Eiropas Hemofilijas konsorcijs prezentē jaunu izglītojošu aplikāciju - EHCucate. Nemitīgi pieaug informācijas daudzums par retiem asins recēšanas traucējumiem un jaunajām terapijām to ārstēšanai. Tā ir dažādās formās, kas vēl vairāk apgrūtina iespējas atrast vajadzīgās atbildes un tās var būt sarežģītas un mulsinošas. Tieši tāpēc EHC ir apkopojis gadiem ilgus pētījumus un publikācijas no uzticamiem un … Turpināt lasīt Bibliotēka Tavā kabatā
Kategorija: Par recēšanas traucējumiem
Noderīga informācija video formātā
Pasaules Hemofilijas dienā, ko katru gadu atzīmē 17. aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība biedru sapulcē prezentēja jaunu video par aktuālajiem jautājumiem un praktiskiem padomiem, kā pielāgoties jaunajai realitātei. Dr Kristīne Bernāte, hematologs no P.Stradiņa klīniskās universitātes, slimnīcas skaidroja, kā atpazīt asins recēšanas traucējumus un to simptomus, kā šīs slimības ietekmē pacientu ikdienu un emocionālo veselību, kā … Turpināt lasīt Noderīga informācija video formātā
Hronisko pacientu vakcinācija
23.03.2021. sākās hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 smagu un letālu saslimšanas formu. Lai gan cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem kopumā nav riska grupā (t.i. mums saslimt ar COVID-19 nav lielāks risks kā jebkuram citam cilvēkam), atsevišķu blakussaslimšanu gadījumā hronisko pacientu prioritāte uz vakcināciju attiecas arī uz mums. Arī tad, ja ietilpstat citā prioritātes grupā (piemēram, … Turpināt lasīt Hronisko pacientu vakcinācija
Reto slimību diena
Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes - hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki - ar asins recēšanas … Turpināt lasīt Reto slimību diena
Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Turpināt lasīt Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Jauna aptauja
Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim … Turpināt lasīt Jauna aptauja
Sveiciens Zinību dienā!
Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Turpināt lasīt Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
Es šo rakstu, jo tēma man ir personīgi svarīga. Es vadu Latvijas Hemofilijas biedrību tikai tāpēc, ka man pašai nerec asinis. Un manā ģimenē ir bijušas neskaitāmas situācijas, kad nepieciešama medicīniska palīdzība, lai apturētu asiņošanu. Tai skaitā, pēcdzemdību asiņošana, kuru būtu bijis iespējams novērst. Man nav jābūt mediķim, lai vadītu pacientu organizāciju. Mans kursabiedrs vada … Turpināt lasīt Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas. Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības: pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi, sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai … Turpināt lasīt Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
