Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos!
Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.

Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos!
Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība.
No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien – ar biedrības paveikto var iepazīties www.andrn9.sg-host.com. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē.
Ja Tev ir laiks, idejas un vēlēšanās piedalīties – iesaisties!
2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/
Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību “Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion” piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele.
Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO – national member organization) piedalās klātienes konferencē Briselē. COVID-19 radīto apstākļu iespaidā šogad konference notiek tiešsaistē. Vadības konferencēs dalīborganizācijas apmainās ar labākajiem piemēriem interešu aizstāvībā, mācās organizāciju vadību, uzzina par jaunākajām ārstēšanas iespējām un diskutē par sadarbības projektiem.
Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē.
WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika.
Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas traucējumu diagnostiku, ārstēšanu, aprūpi un citiem jautājumiem tiešsaistē bez maksas!
Virtuālā kongresa programma. Pirmdien, 15. jūnijā tajā uzstāsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele.
2020. gada 1. maijā Latvijas Hemofilijas biedrība uzsāka īstenot Sabiedrības integrācijas fonda NVO fonda konkursā apstiprināto projektu “LHB vakar, šodien, rīt”, ko finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.
Atbalstītā projekta ietvaros Latvijā no 01.05. līdz 31.10.2020. tiks
Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (retām slimībām – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem) kopš 1993. gada. Pēdējo gadu laikā LHB aktīvi iesaistījusies reto slimību ārstēšanas uzlabošanā, zinātniskajā darbībā un dažādās Eiropas un globālās darba grupās, pārstāvot Latvijas pacientu intereses, kā arī veicinājusi pacientu organizāciju sadarbību Latvijā. Projekts papildinās LHB ikdienas darbu klāstu un dažādos finansējumu, veicinot uz pierādījumiem balstītu interešu pārstāvību Latvijā un ārzemēs, kas līdz šim veikts kā brīvprātīgais darbs.
Vairāk informācijas: Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
Izmanto Hemofilijas biedrības resursus, lai uzzinātu vairāk par asins recēšanas traucējumiem, to simptomiem, medikamentiem, īpaši jaunajām terapijām, un citu noderīgu informāciju! Atceries, ka ārstēšanu Eiropā, t.sk. Latvijā, nosaka dažādas vadlīnijas, tai skaitā Eiropas Padomes Hemofilijas aprūpes principi.
Uzvelc kaut ko sarkanu un pastāsti citiem par asins recēšanas traucējumiem!
Iepazīsties ar Latvijas Hemofilijas biedrības 2019. gada pārskatu mājas lapas sadaļā “Par LHB” zem “Gada pārskati” vai spied šeit.
Sakarā ar straujo COVID-19 vīrusa uzliesmojumu un dažādu starptautisku un nacionālu iestāžu un organizāciju rekomendētajiem piesardzības pasākumiem,
LHB rīkojas atbildīgi un pārceļ Hemofilijas dienas konferenci uz 18. jūliju. Vairāk informācijas sekos!
Iepazīsties šeit ar informāciju no Veselības ministrijas, ja nesaņēmi to savā VID profilā.
Hemofilija, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti ir retas slimības. Šogad reto slimību dienā aicinām pacientus, viņu tuviniekus un mediķus pievienoties Reto slimību kabineta atvēršanas pasākumam Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā, bet ģimenes ārstus un speciālistus uzzināt vairāk par reto slimību aprūpi Latvijā LĀB konferencē. Vairāk informācijas Reto slimību alianses lapā.
Ar 30.11.2019. LHB sapulcē prezentēto materiālu var iepazīties šeit!
Ja Tev rodas kādi jautājumi vai neskaidrības, raksti un zvani!