LHB jau 28!

16.jūlijā aprit 28 gadi, kopš dibināta Latvijas Hemofilijas biedrība. LHB ir vienīgā pacientu organizācija Latvijā, kas pārstāv un aizstāv cilvēku ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem) intereses atbilstoši tās mērķiem un stratēģijai, kā arī izglīto pacientus, viņu tuviniekus, speciālistus un sabiedrību par asins recēšanas traucējumiem. Līdz šim paveiktie darbi atspoguļoti … Turpināt lasīt LHB jau 28!

Gada pārskats 2020

Latvijas Hemofilijas biedrības mājas lapā pieejams Gada pārskats par 2020. gadā paveiktajām aktivitātēm. Atgādinām, ka paralēli reguārajām aktivitātēm cilvēku ar asins recēšanas traucējumu interešu aizstāvībā, 2020. gadā mēs ieviesām Sabiedrības integrācijas fonda finansēto projektu "LHB vakar, šodien, rīt", panācām, ka aptiekas var piegādāt uz mājām medikamentus, kā arī aktīvi nodarbojāmies ar zināšanu pārnesi, iesaistoties starptautiskajā … Turpināt lasīt Gada pārskats 2020

Noderīga informācija video formātā

Pasaules Hemofilijas dienā, ko katru gadu atzīmē 17. aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība biedru sapulcē prezentēja jaunu video par aktuālajiem jautājumiem un praktiskiem padomiem, kā pielāgoties jaunajai realitātei. Dr Kristīne Bernāte, hematologs no P.Stradiņa klīniskās universitātes, slimnīcas skaidroja, kā atpazīt asins recēšanas traucējumus un to simptomus, kā šīs slimības ietekmē pacientu ikdienu un emocionālo veselību, kā … Turpināt lasīt Noderīga informācija video formātā

Pasaules Hemofilijas diena

Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu - gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu. Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM! Pieteikuma anketa … Turpināt lasīt Pasaules Hemofilijas diena

Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes - hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki - ar asins recēšanas … Turpināt lasīt Reto slimību diena

Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Turpināt lasīt Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

EHC ikgadējā konference

Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) ikgadējā konference šogad norisinās no 5. līdz 9. oktobrim tiešsaistē. Konferences programma pieejama šeit. Pirms konferences norisinās EHC Ģenerālā asambleja tiešsaistē, kurā tika ievēlēti jauni valdes locekļi, kā arī apstiprināti dažādi pārvaldības dokumenti. Konferences laikā bija vairāki simpoziji un darba grupu sapulces. Simpozijā par Villebranda slimību un ar to saistītajā podkāstā … Turpināt lasīt EHC ikgadējā konference

Sveiciens Zinību dienā!

Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.

LHB 27

Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība. No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien - ar biedrības paveikto var iepazīties http://www.hemofilija.lv. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē. Ja Tev … Turpināt lasīt LHB 27

EHC Vadības konference

2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/ Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību "Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion" piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele. Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO - … Turpināt lasīt EHC Vadības konference