Noderīga informācija video formātā

Pasaules Hemofilijas dienā, ko katru gadu atzīmē 17. aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība biedru sapulcē prezentēja jaunu video par aktuālajiem jautājumiem un praktiskiem padomiem, kā pielāgoties jaunajai realitātei. Dr Kristīne Bernāte, hematologs no P.Stradiņa klīniskās universitātes, slimnīcas skaidroja, kā atpazīt asins recēšanas traucējumus un to simptomus, kā šīs slimības ietekmē pacientu ikdienu un emocionālo veselību, kā … Turpināt lasīt Noderīga informācija video formātā

Pasaules Hemofilijas diena

Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu - gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu. Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM! Pieteikuma anketa … Turpināt lasīt Pasaules Hemofilijas diena

Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes - hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki - ar asins recēšanas … Turpināt lasīt Reto slimību diena

Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Turpināt lasīt Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

EHC ikgadējā konference

Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) ikgadējā konference šogad norisinās no 5. līdz 9. oktobrim tiešsaistē. Konferences programma pieejama šeit. Pirms konferences norisinās EHC Ģenerālā asambleja tiešsaistē, kurā tika ievēlēti jauni valdes locekļi, kā arī apstiprināti dažādi pārvaldības dokumenti. Konferences laikā bija vairāki simpoziji un darba grupu sapulces. Simpozijā par Villebranda slimību un ar to saistītajā podkāstā … Turpināt lasīt EHC ikgadējā konference

Sveiciens Zinību dienā!

Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.

LHB 27

Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība. No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien - ar biedrības paveikto var iepazīties http://www.hemofilija.lv. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē. Ja Tev … Turpināt lasīt LHB 27

EHC Vadības konference

2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/ Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību "Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion" piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele. Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO - … Turpināt lasīt EHC Vadības konference

Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē

Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē. WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika. Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas … Turpināt lasīt Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē

SIF projekts

2020. gada 1. maijā Latvijas Hemofilijas biedrība uzsāka īstenot Sabiedrības integrācijas fonda NVO fonda konkursā apstiprināto projektu "LHB vakar, šodien, rīt", ko finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Atbalstītā projekta ietvaros Latvijā no 01.05. līdz 31.10.2020. tiks īstenota interešu aizstāvība, nodrošinot LHB līdzdalību lēmumu pieņemšanā un klātbūtni politiku plānošanā;veikts … Turpināt lasīt SIF projekts