SIF projekts

2020. gada 1. maijā Latvijas Hemofilijas biedrība uzsāka īstenot Sabiedrības integrācijas fonda NVO fonda konkursā apstiprināto projektu "LHB vakar, šodien, rīt", ko finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Atbalstītā projekta ietvaros Latvijā no 01.05. līdz 31.10.2020. tiks īstenota interešu aizstāvība, nodrošinot LHB līdzdalību lēmumu pieņemšanā un klātbūtni politiku plānošanā;veikts … Turpināt SIF projekts lasīšanu

VWD vadlīnijas

Nebijusi iespēja visiem ieinteresētajiem cilvēkiem, kas ikdienā saskaras ar Villebranda slimību - pacientiem, viņu tuviniekiem, hematologiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem - sniegt savus komentārus par jaunajām Starptautiskajām Villebranda slimības diagnostikas un ārstēšanas vadlīnijām! Sabiedriskās apspriešanas periods dod iespēju komentēt rekomendācijas VWD diagnostikai un VWD vadības paneļiem. Starptautiskās Villebranda slimības (VWD) vadlīnijas ir kopīgs Pasaules … Turpināt VWD vadlīnijas lasīšanu

HERO-Study Latvija 2020

Latvijas Hemofilijas biedrība aicina piedalīties Frankfurtes Hemofilijas centra un Vācijas Hemofilijas pacientu biedrības (Vācija) veiktajā aptaujā "HERO-Study: Hronisko sāpju un ārstēšanas režīma ievērošana Eiropas pacientiem ar hemofiliju", kas pieejama latviešu un krievu valodās. Aptauja pieejama līdz 29.02.2020. Aptaujas anketa izveidota dažādu vecumu pacientiem, kas veic profilaktiskas faktoru koncentrātu injekcijas regulāri vai vismaz reizēm. Ja Jūs … Turpināt HERO-Study Latvija 2020 lasīšanu

Aptauja par Villebranda slimību

Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) 2019. gadā veic pētījumu par Villebranda slimību (VWD). Šīs aptaujas mērķis ir apkopot informāciju par pašreizējo VWD pacientu populāciju Eiropā, kā arī saprast pašreiz izmantotās klīniskās prakses Villebranda slimības diagnostikā un ārstēšanā. EHC cer, ka aptaujas rezultāti ļaus noskaidrot, kādas turpmākas rīcības ir nepieciešamas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un aprūpi cilvēkiem … Turpināt Aptauja par Villebranda slimību lasīšanu

Izmaiņas no 1.augusta

Papildus izmaiņām KZS, par ko informējām Jūnija beigās, cilvēkiem ar hemofiliju A ir vēl labas ziņas! No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem: VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos, VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos, III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, … Turpināt Izmaiņas no 1.augusta lasīšanu

Aptauja sievietēm!

Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās: - pacientu identifikācija, - pacientu diagnostikas iespējas, - ārstēšanas un aprūpes pieejamība, - psihosociālā atbalsta iespējas. Sievietes ar recēšanas traucējumiem - … Turpināt Aptauja sievietēm! lasīšanu

Par medikamentu patēriņu 2016. gadā un 2017. gada pirmajā pusgadā

2016. gadā ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijai (KZS A, B un C saraksts) tika iztērēti 144.83 M EUR. Koagulācijas traucējumu ārstēšanai 2016. gadā iztērēti 2.13 M EUR,  kas bija par 6% mazāk kā iepriekšējā gadā. 61 pacientam Hemofilijas A ārstēšanai tika iegādāti 4 veidu medikamenti par 1.806 M EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti … Turpināt Par medikamentu patēriņu 2016. gadā un 2017. gada pirmajā pusgadā lasīšanu

Jauna aptauja

Rīgas Stradiņa universitātes 2. kursa Stomatoloģijas fakultātes Zobu higiēnistu akadēmiskās skolas studente Solveiga Zariņa veic pētījumu par hemofilijas pacientu mutes dobuma aprūpi. Solveiga lūdz Jūs aizpildīt sagatavoto anketu, kas pieejama zemāk. Anketēšana notiek anonīmi, saglabājot konfidencialitāti. Iegūtie dati tiks izmantoti pētījuma darba izstrādei apkopotā veidā.

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā. Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis … Turpināt Aptaujas kopsavilkums lasīšanu