Ar 30.11.2019. LHB sapulcē prezentēto materiālu var iepazīties šeit!
Ja Tev rodas kādi jautājumi vai neskaidrības, raksti un zvani!
Ar 30.11.2019. LHB sapulcē prezentēto materiālu var iepazīties šeit!
Ja Tev rodas kādi jautājumi vai neskaidrības, raksti un zvani!
25.-27. oktobrī Lietuvas Hemofilijas biedrība (Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacija, LŽSHA) kopā ar Latvijas Hemofilijas biedrību (LHB) Bauskas novada „Miķeļos“ organizē kopīgu pasākumu pieaugušajiem ar hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem.
Pasākums “Baltijas asins brāļi”: mērķis ir dalīties ar informāciju, pieredzi par ārstēšanu un biedrību aktivitātēm abās Baltijas valstīs, jaunākās ārstēšanas iespējas un iztirzāt kopīgus nākotnes projektus.
Valoda: angļu, krievu, latviešu, lietuviešu
Vietu skaits ierobežots: lūdzu nekavējoties informēt LHB vadītāju Baibu par savu vēlmi piedalīties! baiba@andrn9.sg-host.com vai +371 29 157 967.
Programma:
Piektdiena, 25. oktobris | |
No 17:00 | Ierašanās |
19:00 | Vakariņas |
Sestdiena, 26. oktobris | |
9:00 | Brokastis |
10:30 | Biedrību iepazīšanās |
11:30 | Sadraudzības aktivititāte – grupu diskusijas |
12:30 | Fiziskās aktivitātes un profilakse: galvenie pieturas punkti hemofilijas ārstēšanā |
13:00 | Pusdienas |
14:00 | Jaunākās terapijas pacientiem ar hemofiliju un Villebranda slimību |
15:00 | Personīgo pieredžu stāsti |
16:00 | Diskusija “Idejas jauniem projektiem” |
17:00 | Vakariņas |
19:00 | Pasākuma diskusija |
Svētdiena, 27. oktobris | |
10:00 | Brokastis |
11:00 | Aizbraukšana |
Pasākuma norises vieta:
Atpūtas komplekss Miķelis
„Miķelis”, Gailīšu pag., Bauskas nov., Uzvara, LV-3931 Latvija
Organizē un apmaksā Lietuvas Hemofilijas biedrība. Sponsori: Octapharma, Roche, Novo Nordisk, Euro Vaistinė.
Rezervē datumu!
LHB Gada sapulce notiks 2019. gada 30. novembrī no 13:00-19:00 NVO namā, Rīgā, Ieriķu ielā 43a.
Ir pieejamas bezmaksas stāvvietas, tuvākās sabiedriskā transporta pieturas:
„Ūnijas iela”:
17., 13., 16. trolejbuss
48.; 218. autobuss
„Laimdotas iela”:
14. trolejbuss
16. autobuss
„Ieriķu iela”:
11.; 18. trolejbuss
15. autobuss
Ja neesi to vēl izdarījis, lūdzu samaksā biedra naudu 17 EUR apmērā uz LHB kontu vai atbilstoši Statūtiem, atsūti ziņu, ka nevari to izdarīt finansiālu apsvērumu dēļ.
Programmu drīzumā publicēsim un izsūtīsim biedriem ielūgumus.
Pieteikšanās: nospied šeit!
Latvijas Hemofilijas biedrība piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. Nāc un satiec biedrības vadītāju Baibu Ziemeli un uzzini citu interesantu un noderīgu informāciju!
Sakarā ar dalību šajā pasākumā LHB ikmēneša tikšanās, kas bija paredzēta 28. jūnijā, nenotiks. Nākamā ikmēneša tikšanās – 30. jūlijā plkst. 18:00. Vairāk info – facebook.
LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks “Teikums”, Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18.
Programmā izmaiņas:
10:00 | 30′ | Reģistrācija & kafija |
10:30 | 30′ | Svinīgās uzrunas |
11:00 | 30′ | Hemofilija Latvijā – 25 gadi |
11:30 | 30′ | Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā |
12:00 | 30′ | Hemofilija Lietuvā |
12:30 | 30′ | Hemofilija Igaunijā |
13:00 | 45′ | Kafijas pauze |
13:45 | 30′ | Iespējas Reto slimību koordinācijas centrā |
14:15 | 30′ | Aptieku loma medikamentu piegādē |
14:45 | 30′ | LHB gada pārskats un nākotnes plāni |
15:15 | 30′ | Kafijas pauze |
15:30 | 30′ | Jaunākās ārstēšanas iespējas |
16:00 | 15′ | Inhibitori jaunā kvalitātē |
16:15 | 45′ | Jautājumu un atbilžu sesija |
17:00 | 15′ | Kopsavilkums un noslēgums |
Lai pieteiktos, lūdzam izmantot šo saiti: PIETEIKŠANĀS SAPULCEI
No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.
No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.
25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.
No 6. līdz 8. oktobrim Viļņā, Lietuvā notiks Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējā sapulce. Vairāk informācijas: EHC2017
Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).
YOUR NAME lauciņā jāieraksta Jūsu vārds un uzvārds.
Var nobalsot ar YES, (YES) un NO, kas attiecīgi nozīmē – JĀ, VARBŪT un NĒ.
Izvēloties CANNOT MAKE IT nozīmē, ka šajos datumos netiekat vispār.
SAVE – lai saglabātu savu izvēli.
Pie COMMENTS var atstāt man komentāru (citi to neredzēs). Beigās Jums vēl paprasīs epasta adresi un telefona numuru – tas ir lai es varu pārbaudīt, vai manā telefongrāmatiņā viss saglabāts pareizi, lai Jūs sasniegtu. Arī to redzēšu tikai es.
Gadījumā, ja būs ļoti zema atsaucība, sapulce nenotiks.
Paldies!
Baiba.
Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC.
Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt savā starpā par dažādiem ar pacientu organizācijām saistītiem jautājumiem: par projektu īstenošanu, sadarbības veicināšanu un komunikāciju, iesaisti zāļu iepirkumos, iniciatīvām veselības pakalpojumu sniegšanas uzlabošanā, mobilajām aplikācijām un pacientu reģistriem, kā arī citiem jautājumiem, kas būtiski, lai panāktu cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē sapni – efektīvu ārstēšanu visiem! Pieredzes apmaiņa dažādu valstu – gan izmēru, gan bagātības, gan veselības aprūpes modeļu ziņā – starpā ir neatsverams ieguldījums nākotnē. Līdz ar to tika secināts, ka šādas sanāksmes ir nozīmīgas un norisināsies arī nākotnē, neatkarīgi no EHC ikgadējām konferencēm, kas ir vairāk piesātinātas ar zinātnisku un medicīnisku informāciju, taču nespēj dažu dienu laikā apvert visus pacientu organizācijām būtiskos jautājumus.
Aicinām arī citus Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvjus aktīvāk iesaistīties biedrības darbā un uzņemties dažādus brīvprātīgos pienākumus, jo iespējas piedalīties dažādos starptautiskos pasākumos ar katru gadu palielinās.
Darba kārtībā:
– Ievads. Hemofilijas sociālais un ekonomiskais slogs sabiedrībai (D.Behmane, RSU Veselības vadības docētāju grupa);
– Hemofilijas aprūpe Latvijā Eiropas komisijas rekomendāciju aspektā, pacientu viedoklis (B.Ziemele, LHB);
– Hemofilijas ārstēšanas iespējas bērniem (Dr.Ž.Kovaļova, BKUS un RSU Pediatrijas katedra);
– Jaunu ārstēšanas risinājumu iespējas pasaulē (Dr. Hans Siltberg, SOBI Medical Nordic medicīnas direktors)
– Dalībnieku diskusija (angļu/ latviešu valodā).