Vai sievietēm arī var būt asins recēšanas traucējumi?

Protams! Sievietēm arī var nerecēt asinis! Hemofilija nav tikai vīriešu slimība! Villebranda slimība un retie asins recēšanas traucējumi vienlīdz bieži skar gan sievietes, gan vīriešus, taču sievietes no tiem biežāk cieš savas reproduktīvās funkcijas dēļ.

Jau pāris gadus starptautiski pieņemtā hemofilijas definīcija skan sekojoši:

Par hemofiliju A vai B sauc asins recēšanas traucējumus, ko raksturo zems attiecīgi VIII vai IX koagulācijas faktora līmenis asinīs, neatkarīgi no dzimuma. Smagu hemofiliju raksturo faktora līmenis <1%, vidēji smagu faktora līmenis no 1 līdz 5%, vieglu hemofiliju – faktora līmenis no 5 līdz 40%. Par simptomātiskām gēna nesējām sauc tās sievietes, kurām izpaužas asins recēšanas traucējumu simptomi, bet faktora līmenis asinīs ir no 40 līdz 60%.

Vienkārši sievietēm smaga hemofilija var būt vēl retāk kā vīriešiem, apmēram 1 no 10 000 pacientiem var būt sieviete, tāpēc par hemofiliju parasti runā kā par vīriešu slimību.  Sievietes ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē joprojām saskaras ar ierobežotu aprūpi un situācijām, kurās neatzīst, ka viņa cieš no asins recēšanas traucējumiem un viņai nepieciešama adekvāta aprūpe. Netiek veikti faktora līmeņa mērījumi, netiek adekvāti izvērtēti sievietes asiņošanas simptomi, visu uzmanību pievēršot galvenokārt vīriešu problēmām. Klīniskās un psiholoģiskās problēmas, ar ko saskaras sievietes ar asins recēšanas traucējumiem, uzskaitītas šajā rakstā (2018), kur piedāvāti arī dažādi to risinājumi.

Attēls: Pacientu ar asins recēšanas traucējumiem iedalījums pēc dzimuma. Sarkanais – vīrieši, zilais – sievietes, pelēkais – nav informācijas par dzimumu. Dati par 2017. gadu no 117 pasaules valstīm. Datu avots: Pasaules Hemofilijas federācija (WFH)

Kādi simptomi novērojami sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem?

Visiem asins recēšanas traucējumiem ir līdzīgi simptomi.

Kāpēc sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem jāpievērš īpaša uzmanība? Jo sievietes ķermenis ir unikāls ar to, ka spēj radīt pēcnācējus. Un tieši ginekoloģiska rakstura problēmas mūs ietekmē ikdienā – sākot no pirmajām mēnešreizēm, neskaitāmiem jautājumiem par pēcnācējiem un dzemdībām, beidzot ar jautājumiem par ķirurģiskām operācijām un tamlīdzīgi.

Asins recēšanas traucējumu simptomi ir:

• Pastiprināta/bieža zilumu veidošanās, zilumi rodas bez iemesla
• Neizskaidrojama/bieža asiņošana no deguna
• Asiņošana locītavās, muskuļos un mīkstajos audos
• Asiņošana mutes dobumā*
• Ilga asiņošana pēc nelieliem iegriezumiem, asins paraugu nodošanas vai vakcinācijas
• Ilga asiņošana pēc nelielām operācijām vai stomatoloģiskām procedūrām
• Ilga vai pastiprināta asiņošana pēc ķirurģiskām operācijām, dzemdībām, pēcdzemdību laikā
• Pārāk ilgas (7+ dienas) un stipras (higiēnas līdzekļi jāmaina biežāk kā reizi 2h) menstruācijas (menorāģija)
• Jaundzimušajiem – pastiprināta asiņošana no nabas saites

* Par smaganu asiņošanu domas dalās – eksperti uzskata, ka veselas smaganas neasiņo. Ja asiņo smaganas, jādodas pie stomatologa vai higiēnista ārstēt citas saslimšanas. Taču cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem bieži min smaganu asiņošanu kā vienu no simptomiem.

Uzzini vairāk par asins recēšanas simptomiem šeit! Izmanto verificētus asiņošanas novērtēšanas rīkus BAT un PBAC, lai saprastu, cik nopietnas ir Tavas asiņošanas, un vadītu sarunu pie hematologa par nepieciešamo ārstēšanu.

Pašnovērtēšanas rīks (Self-BAT) latviešu valodā

Mēnešreižu vizuālās novērtēšanas rīks (PBAC) latviešu valodā

Kur meklēt palīdzību?

Svarīgi slimību atpazīt, precīzi diagnosticēt un nodrošināt adekvātu medicīnisku palīdzību situācijās, kad tas nepieciešams (saites uz dažādām starptautiski atzītām vadlīnijām skatīt šeit zemāk).

Vispirms dodies pie sava ģimenes ārsta un izstāsti situāciju. Ginekologa palīdzība Latvijā ir pieejama bez nosūtījuma – iespējams, ka Tavs ginekologs jau zinās, kā rīkoties. Lai vērstos pie hematologa, kurš vienīgais varēs uzstādīt precīzu asins recēšanas traucējumu diagnozi un izrakstīt specifiskos medikamentus, nepieciešams ģimenes ārsta nosūtījums.

!!! Vienmēr brīdini zobārstu, higiēnistu, ginekologu, ķirurgu, skaistumkopšanas speciālistu un citas medicīnas personas par savām asinīm! Labāk, lai ārsts atsakās Tev palīdzēt, ja nezina, kā rīkoties, nevis izdara kaut ko tādu vai tā, ka tas izraisa asiņošanu un nav plāna, kā to apturēt.

Lūdzam konsultēties ar ārstiem speciālistiem visos neskaidrajos jautājumos, kas attiecas uz Jūsu veselību. Jums palīdzēs hematologi, ģenētiķi, dzemdību speciālisti un citi. Internetā izvēlieties tādus informācijas avotus, kas norāda atsauces un pauž visaptverošu informāciju.

Kādas vadlīnijas jāņem vērā?

Uz sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem attiecas tās pašas vadlīnijas, ko izmanto vīriešu ārstēšanai. Tā kā latviešu valodā pagaidām nav pieejamas klīniskās vadlīnijas par to, kā rīkoties šajās situācijās, aicinām iepazīties angliski ar starptautiski atzītu organizāciju vadlīnijām un ieteikumiem rīcībai dažādās situācijās, kas saistītas ar sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem veselību.

2021. gadā EAHAD (Eiropas Hemofilijas un līdzīgu slimību ārstu organizācija) prezentēja Principus sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem aprūpei Eiropā (webinārs). Publikācija (2021) ar visiem principiem pieejama šeit. 

Arī Pasaules Hemofilijas federācijas Jaunajās Hemofilijas aprūpes vadlīnijās (2020) nav daudz informācijas par grūtniecību un dzemdībām, tāpēc aicinām atsaukties savos ārstēšanas lēmumos un izvēlēs uz citu nozīmīgu organizāciju ekspertu ieteikumus. Jaunākajās vadlīnijās Villebranda slimības ārstēšanai (2021) pievērsta liela uzmanība tieši sieviešu jautājumu – smagas asiņošanas mēnešreižu laikā un dzemdību palīdzības nodrošināšanai. Latvijas speciālisti 2020. gadā izstrādāja grūtnieču ar asins recēšanas traucējumiem aprūpes vadlīnijas, tie pieejami BKUS iekšējā sistēmā.

Citi būtiski dokumenti:

• Amerikas Hemofilijas organizācijas (NHF) Ārstu zinātniskās padomes sagatavotās vadlīnijas sieviešu aprūpei grūtniecības un dzemdību laikā pieejamas šeit: MASAC Guidelines for Perinatal Management of Women with Bleeding Disorders and Carriers of Hemophilia A and B (2017).
• Lielbritānijas Hemofilijas centru ārstu organizācija (UKHCDO) un Karaliskā Dzemdību speciālistu un ginekologu koledža izdevusi vadlīnijas grūtniecības aprūpei iedzimtu asins recēšanas traucējumu gadījumā: Management of Inherited Bleeding Disorders in Pregnancy (2017).
• Kanādas ginekoloģijas žurnālā publicēto rakstu: Gynaecological and Obstetric Management of Women With Inherited Bleeding Disorders (2005). Kanādas Hemofilijas biedrība savā mājas lapā sniedz padomus sievietēm ar recēšanas traucējumiem.

Kur vēl meklēt informāciju?

Pasaules Hemofilijas federācija eLearning platformā ievietojusi vispārīgu informāciju par sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem un ar tām saistītajiem jautājumiem.

Ieteikumus sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem savā mājas lapā publicējusi arī Īrijas Hemofilijas biedrība. Uz dažādiem aktuāliem jautājumiem Jums palīdzēs atrast atbildes Austrālijas Hemofilijas biedrības sagatavotais materiāls SIEVIETĒM. Un šeit prezentācija par un priekš pusaudzēm un sievietēm.

Un šeit var palasīt citu sieviešu jautājumus un ārstu atbildes attiecībā uz grūtniecību.

LHB vadītājas komentārs par situāciju ar sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem Latvijā šeit (2020).

Kur iegūt jaunu informāciju?

Katru gadu Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) un Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) organizē konferences par tikai sieviešu jautājumiem. Notiek arī atsevišķi vebināri, apaļā galda diskusijas, kā arī iekļautas atsevišķas sesijas tikai par sieviešu jautājumiem gan EHC Ikgadējā konferencē, gan Pasaules Hemofilijas kongresā. Sekojiet šīm ietekmīgajām starptautiskajām organizācijām, kuru pasākumos uzstājas labākie pasaules eksperti, daloties ar jaunākajām publikācijām un praktisko pieredzi!

WFH kalendārs: https://www.wfh.org/en/calendar-of-events

EHC kalendārs: https://www.ehc.eu/calendar-of-events/events/

Publikācijas (2019) no EHC organizētās Pirmās Sieviešu konferences šeit: SCIENDO. Pirmā Globālā sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem konference notika 2020. gadā.

LHB prezidente – sieviete ar asins recēšanas traucējumiem – Baiba Ziemele palīdzēs Jums orientēties visā milzīgajā informācijas apjomā! Sazinieties: baiba@hemofilija

Sadaļa atjaunota 10.2021.