Kategorija: Par biedrību
Hemofilijas dienas sapulce 2017
Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks - kā parasti - no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā - varbūt Jums ir kas padomā). … Continue reading Hemofilijas dienas sapulce 2017
Par situāciju ar faktora koncentrātiem
Latvijā pieaugušajiem pacientiem joprojām nav pieejams valsts kompensētais Dried factor 8Y, kas paredzēts hemofilijas A ārstēšanai, un nav ziņu par Replenine-VF, kas paredzēts hemofilijas B ārstēšanai, pieejamību. Latvijas Hematologu asociācija un Latvijas Hemofilijas biedrība joprojām gaida oficiālus lēmumus no Nacionālā Veselības dienesta par šo zāļu izslēgšanu no KZS (saskaņā ar normatīvo regulējumu - par nespēju … Continue reading Par situāciju ar faktora koncentrātiem
Aptaujas kopsavilkums
2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā. Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis … Continue reading Aptaujas kopsavilkums
EHC Leadership 2016
Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC. Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt … Continue reading EHC Leadership 2016
Diskusija “Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā”
2016. gada 14. jūnijā plkst. 14.00-16.00 Rīgas Stradiņa Universitātē Dzirciema ielā 16, K-korpuss, 212.telpā notika diskusija “ Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā” (Sustainable solutions for the haemophilia care in Latvia), ko organizēja RSU mācībspēki. Darba kārtībā: - Ievads. Hemofilijas sociālais un ekonomiskais slogs sabiedrībai (D.Behmane, RSU Veselības vadības docētāju grupa); - Hemofilijas aprūpe Latvijā Eiropas … Continue reading Diskusija “Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā”
hemofilija.lv #6
Aicinām iepazīties ar jaunāko ziņu lapu no hemofilija.lv Ja jaunumus nesaņem epastā, lūdzu atsūti ziņu uz info@hemofilija.lv
17. aprīlis – hemofilijas diena
Šodien, 17. aprīlī, visā pasaulē atzīmē hemofilijas dienu. Šīs dienas uzdevums ir pievērst uzmanību faktam, ka visā pasaulē joprojām daudziem cilvēkiem nav diagnosticēti asins recēšanas traucējumi un nav pieejama adekvāta ārstēšana un aprūpe. Pacientu ārstēšanā visā pasaulē pastāv milzīgas atšķirības - kamēr dažiem diagnozi uzstāda pavisam agrā vecumā, un tiem ir pieejama nepieciešamā ārstēšana visas … Continue reading 17. aprīlis – hemofilijas diena
Pieteikšanās sapulcei
2016. gada 17. aprīlī 11:00-15:00 Vecrīgā, viesnīcā Radi&draugi Nokļūšana: http://www.hotelradiundraugi.lv/lv/kontakti/ Automašīnas novietošana Vecrīgas stāvvietās: https://www.rigassatiksme.lv/lv/pakalpojumi/autostavvietu-pakalpojumi-/ Pieteikšanās līdz 13. aprīlim obligāta! Programmā: - LHB juridiskie jautājumi - LHB atskaite par paveikto, nākotnes plāni - citi aktuālie jautājumi - bērniem pieskatītājs Neoficiālajā daļā - nodarbības ar Smilšu lampām! Pieteikšanās sapulcei 17. aprīlī ir iespējama šeit: http://goo.gl/forms/M0YiRnLaL1 PS: dalībnieku … Continue reading Pieteikšanās sapulcei
29. februāris – Reto slimību diena
Šodien visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Par situāciju Latvijā lasi Reto slimību alianses atklātajā vēstulē sabiedrībai un ierēdņiem. Savukārt ar Eiropas Savienības komisāra veselības jomā Vytenis Andriukaitis viedokli par reto slimību situāciju Eiropā var iepazīties viņa blogā. Saistībā ar reto slimību aktualizēšanu, var noskatīties arī intervijas Rīta panorāmā un šovakar plkst. 19:00 TV3 ziņās, un izlasīt rakstu Neatkarīgajā Rīta avīzē.