No 01.01.2021. pacientiem ar hemofiliju un inhibitoriem no Kompensējamo zāļu C saraksta ar ārstu konsīlija lēmumu var izrakstīt emicizumab. Medikamenta nosaukums: Hemlibra ATĶ: B02BX06 Reģistrācijas numurs: EU/1/18/1271/001, EU/1/18/1271/002, EU/1/18/1271/003, EU/1/18/1271/004 Ražotājs: Roche Stiprums: 30, 60, 105 un 150mg Avots: NVD KZS Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos … Continue reading Jauns medikaments KZS
Kategorija: Pacientu zināšanai
COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem
22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem - hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem … Continue reading COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem
Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Continue reading Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
Jauna aptauja
Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim … Continue reading Jauna aptauja
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, … Continue reading Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Sveiciens Zinību dienā!
Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.
Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Continue reading Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas
Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
Es šo rakstu, jo tēma man ir personīgi svarīga. Es vadu Latvijas Hemofilijas biedrību tikai tāpēc, ka man pašai nerec asinis. Un manā ģimenē ir bijušas neskaitāmas situācijas, kad nepieciešama medicīniska palīdzība, lai apturētu asiņošanu. Tai skaitā, pēcdzemdību asiņošana, kuru būtu bijis iespējams novērst. Man nav jābūt mediķim, lai vadītu pacientu organizāciju. Mans kursabiedrs vada … Continue reading Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem
LHB 27
Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība. No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien - ar biedrības paveikto var iepazīties www.hemofilija.lv. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē. Ja Tev … Continue reading LHB 27
Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā
Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas. Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības: pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi, sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai … Continue reading Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā