2019. gada 24.-26.maijā Frankfurtē, Vācijā, notika pirmā Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) organizētā Sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem konference, kurā tika aktualizēti un risināti dažādi jautājumi, kas specifiski sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem – ikdienas asiņošanas, asiņošanas mēnešreižu, dzemdību un pēcdzemdību laikā, kā arī citi aspekti.

Konferencē uzstājās un diskutēja labākie Eiropas speciālisti:

• hematoloģes Eugenia Biguzzi, Angelika Batorova, Karin van Galen, Roseline d’Oiron un Michelle Lavin (par asins recēšanas traucējumiem un to ģenētiku, specifiskām diagnozēm un situācijām – anēmiju, menorāģiju, iekšējām asiņošanām, par ķirurģiskām operācijām, par visaptverošu aprūpi un multidisciplinārām komandām, u.c.),
• ginekologi Rezan Kadir un Ioannis Tsimpanakos (par ginekoloģiskiem un reproduktīvās dzīves jautājumiem, sāpēm, un dzemdībām un pēcdzemdību periodu),
• citi speciālisti: Alison Dougall (par mutes higiēnu), Sylvia von Mackensen (par dzīves kvalitāti), Debra Pollard (par psihoemocionālajiem aspektiem),
• un protams pacienti – Minette van der Ven, Naja Skouw-Rasmussen, Anna Tollwe, un citi.

Dažas no prezentācijām ir pieejamas elektroniski, tāpēc jautā!

Eiropas Hemofilijas konsorcijs prezentēja pētījuma par sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem rezultātus, kas publicēti The Haemophilia. Aptaujā piedalījās 709 sievietes no 32 valstīm, galvenokārt no Rietumeiropas. Sievietēm iedzimtus asins recēšanas traucējumus diagnosticē vidēji 16 gadu vecumā, taču, ja ir pierādīta ģimenes vēsture, slimību var atklāt arī agrāk – vidēji 6 gadu vecumā. Sievietes ziņoja par ievērojamu slimības negatīvu ietekmi uz ikdienas dzīvi, kas jo īpaši smaga bija reto asins recēšanas traucējumu gadījumā. 55% sieviešu ziņoja par ilgstošu vai smagu asiņošanu menstruāciju laikā, kas negatīvi ietekmē ikdienas gaitas. 25% ziņoja, ka savas veselības dēļ izlēmušas palikt bez bērniem. Sievietes, kas reģistrējušās hemofilijas aprūpes centros, saņēma medikamentus 2.2 reizes biežāk kā tās, kas saņēma aprūpi citās slimnīcās. Autori secināja, ka nepieciešams uzlabot gan sieviešu, gan veselības aprūpes speciālistu zināšanas, kas ievērojami saīsinātu laiku līdz diagnozei, uzlabotu ārstēšanas un psihosociālā atbalsta pieejamību.

Baiba Ziemele, LHB vadītāja, Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) Sieviešu komitejas locekle, uzstājās ar prezentāciju par ANO Ilgtermiņa attīstības mērķu saistību ar asins recēšanas traucējumiem un sieviešu veselību: kā nodrošinot adekvātu ārstēšanu un dzemdību palīdzību, mēs varam uzlabot valstu veselības rādītājus.

Eiropas Hemofilijas konsorcijs prezentēja Goran Kapetanovic filmu “Women with Bleeding Disorders“, kas pieejama angliski. Filmā sievietes ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem runā par savu ikdienu, pieredzi akūtās situācijās, slimības ietekmi uz emocionālo pasauli , veselības aprūpes pakalpojumu un medikamentu pieejamību, dažādās Eiropas valstīs. Aicinām pieteikties brīvprātīgos tekstu tulkošanai latviešu valodā!

LHB vadītājas Baibas Ziemeles dalību konferencē apmaksāja organizatori.