Ārsts.lv žurnāls 2023.gada septembrī publicējis LHB vadītājas Baibas Ziemeles rakstu par to, kas ir Villebranda slimība, kā to diagnosticēt un reģistrēt Reto slimību reģistrā. #Villebrandaslimiba ir viena no retajām slimībām #retasslimibas, viens no asins recēšanas traucējumiem, kas iedzimst dominantā vai recesīvā veidā, tās smaguma pakāpes nav tieši saistītas ar slimības tipu vai faktora līmeni asinīs,…
No 2023. gada 1. jūlija bērniem līdz 12 g.v. ar smagas hemofilijas (< 1 IU/dl (< 0,01 IU/ml) vai <1% no normas) neinhibitoru formu un ierobežotu vēnu pieejamību intravenozu injekciju veikšanai saskaņā ar konsīlija slēdzienu hematologs vai bērnu hematoonkologs turpmāk varēs izrakstīt subkutāni (zemādā) lietojamu medikamentu emicizumab asiņošanas kontrolei. Līdz šim medikaments “Hemlibra” bija pieejams…
Starptautiskajā sieviešu dienā vēlamies vērst sabiedrības uzmanību uz faktu, ka arī sievietēm var būt dažādi asins recēšanas traucējumi, kas prasa atbilstošu medicīnisku aprūpi. Šī gada sākumā Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauta 71 sieviete, kurai ir kāds asins recēšanas traucējums – hemofilija, Villebranda slimība vai kāds no ultra-retajiem faktoru vai trombocītu defektiem vai deficītiem[1], bet…
No 2022. gada 1. decembra Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts vēl viens medikaments hemofilijas B ārstēšanai. Aktīvā viela: Factor IX coagulationis humanus Medikamenta nosaukums: Immunine 600 IU, Immunine 1200 IU ATĶ: B02BD04 Tips: plazmas izcelsmes IX faktors (FIX) Reģistrācijas numurs: 07-0321-01 un 07-0322-01 Ražotājs: Baxalta Innovations GmbH Stiprums: 600 IU un 1200 IU Saskaņā ar izrakstīšanas…
Aicinām visus pacientus, biedrības biedrus, mediķus un citus interesentus uz Latvijas Hemofilijas biedrības pasākumu 5.-7.augustā Lūznavā, Latgalē. Īpaši gaidīsim visus pacientus no Latgales! Pasākuma programma: Piektdiena, 5. augusts tiem, kas paliek pa nakti – iebraukšana Svilpauniekos no plkst. 17.00. Lūdzam parūpēties, lai esat paēduši, jo būs tikai nelielas uzkodas koncerta laikā labdarības koncerts ar The…
No 2022. gada 1. maija Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts jauns medikaments hemofilijas A ārstēšanai. Aktīvā viela: Turoctocogum alfa pegolum Medikamenta nosaukums: Esperoct ATĶ: B02BD02 Tips: ilgas iedarbības VIII faktora koncentrāts (EHL FVIII) Reģistrācijas numurs: EU/1/19/1374/001 un EU/1/19/1374/002 Ražotājs: Novo Nordisk Stiprums: 500 IU un 1000 IU Saskaņā ar izrakstīšanas noteikumiem, to izraksta hematologs vai bērnu…
Aicinām piedalīties neformālā sarunu vakarā par von Villebranda slimību Latvijā! Kad? februārī plkst. 18:00 Kur? Tiešsaistē zoom vidē Par ko? Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele pastāstīs: kas ir Villebranda slimība, kāda ir pieejamā ārstēšana Latvijā, kādi ir biedrības plāni situācijas uzlabošanai, kas šajā sakarā notiek pasaulē, un atbildēs uz visiem Jūsu interesējošajiem jautājumiem. Kam…
Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) publicējis jaunāko pārskatu par jaunajām terapijām asins recēšanas traucējumu ārstēšanai. Lūdzu skatiet to un visus iepriekšējos pārskatus šeit! Pārskatā ietverta informācija par publikācijām un prezentācijām par jaunākajiem klīniskajiem pētījumiem un reģistrētajiem medikamentiem: hemofilijai A faktoru aizstājterapijas ne-aizstājošās terapijas gēnu terapijas hemofilijai B faktoru aizstājterapijas gēnu terapijas Ne-aizstājošās terapijas cilvēkiem ar hemofiliju…
Vai Tu zināji, ka zobi pirms tīrīšanas jādiego? Vai zināji, ka fluoru saturoša zobu pasta jāliek uz sausas birstītes ar mīkstiem sariņiem? Vai zināji, ka zobu birste pret zobiem jātur 45 grādu leņķī? Vai zināji, ka zobi jāsāk tīrīt tiklīdz tie parādās? Mēs arī nezinājām! Tāpēc devāmies vizītē pie ļoti foršas zobu higiēnistes Andas Mironovas,…
Eiropas Hemofilijas konsorcijs prezentē jaunu izglītojošu aplikāciju – EHCucate. Nemitīgi pieaug informācijas daudzums par retiem asins recēšanas traucējumiem un jaunajām terapijām to ārstēšanai. Tā ir dažādās formās, kas vēl vairāk apgrūtina iespējas atrast vajadzīgās atbildes un tās var būt sarežģītas un mulsinošas. Tieši tāpēc EHC ir apkopojis gadiem ilgus pētījumus un publikācijas no uzticamiem un…
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.