Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām.
Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, valsts un pašvaldību sociālo palīdzību un pabalstiem, tehnisko palīglīdzekļu saņemšanas kārtību, veselības aprūpi mājās, iespējām saņemt apmaksātus veselības pakalpojumus Eiropas Savienībā, klīniskajiem pētījumiem, Ārstniecības riska fonda darbību un citiem nozīmīgiem tematiem. Īpaša nodaļa veltīta sociālai palīdzībai un atbalstam Rīgas pilsētā.
Ceļvedis pieejams Alianses mājas lapā un pēc pieprasījuma Latvijas Hemofilijas biedrībā.
Ceram, ka šis materiāls būs noderīgs arī cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem, kas visas ir retas slimības: hemofiliju A/B, Villebranda slimību un īpaši retajiem recēšanas faktoru deficītiem.
