Baltijas sapulce

25.-27. oktobrī Lietuvas Hemofilijas biedrība (Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacija, LŽSHA) kopā ar Latvijas Hemofilijas biedrību (LHB) Bauskas novada „Miķeļos“ organizē kopīgu pasākumu pieaugušajiem ar hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem.

Pasākums “Baltijas asins brāļi”: mērķis ir dalīties ar informāciju, pieredzi par ārstēšanu un biedrību aktivitātēm abās Baltijas valstīs, jaunākās ārstēšanas iespējas un iztirzāt kopīgus nākotnes projektus.

Valoda: angļu, krievu, latviešu, lietuviešu

Vietu skaits ierobežots: lūdzu nekavējoties informēt LHB vadītāju Baibu par savu vēlmi piedalīties! baiba@andrn9.sg-host.com vai +371 29 157 967.

Programma:

Piektdiena, 25. oktobris
No 17:00 Ierašanās
19:00 Vakariņas
Sestdiena, 26. oktobris
9:00 Brokastis
10:30 Biedrību iepazīšanās
11:30 Sadraudzības aktivititāte – grupu diskusijas
12:30 Fiziskās aktivitātes un profilakse: galvenie pieturas punkti hemofilijas ārstēšanā
13:00 Pusdienas
14:00 Jaunākās terapijas pacientiem ar hemofiliju un Villebranda slimību
15:00 Personīgo pieredžu stāsti
16:00 Diskusija “Idejas jauniem projektiem”
17:00 Vakariņas
19:00 Pasākuma diskusija
Svētdiena, 27. oktobris
10:00 Brokastis
11:00 Aizbraukšana

 

Pasākuma norises vieta:

Atpūtas komplekss Miķelis

„Miķelis”, Gailīšu pag., Bauskas nov., Uzvara, LV-3931 Latvija

 

Organizē un apmaksā Lietuvas Hemofilijas biedrība. Sponsori: Octapharma, Roche, Novo Nordisk, Euro Vaistinė.

 

LHB Gada sapulce 30/11/2019

Rezervē datumu!

LHB Gada sapulce notiks 2019. gada 30. novembrī no 13:00-19:00 NVO namā, Rīgā, Ieriķu ielā 43a.

Ir pieejamas bezmaksas stāvvietas, tuvākās sabiedriskā transporta pieturas:

„Ūnijas iela”:
17., 13., 16. trolejbuss
48.; 218. autobuss

„Laimdotas iela”:
14. trolejbuss
16. autobuss

„Ieriķu iela”:
11.; 18. trolejbuss
15. autobuss

Ja neesi to vēl izdarījis, lūdzu samaksā biedra naudu 17 EUR apmērā uz LHB kontu vai atbilstoši Statūtiem, atsūti ziņu, ka nevari to izdarīt finansiālu apsvērumu dēļ.

Programmu drīzumā publicēsim un izsūtīsim biedriem ielūgumus.

Pieteikšanās: nospied šeit!

 

Veselīgs rīdzinieks

Latvijas Hemofilijas biedrība piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. Nāc un satiec biedrības vadītāju Baibu Ziemeli un uzzini citu interesantu un noderīgu informāciju!

Sakarā ar dalību šajā pasākumā LHB ikmēneša tikšanās, kas bija paredzēta 28. jūnijā, nenotiks. Nākamā ikmēneša tikšanās – 30. jūlijā plkst. 18:00. Vairāk info – facebook.

download

LHB Gada sapulce 1. decembrī

LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks “Teikums”, Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18.

Programmā izmaiņas:

10:00 30′ Reģistrācija & kafija
10:30 30′ Svinīgās uzrunas
11:00 30′ Hemofilija Latvijā – 25 gadi
11:30 30′ Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā
12:00 30′ Hemofilija Lietuvā
12:30 30′ Hemofilija Igaunijā
13:00 45′ Kafijas pauze
13:45 30′ Iespējas Reto slimību koordinācijas centrā
14:15 30′ Aptieku loma medikamentu piegādē
14:45 30′ LHB gada pārskats un nākotnes plāni
15:15 30′ Kafijas pauze
15:30 30′ Jaunākās ārstēšanas iespējas
16:00 15′ Inhibitori jaunā kvalitātē
16:15 45′ Jautājumu un atbilžu sesija
17:00 15′ Kopsavilkums un noslēgums

Lai pieteiktos, lūdzam izmantot šo saiti: PIETEIKŠANĀS SAPULCEI

Pasaules hemofilijas kongress

Congress-2018_Web-Ban_630x137px-EN

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.

No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.

25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.

Hemofilijas dienas sapulce 2017

Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).

YOUR NAME lauciņā jāieraksta Jūsu vārds un uzvārds.

Var nobalsot ar YES, (YES) un NO, kas attiecīgi nozīmē – JĀ, VARBŪT un NĒ.

Izvēloties CANNOT MAKE IT nozīmē, ka šajos datumos netiekat vispār.

SAVE – lai saglabātu savu izvēli.

Pie COMMENTS var atstāt man komentāru (citi to neredzēs). Beigās Jums vēl paprasīs epasta adresi un telefona numuru – tas ir lai es varu pārbaudīt, vai manā telefongrāmatiņā viss saglabāts pareizi, lai Jūs sasniegtu. Arī to redzēšu tikai es.

Gadījumā, ja būs ļoti zema atsaucība, sapulce nenotiks.

Paldies!

Baiba.

 

EHC Leadership 2016

Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC.

Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt savā starpā par dažādiem ar pacientu organizācijām saistītiem jautājumiem: par projektu īstenošanu, sadarbības veicināšanu un komunikāciju, iesaisti zāļu iepirkumos, iniciatīvām veselības pakalpojumu sniegšanas uzlabošanā, mobilajām aplikācijām un pacientu reģistriem, kā arī citiem jautājumiem, kas būtiski, lai panāktu cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē sapni – efektīvu ārstēšanu visiem! Pieredzes apmaiņa dažādu valstu – gan izmēru, gan bagātības, gan veselības aprūpes modeļu ziņā – starpā ir neatsverams ieguldījums nākotnē. Līdz ar to tika secināts, ka šādas sanāksmes ir nozīmīgas un norisināsies arī nākotnē, neatkarīgi no EHC ikgadējām konferencēm, kas ir vairāk piesātinātas ar zinātnisku un medicīnisku informāciju, taču nespēj dažu dienu laikā apvert visus pacientu organizācijām būtiskos jautājumus.

Aicinām arī citus Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvjus aktīvāk iesaistīties biedrības darbā un uzņemties dažādus brīvprātīgos pienākumus, jo iespējas piedalīties dažādos starptautiskos pasākumos ar katru gadu palielinās.

13427775_1009613169116688_8028237643278028766_n

Diskusija “Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā”

2016. gada 14. jūnijā plkst. 14.00-16.00 Rīgas Stradiņa Universitātē  Dzirciema ielā 16, K-korpuss, 212.telpā notika diskusija “ Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā” (Sustainable solutions for the haemophilia care in Latvia), ko organizēja RSU mācībspēki.

Darba kārtībā:

– Ievads.  Hemofilijas sociālais un ekonomiskais slogs sabiedrībai (D.Behmane, RSU Veselības vadības docētāju grupa);

– Hemofilijas aprūpe Latvijā Eiropas komisijas rekomendāciju aspektā, pacientu viedoklis (B.Ziemele, LHB);

– Hemofilijas  ārstēšanas iespējas bērniem (Dr.Ž.Kovaļova, BKUS un RSU Pediatrijas katedra);

– Jaunu ārstēšanas risinājumu iespējas pasaulē (Dr. Hans Siltberg, SOBI Medical Nordic  medicīnas direktors)

– Dalībnieku diskusija (angļu/ latviešu valodā).