Pasaules Hemofilijas dienā, ko katru gadu atzīmē 17. aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība biedru sapulcē prezentēja jaunu video par aktuālajiem jautājumiem un praktiskiem padomiem, kā pielāgoties jaunajai realitātei. Dr Kristīne Bernāte, hematologs no P.Stradiņa klīniskās universitātes, slimnīcas skaidroja, kā atpazīt asins recēšanas traucējumus un to simptomus, kā šīs slimības ietekmē pacientu ikdienu un emocionālo veselību, kā…
Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu – gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu. Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM! Pieteikuma anketa…
23.03.2021. Latvijā sākās hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 smagu un letālu saslimšanas formu. Lai gan cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem kopumā nav riska grupā (t.i. mums saslimt ar COVID-19 nav lielāks risks kā jebkuram citam cilvēkam), atsevišķu blakussaslimšanu gadījumā hronisko pacientu prioritāte uz vakcināciju attiecas arī uz mums. Arī tad, ja ietilpstat citā prioritātes grupā…
Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes – hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki – ar asins recēšanas…
2021. gada sākumā ietekmīgajā nozares žurnālā Blood Advances publicētas jaunās globālās Villebranda slimības diagnostikas un ārstēšanas vadlīnijas. Villebranda slimības diagnostikas vadlīnijas Villebranda slimības ārstēšanas vadlīnijas Plašāka informācija par jaunajām vadlīnijām šeit. Villebranda slimība Latvijā pašreiz reģistrēta 71 cilvēkam, kaut gan šīs retās slimības izplatība saskaņā ar ORPHA.net datiem ir 0.6 līdz 1.3% no visas sabiedrības.…
No 01.01.2021. pacientiem ar hemofiliju un inhibitoriem no Kompensējamo zāļu C saraksta ar ārstu konsīlija lēmumu var izrakstīt emicizumab. Medikamenta nosaukums: Hemlibra ATĶ: B02BX06 Reģistrācijas numurs: EU/1/18/1271/001, EU/1/18/1271/002, EU/1/18/1271/003, EU/1/18/1271/004 Ražotājs: Roche Stiprums: 30, 60, 105 un 150mg Avots: NVD KZS Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos…
22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem…
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām – dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem:
Latvijas Reto slimību alianse ir izveidojusi aptauju un aicina tajā piedalīties cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus. Lai piekļūtu aptaujai un pētījuma aprakstam, lūdzu spiediet šeit: APTAUJAS ANKETA.
Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) ikgadējā konference šogad norisinās no 5. līdz 9. oktobrim tiešsaistē. Konferences programma pieejama šeit. Pirms konferences norisinās EHC Ģenerālā asambleja tiešsaistē, kurā tika ievēlēti jauni valdes locekļi, kā arī apstiprināti dažādi pārvaldības dokumenti. Konferences laikā bija vairāki simpoziji un darba grupu sapulces. Simpozijā par Villebranda slimību un ar to saistītajā podkāstā…
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.