Latvijas Hemofilijas biedrība

Reto slimību ārstēšanas kārtība

Latvijas Hemofilijas biedrība

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai. Noteikumi izstrādāti balstoties uz Reto slimību plānā ietvertajām aktivitātēm un mērķiem. MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Kas mainās pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem? Papildināts Latvijas Reto slimību alianses teksts ar specifisku informāciju.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

  • atpazīstamība – lai ģimenes ārsti un speciālisti ieklausītos pacienta sūdzībās un pie mazākajām aizdomām par retu slimību nekavējoties meklētu palīdzību pie kolēģiem Latvijā vai ārzemēs (BKUS RSKC apņēmies aktīvāk iesaistīties Eiropas Refereces tīklu kustībā un palīdzēt atrast citus speciālistus, īpaši – ultraretu slimību gadījumos, kur Latvijā var nebūt atbilstošas pieredzes) un nosūtītu pacientu pie citiem speciālistiem. Lai gan lielākā daļa retu slimību konstatējamas uzreiz pēc piedzimšanas vai pirmajos dzīves gados, ir arī tādas retas slimības, kas skar pieaugušos. Arī šādiem pacientiem Latvijā ir pieejama ārstēšana un mūsu uzdevums ir to nodrošināt pēc iespējas ātrāk. LHB specifika: starp asins recēšanas traucējumiem, kas visas ir retas slimības, Latvijā ir arī īpaši retas, jeb ultra-retas diagnozes – VII faktora deficīts un citas diagnozes, kas skar ne vairāk kā 5 cilvēkus Latvijā. Svarīgi, lai ģimenes ārsti un speciālisti pie pacienta sūdzībām adekvāti rīkotos un nosūtītu pacientus uz nepieciešamajiem izmeklējumiem, kā arī atzītu vajadzību pēc specifiskas aprūpes multidisciplinārās komandās.  
  • diagnostika – virkne diagnostisko pakalpojumu, īpaši ģenētiskie testi, līdz šim nav bijuši iekļauti veselības aprūpes grozā, taču tiem ir būtiska nozīme precīzas diagnozes un pareizas ārstēšanas noteikšanai. Turpmāk caur BKUS RSKC tie būs pieejami gan pieaugušajiem pacientiem, gan bērniem ar retām slimībām. LHB specifika: pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami ģenētiskie testi. Tas ir īpaši svarīgi jaunajām māmiņām, kurām ir aizdomas par iespēju nodot saslimšanu mazulim, kā arī mūsdienās balstoties uz asins recēšanas traucējumu genotipu iespējams piemeklēt labāko medikamentozo terapiju katram pacientam, samazinot inhibitoru rašanās risku. Nepieciešamība veikt ģenētiskos testus nostiprināta arī EDQM rekomendācijās. 
  • ārstēšana – kas sastāv no vairākiem elementiem:
    • speciālistu pieejamība un kompetence – ir svarīgi, lai speciālisti patiešām atpazītu retu slimību un iedziļinātos tās ārstēšanas niansēs. Un nebaidītos meklēt palīdzību pie citiem speciālistiem. Pacientam nereti tas ir dzīvības un nāves jautājums. Mēs, pacientu organizācijas, panācām, ka šajos noteikumos tiek atrunāts papildus tarifs ilgākai speciālista vizītei, lai varētu labāk iedziļināties pacienta problēmās. Līdz šim visi sūdzējās, ka ar 15 minūtēm nepietiek. Lūdzu izmantojiet šo iespēju godprātīgi. Līdzīgi kā visā veselības aprūpes sistēmā, mūs joprojām uztrauc garo rindu jautājums, jo tas ne tikai neļauj saņemt adekvātu veselības aprūpi, bet arī kā sistēma sadārdzina veselības aprūpes pakalpojumu izmaksas. Palīdziet pacientam atrast tieši to speciālistu, kurš viņa problemātikā būs viszinošākais! LHB specifika: šis punkts attiecas arī uz hematologiem un bērnu onkohematologiem, kas nodarbojas ar pacientu ar asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. 
    • medikamenti – nav noslēpums, ka reizēm medikamenti retu slimību ārstēšanai maksā ārkārtīgi dārgi. Šobrīd dažādi medikamenti dažādām slimībām pieejami caur KZS A, B un C sarakstu, ar individuālu kompensāciju, un caur atsevišķām programmām, kuras turpmāk aizstās centralizēti iepirkumi caur NVD. Lai gan sistēma nav perfekta, turpinās darbs pie tās sakārtošanas, lai par naudu, ko var atļauties Latvijas Republika, varētu iepirkt maksimāli daudz medikamentus ar vislielāko efektivitāti, tādējādi palīdzot pēc iespējas vairāk cilvēkiem, kam tas nepieciešams. Mēs aicinām speciālistus dalīties ar informāciju, kādus medikamentus viņi jau tagad nozīmē pacientiem un kādi vēl būtu nepieciešami. Jaunajos noteikumos iekļautas vairākas jaunas diagnozes un vairāki medikamenti, kas līdz šim nebija pieejami pacientiem Latvijā. Tos nozīmēs RSKC sasaukts konsīlijs, kuram būs arī tiesības izvērtēt nozīmētās terapijas efektivitāti. LHB specifika: pagaidām visi medikamenti, kas paredzēti cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem joprojām atrodas KZS A, B un C sarakstos, un pieejami individuālās kompensācijas ceļā, taču galvenā izmaiņa attiecas uz pacientiem, kas no bērnu aprūpes pāriet pieaugušo aprūpē. Turpmāk šiem pacientiem būs iespējams turpināt iesākto medikamentozo terapiju. LHB joprojām uzskata, ka nākotnē jāmeklē iespējas individuāli pielāgot medikamentozo terapiju katram pacientam, balstoties uz viņa individuālo reakciju uz medikamentu. Papildus no piešķirtajiem līdzekļiem tiks nodrošināta imūntolerances terapija bērnam ar hemofiliju A, kam izveidojās inhibitori pret pieejamo terapiju.
    • citi pakalpojumi – BKUS RSKC izveides primārais mērķis bija multidisciplināru komandu organizēšana katra pacienta specifiskajam gadījumam. Tā kā retas slimības bieži vien prasa īpašu uzmanību no vairākiem speciālistiem, mēs aicinām speciālistus informēt BKUS RSKC un mūs, Aliansi, par savām kompetencēm, lai varam palīdzēt pacientiem Jūs ātrāk atrast. Tas pats attiecas uz rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi. RSKC organizēs specifiskus konsīlijus, kas pieņems lēmumus par plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju. LHB specifika: caur RSKC arī pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami dažādi speciālisti – ģenētikas speciālists, ģimenes plānošanas konsultācijas, psihologs, un citi.
  • pacientu uzskaite – ir būtisks aspekts, lai mēs zinātu, cik daudz pacienti jau ir apzināti un vai visas viņu vajadzības tiek apmierinātas. RSKC jau tagad ved pacientu reģistru, kurā aicina speciālistus un ģimenes ārstus iesniegt informāciju par sev zināmajiem pacientiem ar retām slimībām. Ieviešot jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, Veselības ministrija plāno sasaistīt dažādas datu bāzes. Cerams, ka tas ļaus arī savietot NVD rīcībā esošos datus par to, kuriem pacientiem/diagnozēm jau tagad tiek apmaksāti medikamenti, un saskaitīt, cik šādu pacientu ir. LHB specifika: pēc KZS statistikas datiem, medikamentus Latvijā 2017. gadā saņēma 131 pacients ar asins recēšanas traucējumiem (D66, D67, D68.0, D68.2), taču LHB rīcībā esošā informācija liecina, ka Latvijā ir reģistrēti vairāk kā 300 cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem. Zinot, ka daudzi izvēlējušies dzīvot ārzemēs, lai saņemtu labāku veselības aprūpi, nepieciešams aktualizēt pacientu sarakstus un apzināt “caurumus” ārstēšanas iespējās. 
  • ID kartes – ļoti bieži pacientiem ar retām slimībām ir nepieciešama savādāka palīdzība ārkārtas situācijās. Un ir būtiski, lai medicīnas personāls par to būtu informēts. Līdz šim dažādas pacientu biedrības izgatavoja ID kartes saviem pacientiem, lai palīdzētu nodot informāciju par viņu slimību. Tām nebija juridiska spēka un tās mediķiem nebija saistošas. Informācija par saslimšanām joprojām nav pieejama e-veselībā. Līdz ar to izsniedzot pēc vienota parauga izgatavotu ID karti, kas saturēs galveno informāciju par pacienta veselības stāvokli, mēs centīsimies novērst nepareizas pieejas izmantošanu ārkārtas situācijās. LHB specifika: līdz šim LHB gatavoja ID kartes saviem pacientiem. Turpmāk šādas kartes izgatavos RSKC. 

Aicinām Jūs – pacientus un mediķus – sūtīt priekšlikumus un dalīties pieredzē ar jauno noteikumu ieviešanu un izpildi, lai varētu attiecīgi turpināt darbu pie uzlabojumiem.

alianse@retasslimibas.lv, +371 29 157 967. LHB epasts: info@andrn9.sg-host.com 

Vairāk informācijas par pieņemtajiem noteikumiem:

Par LHB

Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.

Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.

Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.

Seko mums

Jaunumu tēmas