCq9UQ2Dy7Gcvy5o4Rs/viewform” query=”embedded=true” width=”760″ height=”500″ /]

KZS izdevumi koagulācijas traucējumu ārstēšanai

LHB ir apkopojusi NVD Kompensējamo zāļu statistiku par 2014. gada pirmajiem 9 mēnešiem. 2014. gada 9 mēnešos Latvijā Kompensējamo zāļu izdevumi koagulācijas traucējumu ārstēšanai sasniedza 2.08 M EUR, nodrošinot medikamentus 59 cilvēkiem ar hemofiliju A, 11 cilvēkiem ar hemofiliju B un 33 cilvēkiem ar Vilebranda slimību. Kopā tika iegādāti 3 M IU FVIII un 0.5 M IU FIX, kas ir tikai puse no EDQM definētā minimālā FVIII patēriņa valstī – 3 IU uz iedzīvotāju. Atskaite pieejama šeit:

[slideshare id=41338321&w=476&h=400&sc=no]