Kategorija: Jaunumi

  • , , ,

    Pasaules Hemofilijas diena

    Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Pasaules Hemofilijas dienu. Kā katru gadu, arī Latvijas Hemofilijas biedrība gatavo informāciju presei un pasākumu saviem mīļajiem biedriem. Šogad aktualizēsim fizioterapijas tēmu – gatavojam jaunus materiālus un priecāsimies parādīt Jums rezultātu. Aicinām savus biedrus un citus pacientus un viņu tuviniekus pieteikties sapulcei tiešsaistē 17. aprīlī plkst. 10:00 ZOOM! Pieteikuma anketa…

    Lasīt tālāk..:Pasaules Hemofilijas diena
  • , ,

    Hronisko pacientu vakcinācija

    23.03.2021. Latvijā sākās hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 smagu un letālu saslimšanas formu. Lai gan cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem kopumā nav riska grupā (t.i. mums saslimt ar COVID-19 nav lielāks risks kā jebkuram citam cilvēkam), atsevišķu blakussaslimšanu gadījumā hronisko pacientu prioritāte uz vakcināciju attiecas arī uz mums. Arī tad, ja ietilpstat citā prioritātes grupā…

    Lasīt tālāk..:Hronisko pacientu vakcinācija
  • , , ,

    Reto slimību diena

    Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes – hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti. Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki – ar asins recēšanas…

    Lasīt tālāk..:Reto slimību diena
  • Jaunās VWD vadlīnijas

    2021. gada sākumā ietekmīgajā nozares žurnālā Blood Advances publicētas jaunās globālās Villebranda slimības diagnostikas un ārstēšanas vadlīnijas. Villebranda slimības diagnostikas vadlīnijas Villebranda slimības ārstēšanas vadlīnijas Plašāka informācija par jaunajām vadlīnijām šeit. Villebranda slimība Latvijā pašreiz reģistrēta 71 cilvēkam, kaut gan šīs retās slimības izplatība saskaņā ar ORPHA.net datiem ir 0.6 līdz 1.3% no visas sabiedrības.…

    Lasīt tālāk..:Jaunās VWD vadlīnijas
  • , ,

    Jauns medikaments KZS

    No 01.01.2021. pacientiem ar hemofiliju un inhibitoriem no Kompensējamo zāļu C saraksta ar ārstu konsīlija lēmumu var izrakstīt emicizumab. Medikamenta nosaukums: Hemlibra ATĶ: B02BX06 Reģistrācijas numurs: EU/1/18/1271/001, EU/1/18/1271/002, EU/1/18/1271/003, EU/1/18/1271/004 Ražotājs: Roche Stiprums: 30, 60, 105 un 150mg Avots: NVD KZS Atgādinām, ka ārkārtējās situācijas laikā hematologi pieejami attālinātās konsultācijās (pa telefonu, videozvanos). Lai pieteiktos…

    Lasīt tālāk..:Jauns medikaments KZS
  • ,

    COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem

    22.12.2020. Pasaules Hemofilijas federācija (World Federation of Hemophilia, WFH), Eiropas Hemofilijas un līdzīgo slimību asociācija (European Association for Haemophilia and Allied Disorders, EAHAD), Eiropas Hemofilijas konsorcijs (European Haemophilia Consortium, EHC) un ASV Nacionālā Hemofilijas fonds (U.S. National Hemophilia Foundation, NHF) publicēja ieteikumus COVID-19 vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, īpaši retiem…

    Lasīt tālāk..:COVID-19 vakcinācijas ieteikumi cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem
  • , , , , ,

    Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020

    Sabiedrības integrācijas fonda NVO projekta ietvaros Latvijas Hemofilijas biedrība veica pētījumu, kurš sastāv no divām daļām – dažādu statistikas datu analīzes un mērķa grupas aptaujas. Pētījuma rezultāti pieejami šeit. Daži fakti par asins recēšanas traucējumiem:

    Lasīt tālāk..:Publicēts jauns pētījums par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu Latvijā 2010-2020
  • Reto slimību alianses aptauja

    Latvijas Reto slimību alianse ir izveidojusi aptauju un aicina tajā piedalīties cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus. Lai piekļūtu aptaujai un pētījuma aprakstam, lūdzu spiediet šeit: APTAUJAS ANKETA.

    Lasīt tālāk..:Reto slimību alianses aptauja
  • ,

    EHC ikgadējā konference

    Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) ikgadējā konference šogad norisinās no 5. līdz 9. oktobrim tiešsaistē. Konferences programma pieejama šeit. Pirms konferences norisinās EHC Ģenerālā asambleja tiešsaistē, kurā tika ievēlēti jauni valdes locekļi, kā arī apstiprināti dažādi pārvaldības dokumenti. Konferences laikā bija vairāki simpoziji un darba grupu sapulces. Simpozijā par Villebranda slimību un ar to saistītajā podkāstā…

    Lasīt tālāk..:EHC ikgadējā konference
  • , , ,

    Jauna aptauja

    Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim…

    Lasīt tālāk..:Jauna aptauja

Par LHB

Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.

Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.

Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.