Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas.
Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības:
- pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi,
- sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai jaunu terapiju lietošanā un
- centrālo laboratoriju stiprināšanai jaunu analīžu veikšanā,
- fizioterapijas un profilakses pieejamībai visiem pacientiem,
- un ar personalizētu ārstēšanas pieeju uz pacientam sasniegto faktora līmeni asinīs (through level), kam ar personalizētu pieeju (piemērotākie medikamenti, piemērotākais ārstēšanas režīms) jābūt vismaz 3-5% robežās, lai novērstu spontāno asiņošanu riskus.
Wildbad Kreuth iniciatīva ir zinātnieku darba grupa, kas vienojas par aktuālākajiem uzlabojumiem hemofilijas ārstēšanai Eiropā. 1999. gadā šī zinātnieku grupa pierādīja, ka minimālajam FVIII faktora patēriņam valstī jābūt vismaz 1 IU uz iedzīvotāju – tādējādi nodrošinot neatliekamo palīdzību un ārstēšanu “pēc vajadzības” režīmā, ko turpmāk iestrādāja visās hemofilijas ārstēšanas vadlīnijās un rekomendācijās. Vēlākos gados (2008., 2014. un 2017. gadā) šī zinātnieku grupa izstrādājusi hemofilijas aprūpes principus . Balstoties uz šiem priekšlikumiem, Eiropas Zāļu kvalitātes direktorāts (EDQM) gatavo Eiropas principus hemofilijas aprūpei, ko apstiprina Eiropas Padome un tad tie kļūst saistoši visām Eiropas Savienības dalībvalstīm.
Vairāk informācijas šeit.