2021. gada sākumā ietekmīgajā nozares žurnālā Blood Advances publicētas jaunās globālās Villebranda slimības diagnostikas un ārstēšanas vadlīnijas. Villebranda slimības diagnostikas vadlīnijas Villebranda slimības ārstēšanas vadlīnijas Plašāka informācija par jaunajām vadlīnijām šeit. Villebranda slimība Latvijā pašreiz reģistrēta 71 cilvēkam, kaut gan šīs retās slimības izplatība saskaņā ar ORPHA.net datiem ir 0.6 līdz 1.3% no visas sabiedrības. […]
No 01.01.2021. pacientiem ar hemofiliju un inhibitoriem no Kompensējamo zāļu C saraksta ar ārstu konsīlija lēmumu var izrakstīt emicizumab. Medikamenta nosaukums: Hemlibra ATĶ: B02BX06 Reģistrācijas numurs: EU/1/18/1271/001, EU/1/18/1271/002, EU/1/18/1271/003, EU/1/18/1271/004 Ražotājs: Roche Stiprums: 30, 60, 105 un 150mg Avots: NVD KZS Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos […]
22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem […]
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām – dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem:
Latvijas Reto slimību alianse ir izveidojusi aptauju un aicina tajā piedalīties cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus. Lai piekļūtu aptaujai un pētījuma aprakstam, lūdzu spiediet šeit: APTAUJAS ANKETA.
Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) ikgadējā konference šogad norisinās no 5. līdz 9. oktobrim tiešsaistē. Konferences programma pieejama šeit. Pirms konferences norisinās EHC Ģenerālā asambleja tiešsaistē, kurā tika ievēlēti jauni valdes locekļi, kā arī apstiprināti dažādi pārvaldības dokumenti. Konferences laikā bija vairāki simpoziji un darba grupu sapulces. Simpozijā par Villebranda slimību un ar to saistītajā podkāstā […]
Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim […]
Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, […]
Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un […]
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.