Kategorija: Par biedrību

LHB 27

~ Latvijas Hemofilijas biedrība

Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība.

No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien – ar biedrības paveikto var iepazīties www.andrn9.sg-host.com. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē.

Ja Tev ir laiks, idejas un vēlēšanās piedalīties – iesaisties!

EHC Vadības konference

~ Latvijas Hemofilijas biedrība

2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/

Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību “Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion” piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele.

Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO – national member organization) piedalās klātienes konferencē Briselē. COVID-19 radīto apstākļu iespaidā šogad konference notiek tiešsaistē. Vadības konferencēs dalīborganizācijas apmainās ar labākajiem piemēriem interešu aizstāvībā, mācās organizāciju vadību, uzzina par jaunākajām ārstēšanas iespējām un diskutē par sadarbības projektiem.

Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvja dalību EHC Leadership 2020 konferencē finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē

~ Latvijas Hemofilijas biedrība

Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē.

WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika.

Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas traucējumu diagnostiku, ārstēšanu, aprūpi un citiem jautājumiem tiešsaistē bez maksas!

Virtuālā kongresa programma. Pirmdien, 15. jūnijā tajā uzstāsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele.

Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvja dalību WFH Virtual Summit 2020 konferencē finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

SIF projekts

~ Latvijas Hemofilijas biedrība

2020. gada 1. maijā Latvijas Hemofilijas biedrība uzsāka īstenot Sabiedrības integrācijas fonda NVO fonda konkursā apstiprināto projektu “LHB vakar, šodien, rīt”, ko finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

Atbalstītā projekta ietvaros Latvijā no 01.05. līdz 31.10.2020. tiks

  • īstenota interešu aizstāvība, nodrošinot LHB līdzdalību lēmumu pieņemšanā un klātbūtni politiku plānošanā;
  • veikts pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanas attīstību Latvijā;
  • nodrošināta LHB piedalīšanās Pasaules Hemofilijas federācijas un Eiropas Hemofilijas konsorcija tiešsaistes pasākumos, lai apgūtu jaunākās zināšanas ārstēšanā un aprūpē un nodotu informāciju pacientiem un ārstiem Latvijā.

Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (retām slimībām – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem) kopš 1993. gada. Pēdējo gadu laikā LHB aktīvi iesaistījusies reto slimību ārstēšanas uzlabošanā, zinātniskajā darbībā un dažādās Eiropas un globālās darba grupās, pārstāvot Latvijas pacientu intereses, kā arī veicinājusi pacientu organizāciju sadarbību Latvijā. Projekts papildinās LHB ikdienas darbu klāstu un dažādos finansējumu, veicinot uz pierādījumiem balstītu interešu pārstāvību Latvijā un ārzemēs, kas līdz šim veikts kā brīvprātīgais darbs.

Vairāk informācijas: Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja

Reto slimību diena 2020

~ Latvijas Hemofilijas biedrība

rdd2020_fbtw_04Hemofilija, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti ir retas slimības. Šogad reto slimību dienā aicinām pacientus, viņu tuviniekus un mediķus pievienoties Reto slimību kabineta atvēršanas pasākumam Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā, bet ģimenes ārstus un speciālistus uzzināt vairāk par reto slimību aprūpi Latvijā LĀB konferencē. Vairāk informācijas Reto slimību alianses lapā.