Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet - Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama … Turpināt Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG lasīšanu
Kategorijas: Par recēšanas traucējumiem
Aptauja par Villebranda slimību
Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) 2019. gadā veic pētījumu par Villebranda slimību (VWD). Šīs aptaujas mērķis ir apkopot informāciju par pašreizējo VWD pacientu populāciju Eiropā, kā arī saprast pašreiz izmantotās klīniskās prakses Villebranda slimības diagnostikā un ārstēšanā. EHC cer, ka aptaujas rezultāti ļaus noskaidrot, kādas turpmākas rīcības ir nepieciešamas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un aprūpi cilvēkiem … Turpināt Aptauja par Villebranda slimību lasīšanu
Cyklokapron piegādes pārtraukums
Kā informē Zāļu valsts aģentūra, šobrīd Baltijas valstīs - Latvijā, Lietuvā un Igaunijā - izveidojies Cyklokapron 500 mg tabletes (reģ.Nr. 05-0582) pieejamības pārtraukums no 2018.gada 9.oktobra līdz 2019.gada decembrim, piegāžu pārtraukuma iemesls - zāļu ražotāja maiņa un zāļu iepakojuma izmaiņas. Latvijā nav citu medikamentu ar tādu pašu aktīvo vielu un iedarbību. Šajā laikā vēloties iegādāties … Turpināt Cyklokapron piegādes pārtraukums lasīšanu
Pirmā sieviešu konference
2019. gada 24.-26.maijā Frankfurtē, Vācijā, notika pirmā Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) organizētā Sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem konference, kurā tika aktualizēti un risināti dažādi jautājumi, kas specifiski sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem - ikdienas asiņošanas, asiņošanas mēnešreižu, dzemdību un pēcdzemdību laikā, kā arī citi aspekti. Konferencē uzstājās un diskutēja labākie Eiropas speciālisti: hematoloģes Eugenia Biguzzi, … Turpināt Pirmā sieviešu konference lasīšanu
17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!
Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt - kādi medikamenti ir pieejami Latvijā … Turpināt 17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA! lasīšanu
Presei
17. aprīlis - HEMOFILIJAS DIENA! Katru gadu 17. aprīlī vismaz 140 valstis, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas (www.wfh.org) dalībvalstis, atzīmē Hemofilijas dienu. Iepazīsties ar aktuālāko informāciju par situāciju Latvijā: šeit.
Inhibitoru testi
2019. gada 3. aprīlī Nacionālais Veselības dienests publicējis sarakstu ar Valsts apmaksājamiem laboratoriskiem izmeklējumiem un to apmaksas nosacījumiem, kas papildināti ar 40101 manipulāciju koaguloģijas sadaļā – “VIII un IX recēšanas faktora inhibitoru noteikšana”, ko turpmāk ambulatori ar sekundārās veselības aprūpes speciālista nosūtījumu 73.91 EUR apmērā apmaksās no valsts budžeta līdzekļiem. Ko tas nozīmē? Šāds lēmums … Turpināt Inhibitoru testi lasīšanu
Vairāk informācijas
http://www.hemofilija.lv lapa papildināta ar sadaļām par medikamentiem (Jaunās ārstēšanas iespējas) un jaunu informāciju par ID karšu saņemšanas kārtību.
Medikamentu iegāde 2018.gada 9 mēnešos
2018. gada pirmajos 3 ceturkšņos (janvāris – septembris) Nacionālais Veselības dienests par medikamentiem no Kompensējamo medikamentu sistēmas cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem samaksājis 2.8 miljonus euro. No tiem Hemofilijas A aprūpei iztērēti 2 022 076 euro, Hemofilijas B aprūpei - 760 424 euro, Villebranda slimības aprūpei – 12 123 euro, bet VII faktora deficīta aprūpei – 4 796 … Turpināt Medikamentu iegāde 2018.gada 9 mēnešos lasīšanu
KZS no 01.10.2018.
Papildus būtiskajām izmaiņām attiecībā uz medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, kas ir spēkā no 2018. gada 1. jūlija un 1. augusta, no 1. oktobra tiek papildināts NovoEight klāsts - turpmāk šis medikaments būs pieejams arī 250 IU un 1500 IU devās, kas pacientiem atvieglos nepieciešamās devas ievadīšanu. Atgādinām, ka LHB ir sagatavojusi informatīvo materiālu, lai Jums palīdzētu … Turpināt KZS no 01.10.2018. lasīšanu
