Vienmēr nepieciešams nēsāt līdzi informāciju par savu saslimšanu (piemēram, reto slimību ID karti), nepieciešamo ārstēšanu, sava ārsta un ārstniecības iestādes kontaktus. Īpašos gadījumos medicīniskā rokassprādze vai identifikācijas karte der kā informācijas līdzeklis medicīnas personālam. Atceries, lai sniegtu adekvātu palīdzību, mediķiem nepieciešams zināt, ka Tev ir asins recēšanas traucējumi kaut vai vieglā formā (kā, piemēram, viegla hemofilija, kad FVIII vai FIX asinīs ir 5-40%, vai Villebranda slimības pirmais tips, bet asiņošanas apturēšanai nepieciešami specifiski medikamenti, ko nozīmē hematologs).
Kopš 2019. gada 28. februāra ID kartes cilvēkiem ar retām slimībām iespējams izgatavot BKUS Reto slimību koordinācijas centrā. Lai saņemtu ID karti,
- Jums jādodas pie ģimenes ārsta vai speciālista, kurš uzstādījis retās slimības diagnozi (hemofilija A vai B, Villebranda slimība un tās tips, VII faktora deficīts, citi asins recēšanas traucējumi, citas retas slimības: špikeris asins recēšanas traucējumu diagnožu kodiem pēc SSK-10 un ORPHA sistēmas atrodas šeit),
- Ģimenes ārstam vai speciālistam jāaizpilda speciālā forma, kas atrodas šeit,
- Jums (pacientam) jāparaksta sagatavotā forma,
- Pieteikuma anketa jānosūta uz BKUS Reto slimību koordinācijas centru:
- Ģimenes ārsts nosūta pieteikuma anketu pa pastu uz BKUS Reto slimību koordinācijas centru Vienības gatvē 45, Rīgā, LV-1004
- Speciālists no RAKUS vai PSKUS nodod veidlapu Reto slimību koordinācijas centra atbalsta vienībai savā slimnīcā, kas to nosūtīs BKUS Reto slimību koordinācijas centram (personīgi vai pa pastu uz BKUS Reto slimību koordinācijas centru Vienības gatvē 45, Rīgā, LV-1004),
- vai pacients pats nosūta ieskenētu formu elektroniski uz retasslimibas@bkus.lv.
- Ja nebūs nepieciešama papildu informācija no ģimenes ārsta vai speciālista (tad, ja pacients jau ir iekļauts Reto slimību reģistrā), BKUS RSKC izgatavos Jums ID karti un koordinators ar Jums sazināsies par tās saņemšanu.
Karte ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas.
Informācija: BKUS mājas lapā
Saturs atjaunots 2021. gada oktobrī.