Eiropas principi hemofilijas aprūpei (2008)

Šis ir EHC (European Haemophilia Consortium) un EAHAD (European Association for Haemophilia and Allied Disorders) aicinājums Eiropas un nacionālo veselības politiku veidotājiem palīdzēt nodrošināt cilvēkiem ar hemofiliju pieeju drošiem medikamentiem un optimālai terapijai viscaur Eiropā. Šiem 10 hemofilijas aprūpes principiem būtu jābūt nodrošinātiem katrā Eiropas valstī. (Publicēts Haemophilia (2008), 14, 361–374, prezentēts Eiropas Parlamentā 27.01.2009.).

  • Centrālā hemofilijas organizācija ar atbalsta grupām vietējā līmenī

Katrā valstī būtu jābūt centrālajai hemofilijas aprūpes organizācijai, kas sadarbojas ar atbalsta centriem vietējā līmenī. Šīs organizācijas būtu atbildīgas par precīzu datu uzskaiti un efektīvu hemofilijas aprūpes administrāciju. Šāda pieeja arī veicina zināšanu pārnesi un pētījumu koordināciju.

  • Nacionālie hemofilijas pacientu reģistri

Katrai valstij vajadzētu savu nacionālo hemofilijas pacientu reģistru, ko administrē centrālā hemofilijas organizācija. Pacientu reģistra dati var tikt izmantoti, lai veicinātu resursu plānošanu un sadalījumu ,kā arī lai nodrošinātu akurātus datus par pacientu skaitu, izrakstīto medikamentu daudzumu, ģeogrāfisko izvietojumu un medikamentu blakusparādībām. Visiem reģistriem jāievēro atbilstošas konfidencialitātes prasības, nacionālā normatīvā bāze un labākā ētikas prakse.

  • Vispusīgas aprūpes centri (CCC) un Hemofilijas aprūpes centri (HTC)

Vispusīgas aprūpes centri (CCC) un Hemofilijas aprūpes centri (HTC) ir jāveido tā, lai nodrošinātu to, ka cilvēkiem ar hemofiliju ir pieeja plašam klīnisko speciālistu lokam un atbilstošiem laboratoriju pakalpojumiem.

  • Sadarbība hemofilijas aprūpes nodrošināšanā

Ārstiem un pacientu pārstāvjiem būtu jāpiedalās lēmumu pieņemšanā nacionālās un/vai reģionālās hemofilijas aprūpes jautājumos, veidojot sadarbību ar veselības un labklājības ministrijām, kā arī ar citām organizācijām, kas nodrošina hemofilijas aprūpi ar formāliem mehānismiem, piemēram, nacionālās hemofilijas koordinācijas grupas.

  • Droši un efektīvi faktora koncentrāti optimālajā aprūpes līmenī

Cilvēkiem ar hemofiliju jānodrošina pieeja drošai un efektīvai ārstēšanas terapijai optimālajā līmenī. Tas uzlabo fizisko veselību, dzīves ilgumu un dzīves kvalitāti, kā arī samazina asins recēšanas traucējumu psiho-sociālo un ekonomisko ietekmi uz pacientu un viņa ģimeni. Tas arī samazina ilgtermiņā nepieciešamo atbalstu, ko sedz no veselības budžeta.

  • Ārstēšana mājās un piegāde

Ārstēšanai mājās un medikamentu piegādei mājās būtu jābūt pieejamai katrā valstī, lai veicinātu nekavējošu un efektīvu ārstēšanu. Tas samazina nepieciešamo vizīšu skaitu slimnīcā, novērš īstermiņa un ilgtermiņa darba nespēju un ļauj bērniem un pieaugušajiem ar hemofiliju brīvi rīkoties savas dzīves veidošanā.

  • Profilakse

Profilaktiskai ārstēšanai jābūt pieejamai visiem cilvēkiem, kam ir hemofilija, jo ir pierādīts, ka tas palīdz novērst un uzlabo hroniskās locītavu slimības. Profilakse arī uzlabo veselību un sociālo labklājību, kā arī samazina diagnozes slogu.

  • Speciālistu pakalpojumi un neatliekamā palīdzība

Hemofilijas aprūpei nepieciešama dažādu speciālistu pakalpojumu koordinācija, lai nodrošinātu, ka tiek risināti specifiski jautājumi, kas rodas cilvēkiem ar hemofiliju. Kritiskās situācijās cilvēkiem ar hemofiliju ir nepieciešama nekavējoša pieeja medikamentiem (faktora koncentrātiem), neatliekamās palīdzības un traumu nodaļām, kā arī virknei speciālistu, kas nepieciešami, lai nodrošinātu pacientu drošību.

  • Inhibitoru ārstēšana

Dažiem cilvēkiem ar hemofiliju rodas inhibitori, kad viņu ķermenis inaktivē asinsreces faktora koncentrātu aizstājterapiju. Tādiem pacientiem nepieciešama nekavējoša pieeja atbilstošiem medikamentiem. Kad iespējams, mediķiem ar atbilstošām zināšanām nepieciešams veikt imūntolerances indukcijas terapiju (ITT) un kontrolēt asiņošanu slimnīcās, kur pieejami atbilstoši klīniskie un laboratoriskie resursi.

  • Izglītība un pētījumi

Lai nākotnē nodrošinātu augstu aprūpes un ārstēšanas līmeni, nepieciešams rekrutēt un izglītot ārstus trombozes un hemostāzes jautājumos. Ir arī nepieciešami turpmāki pētījumi hemofilijā, kā pētījumu prioritātes izvirzot VIII un IX faktoru modifikācijās ar pagarinātu pusperiodu un samazinātu imunogenitāti, jaunas ievades tehnikas, inhibitoru veidošanās un novēršana, un gēnu terapija. Citi pētījumi ir nepieciešami, lai turpmāk attīstītu pacientu un viņu ģimeņu aprūpi, tai skaitā dažādu pakalpojumu nodrošināšanas modeļu, ārtsēšanas iznākumu un dzīves kvalitātes mērījumu novērtēšanu.

Vairāk informācijas (pilns teksts): http://www.ehc.eu/fileadmin/about_EHC/European_principles_of_care.pdf

Advertisements

Komentēt

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Mainīt )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Mainīt )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Mainīt )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Mainīt )

w

Connecting to %s