Category Archives: Par recēšanas traucējumiem

Medikamentu iegāde 2018.gada 9 mēnešos

2018. gada pirmajos 3 ceturkšņos (janvāris – septembris) Nacionālais Veselības dienests par medikamentiem no Kompensējamo medikamentu sistēmas cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem samaksājis 2.8 miljonus euro. No tiem Hemofilijas A aprūpei iztērēti 2 022 076 euro, Hemofilijas B aprūpei – 760 424 euro, Villebranda slimības aprūpei – 12 123 euro, bet VII faktora deficīta aprūpei – 4 796 euro.

Hemofilijas A aprūpei tika iegādāti 6 050 750 IU VIII faktora koncentrāta (no tiem 29% rekombinētais faktors), hemofilijas B aprūpei – 791 500 IU IX faktora koncentrāta, bet VII faktora deficīta aprūpei – 9600 IU VII faktora koncentrāta.

Salīdzinājumam – tas šobrīd ir 3.15 IU FVIII un 0.41 IU FIX uz vienu iedzīvotāju (ES minimums gadā ir attiecīgi 4.0 IU FVIII un 0.5 IU FIX uz vienu iedzīvotāju).

Kopš 2018. gada 1. jūlija KZS ietvaros hemofilijai A papildus plazmas faktoriem ir pieejami vairāki rekombinētie faktori ne tikai bērniem, bet arī pieaugušajiem pacientiem un LHB sagatavojusi Eiropas Hemofilijas konsorcija pārskatu par jauno terapiju atšķirībām, ko var izmantot, lai izvēlētos sev piemērotāko medikamentu. No pieejamās NVD statistikas izriet (dati nav precīzi, jo pieejami tikai apkopotā veidā), ka līdz šim terapiju mainījuši

  • 2 pacienti uz Nuviq,
  • 2 pacienti uz NovoEight,
  • 8 pacienti uz Advate,
  • 1 pacients uz Immunate (plazmas faktors).

2018. gada 3. ceturksnī 30 pacienti turpināja saņemt Octanate (plazmas faktors), bet 13 – Recombinate (I paaudzes rekombinētais faktors, svītrots no KZS 15. oktobrī). 1 pacients saņēma desmopresīnu (Octostim), bet 3-4 – FEIBA, kas paredzēts hemofilijai ar inhibitoru ārstēšanu.

2018. gada pirmajos 8 mēnešos medikamenti no KZS tika nodrošināti 62 unikāliem pacientiem ar hemofiliju A, 12 pacientiem ar hemofiliju B, 43 pacientiem ar Villebranda slimību un 1 pacientam ar VII faktora deficītu. Papildus šajā periodā individuāli tika kompensēti izdevumi par portu adatām 2 pacientiem ar hemofiliju A, tranaksēmskābe un dzelzs preparāti 2 pacientiem ar Villebranda slimību un Xa faktora inhibitori 1 pacientam ar Villebranda slimību (kopā individuālā kompensācija 1913 euro apmērā).

 

Datu avots:

  1. Nacionālais Veselības dienests, http://vmnvd.gov.lv/lv/ligumpartneriem/operativa-budzeta-informacija/valsts-budzeta-lidzeklu-izlietojums-valsts-kompensejamo-zalu-apmaksa
  2. EDQM Hemofilijas aprūpes principi (2017) https://hemofilija.files.wordpress.com/2018/04/17_hemo_principi_ep_2017.pdf
  3. Jaunās ārstēšanas iespējas hemofilijai un citiem asins recēšanas traucējumiem: periodisks EHC apskats (2018) https://hemofilija.files.wordpress.com/2018/07/lv_novel-treatments-in-haemophilia-and-other-bleeding-disorders-a-periodic-ehc-review.pdf
Advertisements

KZS no 01.10.2018.

Papildus būtiskajām izmaiņām attiecībā uz medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, kas ir spēkā no 2018. gada 1. jūlija un 1. augusta, no 1. oktobra tiek papildināts NovoEight klāsts – turpmāk šis medikaments būs pieejams arī 250 IU un 1500 IU devās, kas pacientiem atvieglos nepieciešamās devas ievadīšanu.

Atgādinām, ka LHB ir sagatavojusi informatīvo materiālu, lai Jums palīdzētu izlemt par medikamentu, ko turpmāk lietosiet asiņošanas apturēšanai vai novēršanai. Tāpat atgādinām, ka ZVA kompetencē ir reģistrēt blakusparādības, pat ja tās jau uzskaitītas medikamenta lietošanas pamācībā.

Dig your story!

No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu “Dig your story!”, ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas.

Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās uzklausīt un sajust stāstus sevī, citos un apkārtējā vidē, izpast citu stāstu struktūru un izmantot to savu stāstu veidošanā. Tika apgūtas dažādas tehnoloģiskas metodes un aplikācijas, lai stāstus atdzīvinātu video un audio formātos, kā arī padarītu pieejamus publikai, izmantojot mūsdienu masu komunikācijas līdzekļus. Iespaidiem piesātinātajā intensīvajā darba nedēļā, katram bija iespēja izmēģināt savu lomu dažādās grupās un uzdevumu īstenošanā, kur nereti tika ieviestas papildus grūtības – ievērojami saīsināts uzdevuma laiks vai radikāli mainīti darba apstākļi, vai abi. Komandas arī no sākuma līdz galam izveidoja savu stāstu par kādu sabiedrībā aktuālu problēmu, ko vēlāk publicēja youtube kanālā un sociālajos mēdijos.

Papildus apmācību saturam, tika apgūtas arī zināšanas par šādu apmācību projektu veidošanu – plānošanu, finansēšanu un realizēšanu.

Iegūtās prasmes Baiba izmantos arī turpmākai pacientu interešu aizstāvībai, kā arī lai veicinātu atpazīstamību un nodrošinātu ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar Villebranda slimību, kas šobrīd atzīta par vienu no Pasaules Hemofilijas federācijas prioritātēm.

 

39953599_1054814524686169_6962467704250826752_n41155392_2112243212121757_7951289898730782720_ocofinanciadoEN

Izmaiņas no 1.augusta

Papildus izmaiņām KZS, par ko informējām Jūnija beigās, cilvēkiem ar hemofiliju A ir vēl labas ziņas!

No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NUVIQ” 250, 500, 1000 un 2000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NOVOEIGHT” 500 un 1000 SV iepakojumos, un
  • Desmopresīns “OCTOSTIM” 15mcg/mg pacientiem ar vieglu hemofiliju A.

Lai pacientiem un ārstiem būtu vieglāk orientēties piedāvātajās opcijās un izvēlēties katram piemērotāko medikamentu, esam iztulkojuši Eiropas Hemofilijas konsorcija informatīvo materiālu par jaunākajām ārstēšanas iespējām hemofilijā – LATVISKI un oriģināls ANGLISKI. Lai saprastu atšķirības produktos, to ražošanā un iespējamajos ārstēšanas režīmos, lūdzu iepazīties ar sagatavoto materiālu. Papildus medikamentu salīdzināšanai var izmantot Pasaules Hemofilijas federācijas online rīku un Zāļu Valsts aģentūras online rīku. Neskaidrību jautājumā lūdzam visu izrunāt ar savu ārstējošo hematologu vai jautāt mums papildus informāciju.

* papildinājums: EMA publiskā datu bāze par Eiropas Ekonomiskajā zonā reģistrēto medikamentu nosaukumu, aktīvo vielu, ievadīšanas veidu, MA īpašnieku un ražotāja kontaktinformāciju saziņai blakusparādību ziņošanai ŠEIT.

* rekombinēto medikamentu paaudzes īsumā raksturo sekojoši:

  • Pirmās (I) paaudzes rekombinētais VIII faktors tika ražots no pilna garuma FVIII gēna un ražošanā saturēja gan cilvēka albumīnu (olbaltumvielu, kas atrodas plazmā), gan dzīvnieku olbaltumvielas.

  • Pastāvošo bažu par nezināmām infekcijām dēl, otrās (II) paaudzes produkti nesaturēja cilvēka albumīnu, ko iepriekš pievienoja kā stabilizējošo aģentu.

  • Trešās (III) paaudzes FVIII produktu ražošanā vairs netika lietoti jebkādi dzīvnieku vai cilvēku komponenti.

  • Par ceturtās (IV) paaudzes FVIII produktiem var uzskatīt ilgas iedarbības rekombinētos faktorus, kam ir ilgāks pussabrukšanas laiks kā citiem rekombinētajiem koagulācijas faktoriem.

 

Svarīgas izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā

2018. gada 1. jūlijā stāsies spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz medikamentiem cilvēkiem ar hemofiliju A. Arī turpmāk valsts 100% apmērā kompensēs koagulācijas faktoru koncentrātus, taču tagad tie visi būs B sarakstā, kas nozīmē to, ka visiem pacientiem būs pieejami visi sarakstā iekļautie medikamenti. Pieejamie medikamenti:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos.

Ne tikai bērni, bet arī pieaugušie ar hemofiliju A varēs saņemt gan no plazmas ražotus, gan rekombinētos koagulācijas faktorus pēc sekojošiem noteikumiem:

Izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs:
1) vieglas formas gadījumā – tikai bērniem līdz 18 g.v. 20 IU/kg  5 reizes gadā,
2) vidēji smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 2 reizes mēnesī,
3) smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 4 reizes mēnesī,
4) jaundzimušiem ar smagu formu – primārās profilakses devas visas dzīves laikā,
5) ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā.

Lūdzam Jūs pārrunāt ar ārstējošo hematologu Jūsu ārstēšanas režīma piemērošanu Jūsu ikdienas vajadzībām un aicināt izrakstīt medikamentu atbilstoši Jūsu organisma specifikai (mērot medikamentu pussabrukšanas laikus (half times)), lai tādējādi panāktu labāko risinājumu starp zāļu devu, ievadīšanas biežumu un faktora līmeni (through level).

Līdz 30. jūnijam izrakstītās receptes varēšot samainīt pret iepriekš izrakstītajiem medikamentiem arī neilgi pēc 1. jūlija. Mainot medikamentu, pēc noteikta skaita lietošanas reizēm Jums būs jāveic inhibitoru tests, lai pārliecinātos, ka pret zālēm neveidojas inhibitori (antivielas, kas kavē vai traucē medikamenta iedarbību organismā) – to Jums paskaidros hematologs.

Pārējie medikamenti (bez izmaiņām):

  • Hemofilija A vieglai formai – OCTOSTIM 15mcg/ml;
  • Hemofilija B – references medikaments OCTANINE 500 un 1000 SV, ar piemaksu vai ja nedarbojas references medikaments IMMUNINE 600 un 1200 SV.
  • Hemofilijai ar inhibitoriem – FEIBA un NOVOSEVEN no C saraksta,
  • Villebranda slimībai – OCTOSTIM 15mcg/ml,
  • VII faktora deficīts – VII faktora koncentrāts 600 SV.

LHB mērķi nākotnei attiecībā uz medikamentiem:

  • Iztulkot EHC materiālu par jaunajām terapijām latviešu valodā un nodrošināt ar objektīvu informāciju par zālēm ārstus un pacientus,
  • panākt, ka hemofilijai B tiek kompensēts pagarinātas iedarbības faktors, kas demonstrē ne tikai ievērojamu terapeitisku pārākumu pār plazmas faktoru, bet arī retāku injekciju dēļ nodrošina efektīvāku budžeta izlietojumu,
  • atbilstoši starptautiskai praksei un Eiropas Padomes rekomendācijām nodrošināt, ka Latvijā ir pieejami Villebranda faktora koncentrāti, sākumā caur individuālo kompensāciju vai C sarakstu, vēlāk – B sarakstā.

Lūdzam sazināties ar Latvijas Hemofilijas biedrību, ja Jums rodas kādas neskaidrības par medikamentiem vai to pieejamību aptiekās. Atcerieties paziņot par medikamentu blakusparādībām ārstam vai farmaceitam!

Pasaules hemofilijas kongress

Congress-2018_Web-Ban_630x137px-EN

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.

No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.

25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis – hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm un dažādu apstākļu sakritības. Tagad tas pats jāpanāk attiecībā uz citiem asins recēšanas traucējumiem. Un tas nebūs iespējams bez zināšanām un sadarbības. Tāpēc LHB pievienojas Pasaules Hemofilijas federācijas uzsaukumam dalīties ar zināšanām, lai uzlabotu dzīves cilvēkiem ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem arī Latvijā.

Picture1

Mūsdienu pasaulē fiziskas robežas vairs nepastāv. Eiropas pamatā ir brīva darba spēka un citu resursu, tai skaitā, zināšanu kustība. Jo vairāk Tu lasi, jo vairāk atšķir īstenību no meliem, uzzini arvien jaunas zināšanas, ko izmantot ikdienā, lai realizētu savas tiesības un pienākumus. Tikai sākot ar sevi un rīt kļūstot par labāku cilvēku kā bijām vakar, mēs varēsim uzlabot vidi sev apkārt. Esi aktīvs pilsonis, uzzini, kas Tev pienākas, kas jādara, lai to sasniegtu, un palīdzi līdzcilvēkiem. Esi laipns un atbalstošs. Ja kaut kas Tevi neapmierina, meklē veidus, kā to uzlabot. Izproti iemeslus un piedāvā risinājumus. Nenosodi cilvēkus, kas to dara savādāk vai nedara vispār. Runā un iesaisties!

Uzzini, kuri mīti par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem ir taisnība un kuri nav! Mīti&fakti

Uzzini jaunāko par diagnostikas un ārstēšanas iespējām šeit: elearning.wfh.org

 

Aptauja sievietēm – papildināts!

Mīļās dāmas! Esam iztulkojuši EHC aptaujas anketu latviešu valodā. To var aizpildīt un nosūtīt uz EHC ofisu Kristīnei kristine.jansone@ehc.eu vai mums – info@hemofilija.lv. Atgādinu, ka anketa ir anonīma un konfidenciāla. Iegūtā informācija tiks izmantota tikai apkopotā veidā, lai uzlabotu situāciju sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem visā Eiropā.

Anketas var ielādēt šeit:

LATVISKI

KRIEVISKI (по русски)

ANGLISKI (in English) un elektroniski

NB! Termiņš anketas aizpildīšanai pagarināts līdz 4. decembrim! 

Vairāk informācijas: https://www.ehc.eu/ehc-launches-survey-on-women-with-bleeding-disorders-in-europe/ 

Aptauja sievietēm!

Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās:
– pacientu identifikācija,
– pacientu diagnostikas iespējas,
– ārstēšanas un aprūpes pieejamība,
– psihosociālā atbalsta iespējas.

Sievietes ar recēšanas traucējumiem – sievietes un meitenes, kam diagnosticēta Villebranda slimība, VII faktora deficīts, vai kas ir hemofilijas A vai B gēna nesējas vai kurām pašām diagnosticēts pazemināts (mazāk kā 40%) VIII vai IX faktora līmenis asinīs (hemofilija A vai B vieglā, vidēji smagā vai smagā formā).

Aicinām pacientes un viņu aprūpētājus (vecākus) vai partnerus līdz 5. novembrim aizpildīt aptauju (angliski): https://www.surveymonkey.com/r/SRLYSQQ

red6

Ja nepieciešams, varam atsūtīt anketu word formātā angļu vai krievu valodā – prasīt epastā info@hemofilija.lv.  Ja nepieciešams izskaidrot jautājumus, sazinieties ar mums pa tālruni 29 157 967 vai epastā info@hemofilija.lv.

Par medikamentu patēriņu 2016. gadā un 2017. gada pirmajā pusgadā

2016. gadā ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijai (KZS A, B un C saraksts) tika iztērēti 144.83 M EUR. Koagulācijas traucējumu ārstēšanai 2016. gadā iztērēti 2.13 M EUR,  kas bija par 6% mazāk kā iepriekšējā gadā.

61 pacientam Hemofilijas A ārstēšanai tika iegādāti 4 veidu medikamenti par 1.806 M EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 4,45 M IU apmērā un rekombinētie faktora koncentrāti 1,95 M IU apmērā – kopā 6 396 000 IU. Straujo kāpumu plazmas faktoru patēriņā 2015/2016. gadā izskaidro ar klīniskā pētījuma beigšanos un pieaugušo pacientu ar smagu hemofiliju A atgriešanos pie valsts apmaksātiem medikamentiem. Pēc 18 gadu sasniegšanas pacientiem ar hemofiliju A nav iespēju turpināt iesākto terapiju ar rekombinēto faktora koncentrātu.

11 pacientiem Hemofilijas B ārstēšanai tika iegādāti 2 veidu medikamenti par 302 K EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 726 500 IU apmērā.

42 pacientu Villebranda slimības ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 12 K EUR. 3 pacientu VII faktora deficīta ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 13 K EUR 27 000 IU apmērā.

Faktora patēriņš uz vienu iedzīvotāju 2016. gadā sasniedza: FVIII – 3,27 IU, FIX – 0,37 IU Vidējā cena par 1 IU: FVIII – 0,2517 EUR, FIX – 0,2852 EUR, FVII – 0,4996 EUR.

Uzzini vairāk par medikamentu apmaksu līdz 2017. gada 30. jūnijam LHB izveidotajā KZS izdevumu pārskatā, kas atrodams šeit: KZS 2016