Pasaules Hemofilijas diena

Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu - gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu. Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM! Pieteikuma anketa … Turpināt lasīt Pasaules Hemofilijas diena

Hronisko pacientu vakcinācija

23.03.2021. sākās hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 smagu un letālu saslimšanas formu. Lai gan cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem kopumā nav riska grupā (t.i. mums saslimt ar COVID-19 nav lielāks risks kā jebkuram citam cilvēkam), atsevišķu blakussaslimšanu gadījumā hronisko pacientu prioritāte uz vakcināciju attiecas arī uz mums. Arī tad, ja ietilpstat citā prioritātes grupā (piemēram, … Turpināt lasīt Hronisko pacientu vakcinācija

Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes - hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki - ar asins recēšanas … Turpināt lasīt Reto slimību diena

Jauns medikaments KZS

No 01.01.2021. pacientiem ar hemofiliju un inhibitoriem no Kompensējamo zāļu C saraksta ar ārstu konsīlija lēmumu var izrakstīt emicizumab. Medikamenta nosaukums: Hemlibra ATĶ: B02BX06 Reģistrācijas numurs: EU/1/18/1271/001, EU/1/18/1271/002, EU/1/18/1271/003, EU/1/18/1271/004 Ražotājs: Roche Stiprums: 30, 60, 105 un 150mg Avots: NVD KZS Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos … Turpināt lasīt Jauns medikaments KZS

COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem

22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem - hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem … Turpināt lasīt COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem

Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām - dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem: Valstī patērēto koagulācijas faktoru koncentrātu apjomu rēķina no laika periodā aptiekās izsniegto Kompensējamo medikamentu sarakstā iekļauto medikamentu iepakojumu skaita, reizinot … Turpināt lasīt Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

Jauna aptauja

Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim … Turpināt lasīt Jauna aptauja

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām. Izdevums paredzēts  cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, … Turpināt lasīt Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Sveiciens Zinību dienā!

Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.

Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas

2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Turpināt lasīt Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas