Category Archives: Par biedrību

LHB Gada sapulce 1. decembrī

LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks “Teikums”, Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18.

Programmā izmaiņas:

10:00 30′ Reģistrācija & kafija
10:30 30′ Svinīgās uzrunas
11:00 30′ Hemofilija Latvijā – 25 gadi
11:30 30′ Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā
12:00 30′ Hemofilija Lietuvā
12:30 30′ Hemofilija Igaunijā
13:00 45′ Kafijas pauze
13:45 30′ Iespējas Reto slimību koordinācijas centrā
14:15 30′ Aptieku loma medikamentu piegādē
14:45 30′ LHB gada pārskats un nākotnes plāni
15:15 30′ Kafijas pauze
15:30 30′ Jaunākās ārstēšanas iespējas
16:00 15′ Inhibitori jaunā kvalitātē
16:15 45′ Jautājumu un atbilžu sesija
17:00 15′ Kopsavilkums un noslēgums

Lai pieteiktos, lūdzam izmantot šo saiti: PIETEIKŠANĀS SAPULCEI

Advertisements

Dig your story!

No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu “Dig your story!”, ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas.

Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās uzklausīt un sajust stāstus sevī, citos un apkārtējā vidē, izpast citu stāstu struktūru un izmantot to savu stāstu veidošanā. Tika apgūtas dažādas tehnoloģiskas metodes un aplikācijas, lai stāstus atdzīvinātu video un audio formātos, kā arī padarītu pieejamus publikai, izmantojot mūsdienu masu komunikācijas līdzekļus. Iespaidiem piesātinātajā intensīvajā darba nedēļā, katram bija iespēja izmēģināt savu lomu dažādās grupās un uzdevumu īstenošanā, kur nereti tika ieviestas papildus grūtības – ievērojami saīsināts uzdevuma laiks vai radikāli mainīti darba apstākļi, vai abi. Komandas arī no sākuma līdz galam izveidoja savu stāstu par kādu sabiedrībā aktuālu problēmu, ko vēlāk publicēja youtube kanālā un sociālajos mēdijos.

Papildus apmācību saturam, tika apgūtas arī zināšanas par šādu apmācību projektu veidošanu – plānošanu, finansēšanu un realizēšanu.

Iegūtās prasmes Baiba izmantos arī turpmākai pacientu interešu aizstāvībai, kā arī lai veicinātu atpazīstamību un nodrošinātu ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar Villebranda slimību, kas šobrīd atzīta par vienu no Pasaules Hemofilijas federācijas prioritātēm.

 

39953599_1054814524686169_6962467704250826752_n41155392_2112243212121757_7951289898730782720_ocofinanciadoEN

Pasaules hemofilijas kongress

Congress-2018_Web-Ban_630x137px-EN

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.

No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.

25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis – hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm un dažādu apstākļu sakritības. Tagad tas pats jāpanāk attiecībā uz citiem asins recēšanas traucējumiem. Un tas nebūs iespējams bez zināšanām un sadarbības. Tāpēc LHB pievienojas Pasaules Hemofilijas federācijas uzsaukumam dalīties ar zināšanām, lai uzlabotu dzīves cilvēkiem ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem arī Latvijā.

Picture1

Mūsdienu pasaulē fiziskas robežas vairs nepastāv. Eiropas pamatā ir brīva darba spēka un citu resursu, tai skaitā, zināšanu kustība. Jo vairāk Tu lasi, jo vairāk atšķir īstenību no meliem, uzzini arvien jaunas zināšanas, ko izmantot ikdienā, lai realizētu savas tiesības un pienākumus. Tikai sākot ar sevi un rīt kļūstot par labāku cilvēku kā bijām vakar, mēs varēsim uzlabot vidi sev apkārt. Esi aktīvs pilsonis, uzzini, kas Tev pienākas, kas jādara, lai to sasniegtu, un palīdzi līdzcilvēkiem. Esi laipns un atbalstošs. Ja kaut kas Tevi neapmierina, meklē veidus, kā to uzlabot. Izproti iemeslus un piedāvā risinājumus. Nenosodi cilvēkus, kas to dara savādāk vai nedara vispār. Runā un iesaisties!

Uzzini, kuri mīti par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem ir taisnība un kuri nav! Mīti&fakti

Uzzini jaunāko par diagnostikas un ārstēšanas iespējām šeit: elearning.wfh.org

 

EHC 2017 – ikgadējā konference

No 6. līdz 8. oktobrim Viļņā, Lietuvā notiks Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējā sapulce. Vairāk informācijas: EHC2017

Pasaules Hemofilijas diena

whd_2017

Hemofilijas dienas sapulce 2017

Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).

YOUR NAME lauciņā jāieraksta Jūsu vārds un uzvārds.

Var nobalsot ar YES, (YES) un NO, kas attiecīgi nozīmē – JĀ, VARBŪT un NĒ.

Izvēloties CANNOT MAKE IT nozīmē, ka šajos datumos netiekat vispār.

SAVE – lai saglabātu savu izvēli.

Pie COMMENTS var atstāt man komentāru (citi to neredzēs). Beigās Jums vēl paprasīs epasta adresi un telefona numuru – tas ir lai es varu pārbaudīt, vai manā telefongrāmatiņā viss saglabāts pareizi, lai Jūs sasniegtu. Arī to redzēšu tikai es.

Gadījumā, ja būs ļoti zema atsaucība, sapulce nenotiks.

Paldies!

Baiba.

 

Par situāciju ar faktora koncentrātiem

Latvijā pieaugušajiem pacientiem joprojām nav pieejams valsts kompensētais Dried factor 8Y, kas paredzēts hemofilijas A ārstēšanai, un nav ziņu par Replenine-VF, kas paredzēts hemofilijas B ārstēšanai, pieejamību.

Latvijas Hematologu asociācija un Latvijas Hemofilijas biedrība joprojām gaida oficiālus lēmumus no Nacionālā Veselības dienesta par šo zāļu izslēgšanu no KZS (saskaņā ar normatīvo regulējumu – par nespēju piegādāt dzīvībai svarīgos medikamentus 2 dienu laikā no pieprasījuma aptiekās, kas šodien, 27.jūlijā, jau ir vismaz 20 dienas). Mēs esam nobažījušies par valsts nespēju reaģēt uz kritiskām situācijām pietiekami laicīgi un darīt visu iespējamo un neiespējamo pacientu, nevis citu ieinteresēto pušu, interesēs.

Kā viens no risinājumiem, ko LHB jau maijā piedāvāja NVD, bija atļaut pieaugušajiem izrakstīt to pašu faktoru, ko pašlaik saņem tikai bērni. Jauna medikamenta iekļaušana KZS, atbilstoša daudzuma saražošana un atvešana līdz Latvijas aptiekām cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem, kam asiņošanas notiek spontāni un var būt letālas, ir neadekvāti ilgs process. Tāpat kā nespēja rīkoties un laicīgi pieņemt lēmumu par sadarbības pārtraukšanu ar uzņēmumu, kas jau 16 reizes 6 gadu laikā pakļāvis pacientus asiņošanas riskam, laikā nepiegādājot medikamentus.

LHB vadība šobrīd atrodas WFH Pasaules hemofilijas kongresā un dara visu iespējamo, lai no ražotājiem noskaidrotu piegādes pārtaukumu iemeslus. Ir informētas starptautiskās organizācijas – Eiropas Hemofilijas konsorcijs un Pasaules Hemofilijas federācija, par apdraudējumu Latvijas pacientu dzīvībai. WFH Medikamentu drošības un piegādes komiteja gaida oficiālus skaidrojumus par situāciju Latvijā.

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā.

Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis ir svarīgs un būtu labi to ņemt vērā.

Galvenie secinājumi:

Turpināt lasīt

EHC Leadership 2016

Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC.

Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt savā starpā par dažādiem ar pacientu organizācijām saistītiem jautājumiem: par projektu īstenošanu, sadarbības veicināšanu un komunikāciju, iesaisti zāļu iepirkumos, iniciatīvām veselības pakalpojumu sniegšanas uzlabošanā, mobilajām aplikācijām un pacientu reģistriem, kā arī citiem jautājumiem, kas būtiski, lai panāktu cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē sapni – efektīvu ārstēšanu visiem! Pieredzes apmaiņa dažādu valstu – gan izmēru, gan bagātības, gan veselības aprūpes modeļu ziņā – starpā ir neatsverams ieguldījums nākotnē. Līdz ar to tika secināts, ka šādas sanāksmes ir nozīmīgas un norisināsies arī nākotnē, neatkarīgi no EHC ikgadējām konferencēm, kas ir vairāk piesātinātas ar zinātnisku un medicīnisku informāciju, taču nespēj dažu dienu laikā apvert visus pacientu organizācijām būtiskos jautājumus.

Aicinām arī citus Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvjus aktīvāk iesaistīties biedrības darbā un uzņemties dažādus brīvprātīgos pienākumus, jo iespējas piedalīties dažādos starptautiskos pasākumos ar katru gadu palielinās.

13427775_1009613169116688_8028237643278028766_n