16.jūlijā aprit 28 gadi, kopš dibināta Latvijas Hemofilijas biedrība.
LHB ir vienīgā pacientu organizācija Latvijā, kas pārstāv un aizstāv cilvēku ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem) intereses atbilstoši tās mērķiem un stratēģijai, kā arī izglīto pacientus, viņu tuviniekus, speciālistus un sabiedrību par asins recēšanas traucējumiem. Līdz šim paveiktie darbi atspoguļoti organizācijas gada pārskatos.
Tikai LHB drošticamajos resursos Jūs atradīsiet visu aktuālo informāciju par diagnostikas rīkiem, ārstēšanas vadlīnijām, jaunākajiem un Latvijā pieejamajiem medikamentiem, kā arī virkni citu noderīgu informāciju. Visa aktuālā informācija par pasākumiem un notikumiem Latvijā un pasaulē pieejama mūsu sociālajos tīklos – facebook un twitter.
Ja vēlies mūs atbalstīt ar ziedojumu vai brīvprātīgo darbu, dod ziņu!
Atgādinām, ka paralēli reguārajām aktivitātēm cilvēku ar asins recēšanas traucējumu interešu aizstāvībā, 2020. gadā mēs ieviesām Sabiedrības integrācijas fonda finansēto projektu “LHB vakar, šodien, rīt”, panācām, ka aptiekas var piegādāt uz mājām medikamentus, kā arī aktīvi nodarbojāmies ar zināšanu pārnesi, iesaistoties starptautiskajā sadarbībā. Mēs arī turpinājām WFH Villebranda projekta ieviešanu, noorganizējot divas lekcijas ar tālākizglītības punktiem speciālistiem par Villebranda slimību.
Lai uzzinātu visus jaunumus pirmais, seko mums šeit un facebook!
Pasaules Hemofilijas dienā, ko katru gadu atzīmē 17. aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība biedru sapulcē prezentēja jaunu video par aktuālajiem jautājumiem un praktiskiem padomiem, kā pielāgoties jaunajai realitātei.
Dr Kristīne Bernāte, hematologs no P.Stradiņa klīniskās universitātes, slimnīcas skaidroja, kā atpazīt asins recēšanas traucējumus un to simptomus, kā šīs slimības ietekmē pacientu ikdienu un emocionālo veselību, kā sagatavoties vizītei pie stomatologa, kas jāņem vērā pie COVID-19 vakcīnas saņemšanas, un kāpēc svarīga fizioterapija, ko tagad var saņemt ar speciālista nosūtījumu līdz 5 reizēm gadā bez maksas.
Videosveicienā pacientiem un viņu tuviniekiem skolēns Marks no Ogres stāstīja par savu pētījumu zinātniskā darba ietvaros par hemofiliju un fizioterapiju, pateicās par iesaistīšanos aptaujā un aicināja nodarboties ar fizioterapiju un sportiskām aktivitātēm vairāk.
Savukārt Līga Krūmiņa, fizioterapeite no Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Rehabilitācijas klīnikas, vēlreiz apliecināja, cik svarīgi ir kustēties un stiprināt savu ķermeni un nodemonstrēja trīs vingrojumu kompleksus, ko jebkurš var ikdienā veikt mājās – rīta rosmi neizkāpjot no gultas, stiepšanos pirms gulētiešanas un iesildīšanās pirms fiziskām aktivitātēm. Viņa atgādināja, ka katram pacientam ir iespēja 5 reizes gadā bez maksas apmeklēt fizioterapeitu: pieaugušajiem Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Rehabilitācijas klīnikas novietnēs Gaiļezers un Biķernieki, bet bērniem – Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā.
LHB vadītāja Baiba Ziemele pastāstīja par pagājušā gadā paveiktajiem darbiem, tai skaitā par iespēju nodrošināt medikamentu piegādi mājās, aicināja cilvēkus drošāk dalīties ar savu pieredzi ikdienas dzīvē ar asins recēšanas traucējumiem un apsolīja sagatavot vēl vairākus noderīgus video. 2021. gadā LHB fokusēsies uz diagnostikas un ārstēšanas iespēju uzlabošanu cilvēkiem ar Villebranda slimību un meklēs risinājumus, kā atbalstīt jaunos vecākus ģimenes plānošanas jautājumos.
LHB arī turpmāk papildinās mājas lapu ar dažādu aktuālu un noderīgu informāciju un visus jaunumus pirmie varat uzzināt www.facebook.com/andrn9.sg-host.com lapā.
Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu – gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu.
Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM!
NB! Lai gan risks saslimt ar COVID-19 cilvēkiem, kam ir asins recēšanas traucējumi, nav lielāks kā jebkuram citam, taču saslimstot smagā vai vidēji formā asins recēšanas traucējumi var izraisīt nopietnas komplikācijas un apgrūtināt COVID-19 ārstēšanas gaitu. Šobrīd vienīgais veids kā pasargāt sevi no smagas slimības gaitas un riska nonākšanas slimnīcā vai intensīvās terapijas nodaļā, kur gultu skaits joprojām ir ierobežots, ir veikt vakcināciju. Atceries, ka COVID-19 var atstāt neatgriezeniskas sekas gan elpošanas, gan neiroloģiskajā, gan asinsrites sistēmās. Pasaules Hemofilijas federācija vēlreiz apstiprina, ka visas reģistrētās vakcīnas ir drošas un efektīvas arī cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem (hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem, uc). Vairāk informācijas šeit.
Vakcinācijas dienā vispirms jāsaņem “faktors” vai citi medikamenti, lai novērstu zilumu un asins izplūdumu veidošanos (tas jau ir sen zināms fakts, ka cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem vakcināciju intra-muskulāri neveic, parasti izvēlas vakcināciju zemādā, kas attiecībā uz COVID-19 vakcīnām nav iespējams, tāpēc jāievēro papildus drošības noteikumi).
HEMOFILIJA: Pacientiem, kam FVIII vai FIX līmenis asinīs ir virs 10%, nav nepieciešami papildus hemostatiskie piesardzības pasākumi. Ja Jums iepriekš bijušas alerģiskas reakcijas uz tādu medikamentu, kas satur PEG (polietilēnglikola molekulu – mūsu gadījumā – tādu satur koagulācijas faktors Adynovi, ko lieto hemofilijas A ārstēšanai) nepieciešams izvēlēties piemērotāko vakcīnu kopā ar āstējošo ārstu, jo dažu vakcīnu sastāvā kā palīgviela ir pievienots PEG.
Villebranda slimība: Pacientiem ar 1. vai 2. tipa Villebranda slimību (VWD), atkarībā no viņu Villebranda faktora (VWF) ristocetīna kofaktora (RiCof) aktivitātes pamatlīmeņa, konsultējoties ar hemofilijas ārstēšanas centru, jālieto terapija, piemēram, DDAVP (Octostim) vai traneksāmskābe (Cyklokapron). Pacientiem ar 3. tipa VWD pirms vakcinācijas jāsaņem VWF-saturoša injekcija (Immunate).
Ultraretie asins recēšanas traucējumi: Visus pacientus ar retiem asins recēšanas traucējumiem (t.sk., trombocitopēnija un/vai trombocītu funkcionālie traucējumi) arī vajadzētu vakcinēt. Pacientiem, kas saņem antikoagulantus, 72 stundas pirms vakcinācijas jāpārbauda protrombīna laiks, lai pārliecinātos par starptautisko normalizēto proporciju (INR); ja rezultāti ir stabili un terapeitiskajā diapazonā, pacients var saņemt vakcīnu intramuskulāri.
Vakcinācija jāveic ar iespējami mazāko adatu.
Pēc vakcīnas saņemšanas 10 minūtes pašam nedaudz jāpiespiež vakcīnas injicēšanas vieta, lai novērstu asiņošanu un uztūkumu.
Papildus 2-4 stundas pēc injekcijas veikšanas ieteicams veikt pašizpēti/palpāciju, lai pārliecinātos, ka neveidojas hematoma. Diskomforts rokā 1-2 dienas pēc injekcijas veikšanas nav nekas neparasts, ja vien tas nekļūst stiprāks un to nepavada uztūkums. Jebkuras blakusparādības (piemēram, hematoma, alerģiska reakcija) ir jāziņo hemofilijas centram.
Atzīmē, ka atbilsti hronisko pacientu sarakstam. Ja esi pieteicies jau iepriekš www.manavakcina.lv vietnē, bet nenorādīji faktu par hroniskām slimībām, to var izlabot jebkurā laikā. Ja atbilsti citai prioritārajai grupai, vakcinācija notiks pēc augstākās prioritātes.
Visus jautājumus par vakcināciju vari uzdot savam ģimenes ārstam un/vai speciālistam. Ar ģimenes ārsta palīdzību iespējams noorganizēt arī vakcināciju cilvēkiem, kuriem nepieciešama vakcinācija dzīves vietā, t.i. visiem cilvēkiem ar invaliditāti vai gados veciem cilvēkiem, kuri objektīvu iemeslu dēļ nevar nokļūt vakcinācijas vietā.
Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes – hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti.
Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki – ar asins recēšanas traucējumiem. No vienas puses Latvijai ir izdevies sasniegt minimālo rekomendēto faktora patēriņu Eiropā hemofilijas A ārstēšanai, 2020. gadā izmantojot 5.06 IU faktora koncentrātu uz 1 iedzīvotāju, taču hemofilijas B ārstēšanas līmenis samazinājies līdz 0.38 IU/iedzīvotāju. Cilvēki ar Villebranda slimību joprojām nesaņem piemērotāko medikamentu asiņošanas apturēšanai un profilaksei, jo Kompensējamo zāļu sarakstā šai diagnozei paredzēts tikai viens medikaments, kas nav paredzēts lietošanai dažiem slimības apakštipiem.
KOPĀ
198
Hemofilija A (VIII faktora deficīts)
85
Hemofilija B (IX faktora deficīts)
16
Villebranda slimība
71
V faktora deficīts
2
VII faktora deficīts
12
X faktora deficīts
2
XII faktora deficīts
7
Katastrofisks antifosfolipīdu sindroms
5
Glancmaņa slimība
1
Bernāra-Suljē sindroms
1
AVOTS: SPKC dati uz 27.01.2021.
Diagnožu klasifikāciju un SSK-10 kodiem atbilstošos ORPHA kodus meklē šeit.
Latvijas Hemofilijas biedrība pievienojas Latvijas Reto slimību alianses aicinājumam kopīgi sapņot! Latvija ir maza valsts, un katra cilvēka dzīve un sapņi ir svarīgi. Šobrīd šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu mūsu valstī ir vairāk nekā 100 tūkstoši. Viens no Reto slimību alianses veidotā video stāsta varoņiem Aleksandrs atzīst: “Dzīve ir dota, lai mēs to mīlētu.” Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām sapņi ir tādi paši kā citiem Latvijas iedzīvotājiem – dzīvot, strādāt, iegūt izglītību, būt veseliem un drošībā, gūt panākumus un priecāties par to. Nereti tas ir iespējams tikai tad, ja ikdienā un kritiskās situācijās saņemam adekvātu medicīnisko palīdzību – mūsu gadījumā – medikamentus un fizioterapiju.
Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos pierakstam, sazinieties ar reģistratūru kā iepriekš. Konsultācijas laikā Jūs saņemsiet elektronisko recepti, ko iespējams izņemt mājām tuvākajā aptiekā vai arī vienoties ar aptieku par medikamentu piegādi mājās.
22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem asins recēšanas traucējumiem (īpaši retiem faktoru deficītiem, trombocītu defektiem, u.c.).
Latvijas Hemofilijas biedrība tos iztulkojusi latviešu valodā:
Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām – dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit.
Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem:
Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot ar katra iepakojuma lielumu, saskaitot kopsummu un izdalot ar oficiālo Centrālās statistikas pārvaldes ziņoto iedzīvotāju skaitu konkrētā laika periodā. Starptautiskās organizācijas izmanto LHB iesniegto informāciju par faktora patēriņu un Pasaules Bankas sniegto informāciju par iedzīvotāju skaitu. EDQM rekomendācijas pieejamas šeit. Kā Latvija izskatās uz citu valstu fona var aplūkot šeit.Cilvēkus ar retām slimībām, tai skaitā cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem, atbilstoši kārtībai Reto slimību reģistrā iekļauj Reto slimību koordinācijas centrs vai atbalsta vienības, kurām par pacientiem un atbilstošiem diagnozes ORPHA kodiem paziņo speciālisti, kas uzstādījuši diagnozi, vai ģimenes ārsti. Kopumā Latvijā varētu būt ap 500 cilvēku, kam nerec asinis (pagaidām nav reģistrēta neviena sieviete ar hemofiliju, kā arī reģistrēts tikai 71 pacients ar Villebranda slimību).Lielākoties smagus asins recēšanas traucējumus cilvēkiem diagnosticē jau pirmajos dzīves gados – visbiežāk tos raksturo asiņošana no nabas saites, zobu augšanas periodā, pastiprināta zilumu veidošanās pieaugot bērna aktivitātei, arī asiņošana locītavās un citur. Visgrūtāk diagnosticēt tos pacientus, kuriem slimība ikdienā neizpaužas tā, ka traucē dzīves kvalitāti. Taču nediagnosticēti asins recēšanas traucējumi pat vieglā formā var būt apgrūtinoši traumu un operāciju veikšanas laikā, jo apgrūtina normāla asins recēšanas procesa nodrošināšanu, sarežģī medicīniskās palīdzības sniegšanu. Tāpat mikroasiņošanas locītavās var sagādāt problēmas ilgtermiņā – vecumdienās saskaroties ar artrīta sāpēm un grūtībām pārvietoties. Savukārt, sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem nepieciešams saņemt adekvātu ārstēšanu ilgstošu un pastiprinātu mēnešreižu gadījumā un obligāti – konsultācijas ģimenes plānošanai un atbilstošu palīdzību dzemdībās un pēcdzemdību periodā. Vairāk par simptomiem.Latvijas Kompensējamo zāļu sarakstā iekļauti vairāki medikamenti asins recēšanas traucējumu ārstēšanai. Ar nepacietību gaidām ilgas iedarbības IX faktora koncentrātu ienākšanu tirgū, jo citu valstu pieredze liecina, ka tie ne tikai labāk pasargā cilvēkus ar hemofiliju B no asiņošanas ar retākām injekcijām, bet arī ievērojami uzlabo izlietotā finansējuma efektivitāti. Tāpat nepieciešams nodrošināt adekvātu ārstēšanu katram Villebranda slimības tipam, jo šobrīd pieejams tikai viens no medikamentiem, kas atsevišķiem slimības tipiem ir kontrindicēts vai nenodrošina terapeitisko efektu. Medikamentus izraksta ārsts speciālists.Jebkurš cilvēks, kura asinīs ir mazāk kā 40% VIII vai IX faktora, diagnosticējams ar hemofiliju. Tas nozīmē, ka visu vīriešu mammas, māsas un meitas, kas, iespējams, ir gēna nesējas, nepieciešams pārbaudīt, īpaši, ja viņas saskaras ar sievietēm raksturīgām asiņošanas problēmām – ilgstošām un smagām mēnešreizēm, ir bijušas pastiprinātas asiņošanas pēc dzemdībām vai citām operācijām. Veselības aprūpes sistēmai nevajadzētu diskriminēt šādas sievietes, liedzot tām adekvātu ārstēšanu atbilstošās situācijās. Sievietēm iespējama ne tikai hemofilija, bet arī visi pārējie asins recēšanas traucējumi.Šis pētījums ir sagatavots ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par pētījuma saturu atbild Latvijas Hemofilijas biedrība (www.andrn9.sg-host.com).
Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados.
Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim tikai Jūsu viedokli un pieredzi par pieejamo veselības aprūpi Latvijā.
Aptauja ir anonīma un visi dati tiks izmantoti tikai apkopotā veidā. Dalība pētījumā ir brīvprātīga. Jums ir tiesības atteikties aizpildīt anketu, un Jūsu atteikšanās neradīs nekādas nevēlamas sekas. Aptaujas ilgums ir 5-10 minūtes. Jūsu sniegtās atbildes ir ļoti svarīgas!
Aptauja pieejama šeit! APTAUJA https://forms.gle/USiyyarD9PRnhn5Y8
Ja Jums rodas jautājumi par pētījumu, lūdzu sazinieties ar LHB vadītāju Baibu Ziemeli (+371 29 157 967, baiba@andrn9.sg-host.com).
Šis pētījums notiek ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par pētījuma saturu atbild Latvijas Hemofilijas biedrība (www.andrn9.sg-host.com).
