Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Latvijas Hemofilijas biedrība
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām – dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit.
Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem:
Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot ar katra iepakojuma lielumu, saskaitot kopsummu un izdalot ar oficiālo Centrālās statistikas pārvaldes ziņoto iedzīvotāju skaitu konkrētā laika periodā. Starptautiskās organizācijas izmanto LHB iesniegto informāciju par faktora patēriņu un Pasaules Bankas sniegto informāciju par iedzīvotāju skaitu. EDQM rekomendācijas pieejamas šeit. Kā Latvija izskatās uz citu valstu fona var aplūkot šeit.Cilvēkus ar retām slimībām, tai skaitā cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem, atbilstoši kārtībai Reto slimību reģistrā iekļauj Reto slimību koordinācijas centrs vai atbalsta vienības, kurām par pacientiem un atbilstošiem diagnozes ORPHA kodiem paziņo speciālisti, kas uzstādījuši diagnozi, vai ģimenes ārsti. Kopumā Latvijā varētu būt ap 500 cilvēku, kam nerec asinis (pagaidām nav reģistrēta neviena sieviete ar hemofiliju, kā arī reģistrēts tikai 71 pacients ar Villebranda slimību).Lielākoties smagus asins recēšanas traucējumus cilvēkiem diagnosticē jau pirmajos dzīves gados – visbiežāk tos raksturo asiņošana no nabas saites, zobu augšanas periodā, pastiprināta zilumu veidošanās pieaugot bērna aktivitātei, arī asiņošana locītavās un citur. Visgrūtāk diagnosticēt tos pacientus, kuriem slimība ikdienā neizpaužas tā, ka traucē dzīves kvalitāti. Taču nediagnosticēti asins recēšanas traucējumi pat vieglā formā var būt apgrūtinoši traumu un operāciju veikšanas laikā, jo apgrūtina normāla asins recēšanas procesa nodrošināšanu, sarežģī medicīniskās palīdzības sniegšanu. Tāpat mikroasiņošanas locītavās var sagādāt problēmas ilgtermiņā – vecumdienās saskaroties ar artrīta sāpēm un grūtībām pārvietoties. Savukārt, sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem nepieciešams saņemt adekvātu ārstēšanu ilgstošu un pastiprinātu mēnešreižu gadījumā un obligāti – konsultācijas ģimenes plānošanai un atbilstošu palīdzību dzemdībās un pēcdzemdību periodā. Vairāk par simptomiem.Latvijas Kompensējamo zāļu sarakstā iekļauti vairāki medikamenti asins recēšanas traucējumu ārstēšanai. Ar nepacietību gaidām ilgas iedarbības IX faktora koncentrātu ienākšanu tirgū, jo citu valstu pieredze liecina, ka tie ne tikai labāk pasargā cilvēkus ar hemofiliju B no asiņošanas ar retākām injekcijām, bet arī ievērojami uzlabo izlietotā finansējuma efektivitāti. Tāpat nepieciešams nodrošināt adekvātu ārstēšanu katram Villebranda slimības tipam, jo šobrīd pieejams tikai viens no medikamentiem, kas atsevišķiem slimības tipiem ir kontrindicēts vai nenodrošina terapeitisko efektu. Medikamentus izraksta ārsts speciālists.Jebkurš cilvēks, kura asinīs ir mazāk kā 40% VIII vai IX faktora, diagnosticējams ar hemofiliju. Tas nozīmē, ka visu vīriešu mammas, māsas un meitas, kas, iespējams, ir gēna nesējas, nepieciešams pārbaudīt, īpaši, ja viņas saskaras ar sievietēm raksturīgām asiņošanas problēmām – ilgstošām un smagām mēnešreizēm, ir bijušas pastiprinātas asiņošanas pēc dzemdībām vai citām operācijām. Veselības aprūpes sistēmai nevajadzētu diskriminēt šādas sievietes, liedzot tām adekvātu ārstēšanu atbilstošās situācijās. Sievietēm iespējama ne tikai hemofilija, bet arī visi pārējie asins recēšanas traucējumi.Šis pētījums ir sagatavots ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par pētījuma saturu atbild Latvijas Hemofilijas biedrība (www.andrn9.sg-host.com).
Par LHB
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
