Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet - Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama … Turpināt Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG lasīšanu
Kategorijas: Par biedrību
17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!
Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt - kādi medikamenti ir pieejami Latvijā … Turpināt 17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA! lasīšanu
Presei
17. aprīlis - HEMOFILIJAS DIENA! Katru gadu 17. aprīlī vismaz 140 valstis, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas (www.wfh.org) dalībvalstis, atzīmē Hemofilijas dienu. Iepazīsties ar aktuālāko informāciju par situāciju Latvijā: šeit.
Gada pārskats 2018
Sadaļā Gada pārskati ievietots jaunākais Latvijas Hemofilijas biedrības gada pārskats par paveikto 2018. gadā. Šogad caurspīdības uzlabošanas nolūkos esam arī sagatavojuši grafiku ar izdevumiem/ienākumiem 2010.-2018. gadā. Detalizēti finanšu pārskati iesniegti VID un Jūs tos varat saņemt bez maksas arī pēc pieprasījuma.
Vairāk informācijas
http://www.hemofilija.lv lapa papildināta ar sadaļām par medikamentiem (Jaunās ārstēšanas iespējas) un jaunu informāciju par ID karšu saņemšanas kārtību.
LHB Gada sapulce 1. decembrī
LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks "Teikums", Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18. Programmā izmaiņas: 10:00 30' Reģistrācija & kafija 10:30 30' Svinīgās uzrunas 11:00 30' Hemofilija Latvijā - 25 gadi 11:30 30' Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā 12:00 30' Hemofilija … Turpināt LHB Gada sapulce 1. decembrī lasīšanu
Dig your story!
No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu "Dig your story!", ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas. Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās … Turpināt Dig your story! lasīšanu
Pasaules hemofilijas kongress
No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit. No 17. līdz 19. maijam … Turpināt Pasaules hemofilijas kongress lasīšanu
Zināšanas padara mūs stiprākus
17. aprīlis - hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm … Turpināt Zināšanas padara mūs stiprākus lasīšanu
EHC 2017 – ikgadējā konference
No 6. līdz 8. oktobrim Viļņā, Lietuvā notiks Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējā sapulce. Vairāk informācijas: EHC2017
