No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit. No 17. līdz 19. maijam…
17. aprīlis – hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm…
No 6. līdz 8. oktobrim Viļņā, Lietuvā notiks Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējā sapulce. Vairāk informācijas: EHC2017
Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).…
Latvijā pieaugušajiem pacientiem joprojām nav pieejams valsts kompensētais Dried factor 8Y, kas paredzēts hemofilijas A ārstēšanai, un nav ziņu par Replenine-VF, kas paredzēts hemofilijas B ārstēšanai, pieejamību. Latvijas Hematologu asociācija un Latvijas Hemofilijas biedrība joprojām gaida oficiālus lēmumus no Nacionālā Veselības dienesta par šo zāļu izslēgšanu no KZS (saskaņā ar normatīvo regulējumu – par nespēju…
2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā. Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis…
Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC. Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt…
2016. gada 14. jūnijā plkst. 14.00-16.00 Rīgas Stradiņa Universitātē Dzirciema ielā 16, K-korpuss, 212.telpā notika diskusija “ Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā” (Sustainable solutions for the haemophilia care in Latvia), ko organizēja RSU mācībspēki. Darba kārtībā: – Ievads. Hemofilijas sociālais un ekonomiskais slogs sabiedrībai (D.Behmane, RSU Veselības vadības docētāju grupa); – Hemofilijas aprūpe Latvijā Eiropas…
Aicinām iepazīties ar jaunāko ziņu lapu no andrn9.sg-host.com Ja jaunumus nesaņem epastā, lūdzu atsūti ziņu uz info@andrn9.sg-host.com
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.