Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes - hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki - ar asins recēšanas … Turpināt Reto slimību diena lasīšanu
Category: Par recēšanas traucējumiem
Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Turpināt Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020 lasīšanu
Jauna aptauja
Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim … Turpināt Jauna aptauja lasīšanu
Sveiciens Zinību dienā!
Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Turpināt Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas lasīšanu
Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
Es šo rakstu, jo tēma man ir personīgi svarīga. Es vadu Latvijas Hemofilijas biedrību tikai tāpēc, ka man pašai nerec asinis. Un manā ģimenē ir bijušas neskaitāmas situācijas, kad nepieciešama medicīniska palīdzība, lai apturētu asiņošanu. Tai skaitā, pēcdzemdību asiņošana, kuru būtu bijis iespējams novērst. Man nav jābūt mediķim, lai vadītu pacientu organizāciju. Mans kursabiedrs vada … Turpināt Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem lasīšanu
Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas. Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības: pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi, sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai … Turpināt Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā lasīšanu
Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē
Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē. WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika. Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas … Turpināt Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē lasīšanu
EHC Sieviešu konference
Eiropas Hemofilijas konsorcija konference par un ap sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem šogad notiek tiešsaistē! 28. maijā plkst. 14:00-15:30 pēc Latvijas laika lekcija par Stipras menstruālās asiņošanas menedžmentu. Tēmas: kā mēnešreizes mainās no pusaudža gadiem līdz menopauzei?kas ir normāls menstruālais cikls un kā to ietekmē koagulācijas traucējumi?kā rīkoties dažādās situācijās, piemēram, kad pusaudzei sākas pirmās … Turpināt EHC Sieviešu konference lasīšanu
Medikamentu piegāde mājās
No 2020. gada 21. maija tiek atļauta medikamentu piegāde mājās. Ar Veselības ministres rīkojumu var iepazīties Latvijas Vēstnesis publikācijā. Aicinām prātīgi rīkoties ar saviem personas datiem. Lūdziet aptiekām apliecinājumu par privāto datu aizsardzību saskaņā ar normatīvo regulējumu. Tiklīdz būs vairāk informācijas par to, kā aptiekas plāno īstenot aukstās ķēdes medikamentu (faktoru, kas jātur ledusskapī no … Turpināt Medikamentu piegāde mājās lasīšanu
