Reto slimību ārstēšanas kārtība

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai. Noteikumi izstrādāti balstoties uz Reto slimību plānā ietvertajām aktivitātēm un mērķiem. MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Kas mainās pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem? Papildināts Latvijas Reto slimību alianses teksts ar specifisku informāciju.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

  • atpazīstamība – lai ģimenes ārsti un speciālisti ieklausītos pacienta sūdzībās un pie mazākajām aizdomām par retu slimību nekavējoties meklētu palīdzību pie kolēģiem Latvijā vai ārzemēs (BKUS RSKC apņēmies aktīvāk iesaistīties Eiropas Refereces tīklu kustībā un palīdzēt atrast citus speciālistus, īpaši – ultraretu slimību gadījumos, kur Latvijā var nebūt atbilstošas pieredzes) un nosūtītu pacientu pie citiem speciālistiem. Lai gan lielākā daļa retu slimību konstatējamas uzreiz pēc piedzimšanas vai pirmajos dzīves gados, ir arī tādas retas slimības, kas skar pieaugušos. Arī šādiem pacientiem Latvijā ir pieejama ārstēšana un mūsu uzdevums ir to nodrošināt pēc iespējas ātrāk. LHB specifika: starp asins recēšanas traucējumiem, kas visas ir retas slimības, Latvijā ir arī īpaši retas, jeb ultra-retas diagnozes – VII faktora deficīts un citas diagnozes, kas skar ne vairāk kā 5 cilvēkus Latvijā. Svarīgi, lai ģimenes ārsti un speciālisti pie pacienta sūdzībām adekvāti rīkotos un nosūtītu pacientus uz nepieciešamajiem izmeklējumiem, kā arī atzītu vajadzību pēc specifiskas aprūpes multidisciplinārās komandās.  
  • diagnostika – virkne diagnostisko pakalpojumu, īpaši ģenētiskie testi, līdz šim nav bijuši iekļauti veselības aprūpes grozā, taču tiem ir būtiska nozīme precīzas diagnozes un pareizas ārstēšanas noteikšanai. Turpmāk caur BKUS RSKC tie būs pieejami gan pieaugušajiem pacientiem, gan bērniem ar retām slimībām. LHB specifika: pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami ģenētiskie testi. Tas ir īpaši svarīgi jaunajām māmiņām, kurām ir aizdomas par iespēju nodot saslimšanu mazulim, kā arī mūsdienās balstoties uz asins recēšanas traucējumu genotipu iespējams piemeklēt labāko medikamentozo terapiju katram pacientam, samazinot inhibitoru rašanās risku. Nepieciešamība veikt ģenētiskos testus nostiprināta arī EDQM rekomendācijās
  • ārstēšana – kas sastāv no vairākiem elementiem:
    • speciālistu pieejamība un kompetence – ir svarīgi, lai speciālisti patiešām atpazītu retu slimību un iedziļinātos tās ārstēšanas niansēs. Un nebaidītos meklēt palīdzību pie citiem speciālistiem. Pacientam nereti tas ir dzīvības un nāves jautājums. Mēs, pacientu organizācijas, panācām, ka šajos noteikumos tiek atrunāts papildus tarifs ilgākai speciālista vizītei, lai varētu labāk iedziļināties pacienta problēmās. Līdz šim visi sūdzējās, ka ar 15 minūtēm nepietiek. Lūdzu izmantojiet šo iespēju godprātīgi. Līdzīgi kā visā veselības aprūpes sistēmā, mūs joprojām uztrauc garo rindu jautājums, jo tas ne tikai neļauj saņemt adekvātu veselības aprūpi, bet arī kā sistēma sadārdzina veselības aprūpes pakalpojumu izmaksas. Palīdziet pacientam atrast tieši to speciālistu, kurš viņa problemātikā būs viszinošākais! LHB specifika: šis punkts attiecas arī uz hematologiem un bērnu onkohematologiem, kas nodarbojas ar pacientu ar asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. 
    • medikamenti – nav noslēpums, ka reizēm medikamenti retu slimību ārstēšanai maksā ārkārtīgi dārgi. Šobrīd dažādi medikamenti dažādām slimībām pieejami caur KZS A, B un C sarakstu, ar individuālu kompensāciju, un caur atsevišķām programmām, kuras turpmāk aizstās centralizēti iepirkumi caur NVD. Lai gan sistēma nav perfekta, turpinās darbs pie tās sakārtošanas, lai par naudu, ko var atļauties Latvijas Republika, varētu iepirkt maksimāli daudz medikamentus ar vislielāko efektivitāti, tādējādi palīdzot pēc iespējas vairāk cilvēkiem, kam tas nepieciešams. Mēs aicinām speciālistus dalīties ar informāciju, kādus medikamentus viņi jau tagad nozīmē pacientiem un kādi vēl būtu nepieciešami. Jaunajos noteikumos iekļautas vairākas jaunas diagnozes un vairāki medikamenti, kas līdz šim nebija pieejami pacientiem Latvijā. Tos nozīmēs RSKC sasaukts konsīlijs, kuram būs arī tiesības izvērtēt nozīmētās terapijas efektivitāti. LHB specifika: pagaidām visi medikamenti, kas paredzēti cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem joprojām atrodas KZS A, B un C sarakstos, un pieejami individuālās kompensācijas ceļā, taču galvenā izmaiņa attiecas uz pacientiem, kas no bērnu aprūpes pāriet pieaugušo aprūpē. Turpmāk šiem pacientiem būs iespējams turpināt iesākto medikamentozo terapiju. LHB joprojām uzskata, ka nākotnē jāmeklē iespējas individuāli pielāgot medikamentozo terapiju katram pacientam, balstoties uz viņa individuālo reakciju uz medikamentu. Papildus no piešķirtajiem līdzekļiem tiks nodrošināta imūntolerances terapija bērnam ar hemofiliju A, kam izveidojās inhibitori pret pieejamo terapiju.
    • citi pakalpojumi – BKUS RSKC izveides primārais mērķis bija multidisciplināru komandu organizēšana katra pacienta specifiskajam gadījumam. Tā kā retas slimības bieži vien prasa īpašu uzmanību no vairākiem speciālistiem, mēs aicinām speciālistus informēt BKUS RSKC un mūs, Aliansi, par savām kompetencēm, lai varam palīdzēt pacientiem Jūs ātrāk atrast. Tas pats attiecas uz rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi. RSKC organizēs specifiskus konsīlijus, kas pieņems lēmumus par plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju. LHB specifika: caur RSKC arī pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami dažādi speciālisti – ģenētikas speciālists, ģimenes plānošanas konsultācijas, psihologs, un citi.
  • pacientu uzskaite – ir būtisks aspekts, lai mēs zinātu, cik daudz pacienti jau ir apzināti un vai visas viņu vajadzības tiek apmierinātas. RSKC jau tagad ved pacientu reģistru, kurā aicina speciālistus un ģimenes ārstus iesniegt informāciju par sev zināmajiem pacientiem ar retām slimībām. Ieviešot jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, Veselības ministrija plāno sasaistīt dažādas datu bāzes. Cerams, ka tas ļaus arī savietot NVD rīcībā esošos datus par to, kuriem pacientiem/diagnozēm jau tagad tiek apmaksāti medikamenti, un saskaitīt, cik šādu pacientu ir. LHB specifika: pēc KZS statistikas datiem, medikamentus Latvijā 2017. gadā saņēma 131 pacients ar asins recēšanas traucējumiem (D66, D67, D68.0, D68.2), taču LHB rīcībā esošā informācija liecina, ka Latvijā ir reģistrēti vairāk kā 300 cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem. Zinot, ka daudzi izvēlējušies dzīvot ārzemēs, lai saņemtu labāku veselības aprūpi, nepieciešams aktualizēt pacientu sarakstus un apzināt “caurumus” ārstēšanas iespējās. 
  • ID kartes – ļoti bieži pacientiem ar retām slimībām ir nepieciešama savādāka palīdzība ārkārtas situācijās. Un ir būtiski, lai medicīnas personāls par to būtu informēts. Līdz šim dažādas pacientu biedrības izgatavoja ID kartes saviem pacientiem, lai palīdzētu nodot informāciju par viņu slimību. Tām nebija juridiska spēka un tās mediķiem nebija saistošas. Informācija par saslimšanām joprojām nav pieejama e-veselībā. Līdz ar to izsniedzot pēc vienota parauga izgatavotu ID karti, kas saturēs galveno informāciju par pacienta veselības stāvokli, mēs centīsimies novērst nepareizas pieejas izmantošanu ārkārtas situācijās. LHB specifika: līdz šim LHB gatavoja ID kartes saviem pacientiem. Turpmāk šādas kartes izgatavos RSKC. 

Aicinām Jūs – pacientus un mediķus – sūtīt priekšlikumus un dalīties pieredzē ar jauno noteikumu ieviešanu un izpildi, lai varētu attiecīgi turpināt darbu pie uzlabojumiem.

alianse@retasslimibas.lv, +371 29 157 967. LHB epasts: info@hemofilija.lv 

Vairāk informācijas par pieņemtajiem noteikumiem:

Advertisements

Pasaules hemofilijas kongress

Congress-2018_Web-Ban_630x137px-EN

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.

No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.

25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.

LHB sapulce 21.04.2018.

Pasaules Hemofilijas dienas ietvaros LHB bija noorganizējusi sapulci par biedrības darbību saviem biedriem un brīvprātīgajiem.

Klātesošo zināšanas par asins recēšanas traucējumiem tika pārbaudītas viktorīnā par faktiem&mītiem, dalībnieki risināja aktuālās biedrības situācijas, piedāvājot dažādas idejas, un dalījās viedokļos par to, ko viņiem nozīmē biedrība. Bija iespēja iepazīties ar jaunākajām Eiropas Parlamenta rekomendācijām asins recēšanas traucējumu aprūpei, ko var izlasīt šeit.

2 minūšu laikā sarakstot visu, kas ienāk prātā, lai pabeigtu teikumu “Latvijas Hemofilijas biedrība man nozīmē..“, klātesošie visbiežāk minēja kopābūšanu (gan sapulces, gan ekskursijas, gan cita veida sadarbība un piederība grupai, gan savstarpējās attiecības), atbalstu (ko sniedz gan biedrība cilvēkiem, gan cilvēki viens otram), zināšanas (gan kā informācija, gan informatīvie materiāli, gan apmācības), pieredzes apmaiņu (dažāda veida sarunas gan starp dažādiem vecumiem, dažādām interešu grupām), kā arī medikamentus.

Tika nolemts, ka nepieciešams veidot nelielas darba grupas dažādu jautājumu risināšanai. Aktuālās tēmas:

  • kontaktu saraksta atjaunošana,
  • biedrības 25 gadu jubileja vasarā,
  • sieviešu jautājumu popularizēšana,
  • sadarbība ar citām organizācijām,
  • dažādu informatīvo materiālu gatavošana.

Ja vēlies iesaistīties kādā no aktivitātēm, sūti epastu baiba@hemofilija.lv vai zvani +371 29157967.

Tika atbalstīta ideja diskusiju vakariem: vienu reizi mēnesī pāris stundas vakarā LHB vadītāja Baiba būs satiekama kādā publiskā vietā, lai atbildētu uz visiem Jūsu interesējošajiem jautājumiem un vadītu darba grupas. Tuvākā tikšanās 30. aprīlī 17:00-20:00 Double Coffee Rīgā, Brīvības un Stabu ielas stūrī. Nākamā: 30.maijā, 30.jūnijā, 30.jūlijā..

IMG_20180421_204420_639

Paldies, ka atradāt laiku piedalīties! Bildes būs facebook lapā. Paldies ziedotājiem par līdzekļiem izmaksu segšanai.

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis – hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm un dažādu apstākļu sakritības. Tagad tas pats jāpanāk attiecībā uz citiem asins recēšanas traucējumiem. Un tas nebūs iespējams bez zināšanām un sadarbības. Tāpēc LHB pievienojas Pasaules Hemofilijas federācijas uzsaukumam dalīties ar zināšanām, lai uzlabotu dzīves cilvēkiem ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem arī Latvijā.

Picture1

Mūsdienu pasaulē fiziskas robežas vairs nepastāv. Eiropas pamatā ir brīva darba spēka un citu resursu, tai skaitā, zināšanu kustība. Jo vairāk Tu lasi, jo vairāk atšķir īstenību no meliem, uzzini arvien jaunas zināšanas, ko izmantot ikdienā, lai realizētu savas tiesības un pienākumus. Tikai sākot ar sevi un rīt kļūstot par labāku cilvēku kā bijām vakar, mēs varēsim uzlabot vidi sev apkārt. Esi aktīvs pilsonis, uzzini, kas Tev pienākas, kas jādara, lai to sasniegtu, un palīdzi līdzcilvēkiem. Esi laipns un atbalstošs. Ja kaut kas Tevi neapmierina, meklē veidus, kā to uzlabot. Izproti iemeslus un piedāvā risinājumus. Nenosodi cilvēkus, kas to dara savādāk vai nedara vispār. Runā un iesaisties!

Uzzini, kuri mīti par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem ir taisnība un kuri nav! Mīti&fakti

Uzzini jaunāko par diagnostikas un ārstēšanas iespējām šeit: elearning.wfh.org

 

Pasaules Hemofilijas dienas pasākums

ielugums2018

Pieteikšanās: https://goo.gl/forms/VT60RdBs96Rvv7k83

hemofilija.lv #7

Iznākusi jaunākā Latvijas Hemofilijas biedrības ziņu lapa. Ar tās saturu var iepazīties šeit. Ja nesaņēmi epastā, raksti uz info@hemofilija.lv un pārbaudīsim, vai mums ir Jūsu epasta adrese. Veiksmi darbos!

Medikamentu kompensācija

No 2018. gada 1. janvāra izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā un izrakstīšanas noteikumos neparedz izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. Tas nozīmē arī to, ka nav paredzēts Reto slimību plānā apsolītais – pierasto medikamentu turpināšana pacientiem ar hemofiliju pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas.

Avots: http://vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamie-medikamenti/kompensejamo-zalu-saraksts

xmas

Izmaiņas veselības aprūpes finansēšanā

14. decembrī Saeima trešajā lasījumā apstiprināja jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, kas paredz, ka no 2019. gada tiks ieviesta obligātā veselības apdrošināšana. Valsts uzņemsies rūpes par atsevišķām iedzīvotāju kategorijām, kas paši nemaksā sociālās apdrošināšanas iemaksas no darba algas – par pensionāriem, I un II grupas invalīdiem, bērniem līdz 18 gadu vecumam, reģistrētiem bezdarbniekiem, trūcīgajiem iedzīvotājiem un citām. Pārējiem no 2018. gada septembra būs iespēja vienā maksājumā par kalendāro gadu iemaksāt Nacionālajā Veselības dienestā 51,60 EUR par 2018. gadu, 154,80 EUR par 2019. gadu un 258,00 EUR par 2020. gadu, tādējādi nodrošinot sev pieeju veselības aprūpei. Mainoties statusam, piemēram, zaudējot darbu un nereģistrējoties par bezdarbnieku, sasniedzot 18 gadu vecumu un neturpinot mācīties, vai zaudējot invaliditātes grupu, vai zaudējot bezdarbnieka statusu, veselības apdrošināšana saglabāsies vēl 3 mēnešus, bet pēc tam nepieciešams vai nu jauns statuss, piemēram, darba alga, no kuras maksā VSOAI, vai arī jāveic obligātās apdrošināšanas iemaksas.

Visiem Latvijas iedzīvotājiem, neatkarīgi no dalības obligātajā veselības apdrošināšanas sistēmā, būs pieejama  neatliekamā palīdzība, dzemdību palīdzība, ģimenes ārsta pakalpojumi un ārstēšana sabiedrībai bīstamu slimību gadījumos.

Tiem iedzīvotājiem, kas būs iekļauti obligātajā veselības apdrošināšanas sistēmā, no 2019. gada tiks nodrošināti arī sekojoši pakalpojumi:

  • ārstu speciālistu pakalpojumi,
  • plašāki diagnostiskie izmeklējumi,
  • plānveida ārstniecība dienas stacionārā un slimnīcā,
  • medicīniskā aprūpe mājās,
  • medicīniskā rehabilitācija,
  • valsts kompensētie medikamenti.

Tātad, lai saņemtu ārsta hematologa konsultāciju un kompensējamos medikamentus asins recēšanas traucējumu gadījumā, mums visiem jābūt obligātajā veselības apdrošināšanā. Pretējā gadījumā par vizīti pie speciālista un medikamentiem būs jāmaksā pilna cena, kas vienam pacientam ar hemofiliju var pārsniegt pat 30 tūkstošus EUR gadā. Nav informācijas, vai samazināsies rindas pie speciālistiem, uz rehabilitācijas programmām un plānveida operācijām (piemēram, endoprotezēšanu). 2018. gadā inhibitoru testus  (70 EUR par katru) turpinās apmaksāt LHB no saviem līdzekļiem citiem mērķiem, jo tie pagaidām netiek iekļauti valsts apmaksājamo pakalpojumu klāstā.

Likums paredz papildus normatīvā regulējuma izstrādāšanu līdz 2018. gada otrajai pusei atsevišķu tehnisku jautājumu risināšanai.  Likums stāsies spēkā, ja to akceptēs Prezidents. Līdz tam spēkā ir esošā kārtība. Vairāk informācijas: Saeima.lv. Detalizēts apskats IRIR.lv.

Papildus 1% iemaksu no Sociālās apdrošināšanas veselības aprūpei no 2018. gada nosaka grozījumi Likumā par valsts sociālo apdrošināšanu, kas stāsies spēkā 01.01.2018.

Jautājumu un neskaidrību gadījumā lūdzu rakstiet LHB: info@hemofilija.lv

veselibas_apdr_web

Aptauja sievietēm – papildināts!

Mīļās dāmas! Esam iztulkojuši EHC aptaujas anketu latviešu valodā. To var aizpildīt un nosūtīt uz EHC ofisu Kristīnei kristine.jansone@ehc.eu vai mums – info@hemofilija.lv. Atgādinu, ka anketa ir anonīma un konfidenciāla. Iegūtā informācija tiks izmantota tikai apkopotā veidā, lai uzlabotu situāciju sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem visā Eiropā.

Anketas var ielādēt šeit:

LATVISKI

KRIEVISKI (по русски)

ANGLISKI (in English) un elektroniski

NB! Termiņš anketas aizpildīšanai pagarināts līdz 4. decembrim! 

Vairāk informācijas: https://www.ehc.eu/ehc-launches-survey-on-women-with-bleeding-disorders-in-europe/