LHB Gada sapulce 1. decembrī

LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks "Teikums", Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18. Programmā izmaiņas: 10:00 30' Reģistrācija & kafija 10:30 30' Svinīgās uzrunas 11:00 30' Hemofilija Latvijā - 25 gadi 11:30 30' Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā 12:00 30' Hemofilija … Turpināt LHB Gada sapulce 1. decembrī lasīšanu

Dig your story!

No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu "Dig your story!", ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas. Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās … Turpināt Dig your story! lasīšanu

Pasaules hemofilijas kongress

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit. No 17. līdz 19. maijam … Turpināt Pasaules hemofilijas kongress lasīšanu

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis - hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm … Turpināt Zināšanas padara mūs stiprākus lasīšanu

Hemofilijas dienas sapulce 2017

Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks - kā parasti - no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā - varbūt Jums ir kas padomā). … Turpināt Hemofilijas dienas sapulce 2017 lasīšanu

Par situāciju ar faktora koncentrātiem

Latvijā pieaugušajiem pacientiem joprojām nav pieejams valsts kompensētais Dried factor 8Y, kas paredzēts hemofilijas A ārstēšanai, un nav ziņu par Replenine-VF, kas paredzēts hemofilijas B ārstēšanai, pieejamību. Latvijas Hematologu asociācija un Latvijas Hemofilijas biedrība joprojām gaida oficiālus lēmumus no Nacionālā Veselības dienesta par šo zāļu izslēgšanu no KZS (saskaņā ar normatīvo regulējumu - par nespēju … Turpināt Par situāciju ar faktora koncentrātiem lasīšanu

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā. Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis … Turpināt Aptaujas kopsavilkums lasīšanu

EHC Leadership 2016

Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC. Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt … Turpināt EHC Leadership 2016 lasīšanu