Kam stāstīt?

Cilvēki ar asins recēšanas problēmām ir normāli cilvēki, ar pieejamiem medikamentiem un ārstēšanu tie var dzīvot pavisam normālu dzīvi. Nepieciešams iemācīties sadzīvot ar šo diagnozi, uzzināt pēc iespējas vairāk par to un zināt, kā rīkoties attiecīgās situācijās. Nepieciešams plānot zobārsta apmeklējumus. Savs ārsts, ķirurgs un zobārsts ir jāinformē par savu diagnozi, lai viņi varētu sazināties ar hemofilijas aprūpes centru un uzzināt, kā rīkoties dažādās situācijās. Reizēm pirms procedūrām nepieciešamas asins recēšanu veicinošas zāles, kas atbilst diagnozei.

Uzzināt, ka tev piemīt šāda saslimšana nav nekāds kauns. Bērnībā par šo diagnozi būtu jāzina sekojošiem cilvēkiem:

  • ģimenes locekļiem – lai arī viņi varētu veikt nepieciešamās pārbaudes, īpaši, ja viņiem ir līdzīgi simptomi,
  • bērnudārza un skolas darbiniekiem – nepieciešams informēt par saslimšanu un kā rīkoties dažādās situācijās. Viņiem jāzina, kā sazināties ar vecākiem jebkurā laikā, kur griezties pēc palīdzības traumu gadījumā. Visbiežāk skolās sastopas ar deguna asiņošanu.
  • citiem cilvēkiem, kas aprūpē bērnu ar asins recēšanas traucējumiem – nepieciešams iedot pamatinformāciju par saslimšanu un kā to ārstēt. Ja asiņošana notiek reti vai bērns ir pietiekami apzinīgs, lai tiktu pats galā, šis var būt nav nepieciešams.
  • bieži cilvēki ar šādu saslimšanu nevēlas to atklāt darba devējam. Tā var būt personīgā izvēle un atkarīga no darba tipa vai saslimšanas simptomu smaguma pakāpes.

Atceries, ka personas veselības informācija ir īpaši aizsargājami dati! Izvēlies rūpīgi, kam un kā par to pastāstīt. Dažreiz pietiek pateikt, ka Tev ir kāda reta slimība, dažreiz detalizēti izstāstīt simptomus un ārstēšanas iespējas – izvērtē un vienmēr atsaucies uz pārbaudītu aktuālo informāciju! Eksistē ļoti daudz mītu par asins recēšanas traucējumiem. Mūsu spēkos ir mainīt līdzcilvēku un sabiedrības zināšanas un aizspriedumus!

Materiāli par hemofiliju, kas palīdzēs pastāstīt bērnu audzinātājiem un skolotājiem vairāk par šīm slimībām:

Iepazīsties ar citiem pacientiem un viņu pieredzi Hemofilijas biedrības rīkotajos pasākumos, par kuriem var uzzināt mājas lapā vai sociālajos tīklos. Par aktualitātēm LHB gatavo arī jaunumu vēstules, kuras varam atsūtīt uz epastu.