Octanate: piegādes pārtraukums

Zāļu valsts aģentūra informē, ka reģistrācijas apliecības īpašnieka Octapharma (IP) SPRL, Beļģija pilnvarotā persona atbilstoši normatīvo aktu prasībām ir informējusi Zāļu valsts aģentūru (turpmāk tekstā - Aģentūra) par zāļu Octanate 250 SV pulveris un šķīdinātājs injekciju šķīduma pagatavošanai  (reģ.Nr. 05-0047) un Octanate 500 SV pulveris un šķīdinātājs injekciju šķīduma pagatavošanai (reģ.Nr. 05-0048) pieejamības pārtraukumu no 21.02.2020. līdz 01.05.2020. … Continue reading Octanate: piegādes pārtraukums

Reto slimību diena 2020

Hemofilija, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti ir retas slimības. Šogad reto slimību dienā aicinām pacientus, viņu tuviniekus un mediķus pievienoties Reto slimību kabineta atvēršanas pasākumam Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā, bet ģimenes ārstus un speciālistus uzzināt vairāk par reto slimību aprūpi Latvijā LĀB konferencē. Vairāk informācijas Reto slimību alianses lapā.

HERO-Study Latvija 2020

Latvijas Hemofilijas biedrība aicina piedalīties Frankfurtes Hemofilijas centra un Vācijas Hemofilijas pacientu biedrības (Vācija) veiktajā aptaujā "HERO-Study: Hronisko sāpju un ārstēšanas režīma ievērošana Eiropas pacientiem ar hemofiliju", kas pieejama latviešu un krievu valodās. Aptauja pieejama līdz 29.02.2020. Aptaujas anketa izveidota dažādu vecumu pacientiem, kas veic profilaktiskas faktoru koncentrātu injekcijas regulāri vai vismaz reizēm. Ja Jūs … Continue reading HERO-Study Latvija 2020

Jauns medikaments!

No 2020. gada 1. februāra Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) hemofilijas A ārstēšanai iepriekš ārstētiem pacientiem no 12 gadu vecuma iekļauts pagarinātas iedarbības medikaments "Adynovi" (zāļu vispārīgais nosaukums: rurioctocogum alfa pegolum) 500, 1000 un 2000 IU devās. Zināšanai: Zāļu lietošanas instrukcija latviešu valodā un dažādi klīniskie pētījumi par drošību un efektivitāti. Ziņošana par blakusparādībām.

Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet - Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama … Continue reading Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG

Aptauja par Villebranda slimību

Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) 2019. gadā veic pētījumu par Villebranda slimību (VWD). Šīs aptaujas mērķis ir apkopot informāciju par pašreizējo VWD pacientu populāciju Eiropā, kā arī saprast pašreiz izmantotās klīniskās prakses Villebranda slimības diagnostikā un ārstēšanā. EHC cer, ka aptaujas rezultāti ļaus noskaidrot, kādas turpmākas rīcības ir nepieciešamas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un aprūpi cilvēkiem … Continue reading Aptauja par Villebranda slimību

Cyklokapron piegādes pārtraukums

Kā informē Zāļu valsts aģentūra, šobrīd Baltijas valstīs - Latvijā, Lietuvā un Igaunijā - izveidojies Cyklokapron 500 mg tabletes (reģ.Nr. 05-0582) pieejamības pārtraukums no 2018.gada 9.oktobra līdz 2019.gada decembrim, piegāžu pārtraukuma iemesls - zāļu ražotāja maiņa un zāļu iepakojuma izmaiņas. Latvijā nav citu medikamentu ar tādu pašu aktīvo vielu un iedarbību. Šajā laikā vēloties iegādāties … Continue reading Cyklokapron piegādes pārtraukums

Pirmā sieviešu konference

2019. gada 24.-26.maijā Frankfurtē, Vācijā, notika pirmā Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) organizētā Sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem konference, kurā tika aktualizēti un risināti dažādi jautājumi, kas specifiski sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem - ikdienas asiņošanas, asiņošanas mēnešreižu, dzemdību un pēcdzemdību laikā, kā arī citi aspekti. Konferencē uzstājās un diskutēja labākie Eiropas speciālisti: hematoloģes Eugenia Biguzzi, … Continue reading Pirmā sieviešu konference

17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!

Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt - kādi medikamenti ir pieejami Latvijā … Continue reading 17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!