Category Archives: Pētījumi

Izmaiņas no 1.augusta

Papildus izmaiņām KZS, par ko informējām Jūnija beigās, cilvēkiem ar hemofiliju A ir vēl labas ziņas!

No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NUVIQ” 250, 500, 1000 un 2000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NOVOEIGHT” 500 un 1000 SV iepakojumos, un
  • Desmopresīns “OCTOSTIM” 15mcg/mg pacientiem ar vieglu hemofiliju A.

Lai pacientiem un ārstiem būtu vieglāk orientēties piedāvātajās opcijās un izvēlēties katram piemērotāko medikamentu, esam iztulkojuši Eiropas Hemofilijas konsorcija informatīvo materiālu par jaunākajām ārstēšanas iespējām hemofilijā – LATVISKI un oriģināls ANGLISKI. Lai saprastu atšķirības produktos, to ražošanā un iespējamajos ārstēšanas režīmos, lūdzu iepazīties ar sagatavoto materiālu. Papildus medikamentu salīdzināšanai var izmantot Pasaules Hemofilijas federācijas online rīku un Zāļu Valsts aģentūras online rīku. Neskaidrību jautājumā lūdzam visu izrunāt ar savu ārstējošo hematologu vai jautāt mums papildus informāciju.

* papildinājums: EMA publiskā datu bāze par Eiropas Ekonomiskajā zonā reģistrēto medikamentu nosaukumu, aktīvo vielu, ievadīšanas veidu, MA īpašnieku un ražotāja kontaktinformāciju saziņai blakusparādību ziņošanai ŠEIT.

* rekombinēto medikamentu paaudzes īsumā raksturo sekojoši:

  • Pirmās (I) paaudzes rekombinētais VIII faktors tika ražots no pilna garuma FVIII gēna un ražošanā saturēja gan cilvēka albumīnu (olbaltumvielu, kas atrodas plazmā), gan dzīvnieku olbaltumvielas.

  • Pastāvošo bažu par nezināmām infekcijām dēl, otrās (II) paaudzes produkti nesaturēja cilvēka albumīnu, ko iepriekš pievienoja kā stabilizējošo aģentu.

  • Trešās (III) paaudzes FVIII produktu ražošanā vairs netika lietoti jebkādi dzīvnieku vai cilvēku komponenti.

  • Par ceturtās (IV) paaudzes FVIII produktiem var uzskatīt ilgas iedarbības rekombinētos faktorus, kam ir ilgāks pussabrukšanas laiks kā citiem rekombinētajiem koagulācijas faktoriem.

 

Advertisements

Aptauja sievietēm!

Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās:
– pacientu identifikācija,
– pacientu diagnostikas iespējas,
– ārstēšanas un aprūpes pieejamība,
– psihosociālā atbalsta iespējas.

Sievietes ar recēšanas traucējumiem – sievietes un meitenes, kam diagnosticēta Villebranda slimība, VII faktora deficīts, vai kas ir hemofilijas A vai B gēna nesējas vai kurām pašām diagnosticēts pazemināts (mazāk kā 40%) VIII vai IX faktora līmenis asinīs (hemofilija A vai B vieglā, vidēji smagā vai smagā formā).

Aicinām pacientes un viņu aprūpētājus (vecākus) vai partnerus līdz 5. novembrim aizpildīt aptauju (angliski): https://www.surveymonkey.com/r/SRLYSQQ

red6

Ja nepieciešams, varam atsūtīt anketu word formātā angļu vai krievu valodā – prasīt epastā info@hemofilija.lv.  Ja nepieciešams izskaidrot jautājumus, sazinieties ar mums pa tālruni 29 157 967 vai epastā info@hemofilija.lv.

Par medikamentu patēriņu 2016. gadā un 2017. gada pirmajā pusgadā

2016. gadā ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijai (KZS A, B un C saraksts) tika iztērēti 144.83 M EUR. Koagulācijas traucējumu ārstēšanai 2016. gadā iztērēti 2.13 M EUR,  kas bija par 6% mazāk kā iepriekšējā gadā.

61 pacientam Hemofilijas A ārstēšanai tika iegādāti 4 veidu medikamenti par 1.806 M EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 4,45 M IU apmērā un rekombinētie faktora koncentrāti 1,95 M IU apmērā – kopā 6 396 000 IU. Straujo kāpumu plazmas faktoru patēriņā 2015/2016. gadā izskaidro ar klīniskā pētījuma beigšanos un pieaugušo pacientu ar smagu hemofiliju A atgriešanos pie valsts apmaksātiem medikamentiem. Pēc 18 gadu sasniegšanas pacientiem ar hemofiliju A nav iespēju turpināt iesākto terapiju ar rekombinēto faktora koncentrātu.

11 pacientiem Hemofilijas B ārstēšanai tika iegādāti 2 veidu medikamenti par 302 K EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 726 500 IU apmērā.

42 pacientu Villebranda slimības ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 12 K EUR. 3 pacientu VII faktora deficīta ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 13 K EUR 27 000 IU apmērā.

Faktora patēriņš uz vienu iedzīvotāju 2016. gadā sasniedza: FVIII – 3,27 IU, FIX – 0,37 IU Vidējā cena par 1 IU: FVIII – 0,2517 EUR, FIX – 0,2852 EUR, FVII – 0,4996 EUR.

Uzzini vairāk par medikamentu apmaksu līdz 2017. gada 30. jūnijam LHB izveidotajā KZS izdevumu pārskatā, kas atrodams šeit: KZS 2016

Jauna aptauja

Rīgas Stradiņa universitātes 2. kursa Stomatoloģijas fakultātes Zobu higiēnistu akadēmiskās skolas studente Solveiga Zariņa veic pētījumu par hemofilijas pacientu mutes dobuma aprūpi.

Solveiga lūdz Jūs aizpildīt sagatavoto anketu, kas pieejama zemāk. Anketēšana notiek anonīmi, saglabājot konfidencialitāti. Iegūtie dati tiks izmantoti pētījuma darba izstrādei apkopotā veidā.

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā.

Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis ir svarīgs un būtu labi to ņemt vērā.

Galvenie secinājumi:

Turpināt lasīt

Par KZS izdevumiem hemofilijai

Pēdējo 10 gadu laikā izdevumi asins recēšanas traucējumu ārstēšanai Latvijā ir trīskāršojušies: parādījušies jauni pacienti, jaunas diagnozes, jaunas zāles, jauni ārstēšanas protokoli un īpaši gadījumi. Izdevumi hemofilijas A aprūpei 10 gadu laikā vairāk kā divkāršojušies, samazinājusies izdevumu proporcija inhibitoru ārstēšanai, kopš 2012. gada bērniem pieejams rekombinētais faktors, bet visus pārējos pacientus valsts ārstē ar faktora koncentrātiem, kas gatavoti no cilvēka asins plazmas. Hemofilijas B aprūpei izdotā nauda ievērojami pieaugusi no 99 tūkstošiem 2005. gadā līdz 1.2 miljoniem EUR 2015. gadā, taču lielākā daļa izdevumu tikusi tērēta inhibitoru ārstēšanai (taču pacientam, sasniedzot 18 gadu vecumu, ārstēšanas terapija no profilakses nomainīta uz “pēc vajadzības”). Neskatoties uz to, ka pārējo pacientu ar hemofiliju B skaits nav mainījies, viņiem vajadzīgā faktora koncentrātu apmaksa nav būtiski pieaugusi.

2010. gadā par 1 EUR tika nopirktas 4.8 starptautiskās vienības (SV) VIII faktora, bet 5 gadus vēlāk – tikai 3.9 SV. Nevar apgalvot, ka tas ir saistīts ar rekombinētā faktora, kas ir dārgāks par plazmas faktoru, iegādi: ja 2010. gadā par 1 EUR varēja nopirkt 4.8 SV plazmas faktora, tad 5 gadus vēlāk – tikai 4.4 SV, bet kopš iekļaušanas KZS 2012.g., par 1 EUR varēja nopirkt 3.3 SV rekombinētā faktora, bet 2015. gadā – 3.2 SV. Lētāka faktora iegāde (FIX iekļaušana references sarakstā, kas sekoja FVIII iekļaušanai references sarakstā), 2010. gadā par 1 EUR varēja nopirkt 2.3 SV FIX koncentrātu, bet 2015. gadā – 3.9 SV. Piecu gadu laikā šo skaitli būtiski ietekmēja lētāko FIX koncentrātu nepieejamība pacientiem, kā dēļ uz laiku tika uzsākta dārgāku zāļu apmaksa. Iepirktā faktora daudzumu arī būtiski ietekmēja ekonomiskā krīze un tās rezultātā pieņemtie lēmumi, kas 2009. gadā samazināja FVIII SV iepirkumu par 10%, bet FIX – par 23%, bet turpmākais kritums apstājās tikai 2012. gadā.

Dati arī liecina, ka netika sasniegts KZS mērķis (MK #899 2. punkts) “kompensācijai piešķirto līdzekļu ietvaros nodrošināt zāles un medicīniskās ierīces iespējami plašākam pacientu lokam, kā arī panākt kompensējamo zāļu un medicīnisko ierīču iespējami zemāko cenu un ietaupījuma rezultātā iegūtos līdzekļus novirzīt pacientu veselības uzlabošanai un ārstēšanas mērķu sasniegšanai.” Būtiski samazinājies to Hemofilijas A pacientu skaits, kas saņēmuši medikamentus, ko apmaksā valsts (no 78 2010. gadā līdz 57 2015. gadā), bet hemofilijas B pacientu skaits saglabājies gandrīz nemainīgs (12 pacienti 2010. gadā un 11 pacienti 2015. gadā). Pieaudzis pacientu, kam diagnosticēta Villebranda slimība, un kas saņēmuši medikamentus no KZS, skaits: no 34 2010. gadā līdz 52 2015. gadā. Taču jāņem vērā, ka visi šie pacienti, neskatoties uz medikamenta lietošanas indikācijām un kontrindikācijām, saņem tikai vienas zāles, bet citas, kas atsevišķos gadījumos varētu būt efektīvākas, nav iekļautas KZS.  Kopumā no KZS medikamentus saņem tikai 2/3 no pacientiem, ko Latvijā identificējusi LHB. Tāpat nav uzlabojies vispārējais nodrošinājums ar medikamentiem. Pieņemts hemofilijas aprūpi pasaulē izvērtēt pēc izmantotā koagulācijas faktora daudzuma SV uz vienu iedzīvotāju, kas Eiropā noteikts vismaz 3 SV uz iedzīvotāju, taču Latvijā visus šos gadus ir bijis ap 2 SV/iedzīvotāju.

No pieejamajiem datiem var secināt, ka izdevumi koagulācijas traucējumu aprūpei Latvijā ir būtiski pieauguši, taču apkalpoto pacientu ar diagnozēm, kuru ārstēšana ir visdārgākā (hemofilija A un B), skaits KZS ir samazinājies. Hemofilijas aprūpe joprojām ir zem Eiropā pieņemtā minimuma, bet izrakstītajam koagulācijas faktora daudzumam uz vienu pacientu būtu jābūt augstākam un tas nākotnē varētu pieaugt. Finanšu dati paši par sevi nav pietiekami, lai izdarītu secinājumus par izmaksu efektivitāti, jo nepieciešams ņemt vērā zāļu efektivitāti katram atsevišķam pacientam ar retu slimību, kādas ir asins recēšanas traucējumi, kā arī nepieciešams ieviest jaunus zāļu efektivitātes uz pacientu izpētes rīkus.

WFH 2016 Pasaules kongress

2016. gadā no 24. līdz 28. jūlijam Orlando, ASV, notiks Pasaules Hemofilijas federācijas kongress, kurā piedalīsies vairāk kā 5000 ekspertu un pacientu asins recēšanas traucējumu jomā no visas pasaules. Kongresa programma jau pieejama: http://www1.wfh.org/WFHeTouches/sessions.php#s8961129

Reģistrācija: http://www.wfh.org/congress/en/congress_2016/registration/how-to-register_2016en

banner.jpg

Aicinam piedalīties pētījumā

Sveiciens visiem!

Mani sauc Ieva Melne, studēju profesionālās psiholoģijas maģistrantūras 2. kursā. Vācu datus sava maģistra darba ietvaros, lai noskaidrotu vai pastāv atšķirības personības faktoru, uztvertā sociālā atbalsta un pašefektivitātes izjūtā starp hroniski slimiem un veseliem cilvēkiem.

Šī aptauja paredzēta cilvēkiem vecumā no 18 līdz 50 gadiem. Aicinu atsaukties sievietes un it īpaši vīriešus.

http://www.visidati.lv/aptauja/1049058449/

Mūsdienās aktuāls temats un informācija, kas palīdzētu terapeitiskajā procesā ne tikai strādājot slimnīcās, bet arī pieņemot klientus privāti. Jūsu atbildes būs liels ieguldījums ne tikai manā maģistra darbā, bet arī psiholoģijas praktiskajā nozarē.

Jūsu sniegtā informācija ir konfidenciāla!

KZS izdevumi koagulācijas traucējumu ārstēšanai 2014. gadā

2014. gadā KZS izdevumi koagulācijas traucējumu ārstēšanai sasniedza 2.74M EUR, kas ļāva iegādāties 4 207 750 IU FVIII koncentrātu un 617 000 IU FIX koncentrātu, kā arī nodrošināt ārstēšanu pacientiem ar inhibitoriem un Villebranda slimību. Pirmo reizi vēsturē VIII faktora patēriņš ir pārsniedzis 2 IU uz iedzīvotāju, kas ir ievērojami tuvāk EDQM rekomendācijām. Medikamenti tika nodrošināti 64 pacientiem ar hemofiliju A, 11 pacientiem ar hemofiliju B un 41 pacientam ar Villebranda slimību.

Apsveicam dr. E.Ceburu un BKUS hematoonkologus ar apbalvojumu no EAHAD

2015. gada 11.-13. februārī Helsinkos, Somijā, norisinājās EAHAD 8. ikgadējais kongress, kurā piedalījās arī hematologi no Latvijas.

LHB no saviem draugiem EHC uzzināja, ka šajā pasākumā dr. E.Cebura un BKUS hematoonkologi saņēma apbalvojumu par savu pētījumu BKUS “Locītavu izmaiņu novērtējumu bērniem ar hemofiliju Latvijā” (publicēts “Results of Joint’s Changes Evaluation in Paediatric Haemophilia Patients in Latvia”, E. CEBURA, Z. KOVALOVA, Z. VISNEVSKA- PRECINIECE, M. GRUTUPA, G. MEDNE. Haemophilia (2015), 21 (Suppl. 2), 14–94, p.47).

Šajā kopsavilkumu krājumā ietverts arī BKUS Hematoonkoloģijas nodaļas ārstu pētījums par D vitamīna ietekmi uz locītavām hemofilijas pacientiem (“Level Of Vitamin D And Bone Turnover Markers In Children With Haemophilia In Latvia”. M. GRUTUPA, Z. KOVALOVA, E. CEBURA, G. MEDNE, Z. VISNEVSKA-PRECINIECE, Haemophilia (2015), 21 (Suppl. 2), 14–94, p.58).

LHB izsaka pateicību savām bērnu dakterītēm un novēl nerimstošu enerģiju un galvu reibinošus panākumus arī nākotnē! Paldies!