Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, … Turpināt lasīt Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Kategorija: Pacientu zināšanai
Sveiciens Zinību dienā!
Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Turpināt lasīt Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
Es šo rakstu, jo tēma man ir personīgi svarīga. Es vadu Latvijas Hemofilijas biedrību tikai tāpēc, ka man pašai nerec asinis. Un manā ģimenē ir bijušas neskaitāmas situācijas, kad nepieciešama medicīniska palīdzība, lai apturētu asiņošanu. Tai skaitā, pēcdzemdību asiņošana, kuru būtu bijis iespējams novērst. Man nav jābūt mediķim, lai vadītu pacientu organizāciju. Mans kursabiedrs vada … Turpināt lasīt Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
LHB 27
Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība. No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien - ar biedrības paveikto var iepazīties http://www.hemofilija.lv. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē. Ja Tev … Turpināt lasīt LHB 27
Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas. Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības: pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi, sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai … Turpināt lasīt Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
EHC Vadības konference
2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/ Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību "Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion" piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele. Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO - … Turpināt lasīt EHC Vadības konference
Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē
Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē. WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika. Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas … Turpināt lasīt Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē
EHC Sieviešu konference
Eiropas Hemofilijas konsorcija konference par un ap sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem šogad notiek tiešsaistē! 28. maijā plkst. 14:00-15:30 pēc Latvijas laika lekcija par Stipras menstruālās asiņošanas menedžmentu. Tēmas: kā mēnešreizes mainās no pusaudža gadiem līdz menopauzei?kas ir normāls menstruālais cikls un kā to ietekmē koagulācijas traucējumi?kā rīkoties dažādās situācijās, piemēram, kad pusaudzei sākas pirmās … Turpināt lasīt EHC Sieviešu konference
Medikamentu piegāde mājās
No 2020. gada 21. maija tiek atļauta medikamentu piegāde mājās. Ar Veselības ministres rīkojumu var iepazīties Latvijas Vēstnesis publikācijā. Aicinām prātīgi rīkoties ar saviem personas datiem. Lūdziet aptiekām apliecinājumu par privāto datu aizsardzību saskaņā ar normatīvo regulējumu. Tiklīdz būs vairāk informācijas par to, kā aptiekas plāno īstenot aukstās ķēdes medikamentu (faktoru, kas jātur ledusskapī no … Turpināt lasīt Medikamentu piegāde mājās
