Category Archives: Jaunumi

LHB Gada sapulce 1. decembrī

LHB aicina savus biedrus un interesentus uz Gada sapulci, kas notiks “Teikums”, Jaunajā Teikā Rīgā, 2018. gada 1. decembrī no plkst. 10 līdz 18.

Programmā izmaiņas:

10:00 30′ Reģistrācija & kafija
10:30 30′ Svinīgās uzrunas
11:00 30′ Hemofilija Latvijā – 25 gadi
11:30 30′ Kas ir EHC un tā loma ārstēšanas uzlabošanā
12:00 30′ Hemofilija Lietuvā
12:30 30′ Hemofilija Igaunijā
13:00 45′ Kafijas pauze
13:45 30′ Iespējas Reto slimību koordinācijas centrā
14:15 30′ Aptieku loma medikamentu piegādē
14:45 30′ LHB gada pārskats un nākotnes plāni
15:15 30′ Kafijas pauze
15:30 30′ Jaunākās ārstēšanas iespējas
16:00 15′ Inhibitori jaunā kvalitātē
16:15 45′ Jautājumu un atbilžu sesija
17:00 15′ Kopsavilkums un noslēgums

Lai pieteiktos, lūdzam izmantot šo saiti: PIETEIKŠANĀS SAPULCEI

Advertisements

Medikamentu iegāde 2018.gada 9 mēnešos

2018. gada pirmajos 3 ceturkšņos (janvāris – septembris) Nacionālais Veselības dienests par medikamentiem no Kompensējamo medikamentu sistēmas cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem samaksājis 2.8 miljonus euro. No tiem Hemofilijas A aprūpei iztērēti 2 022 076 euro, Hemofilijas B aprūpei – 760 424 euro, Villebranda slimības aprūpei – 12 123 euro, bet VII faktora deficīta aprūpei – 4 796 euro.

Hemofilijas A aprūpei tika iegādāti 6 050 750 IU VIII faktora koncentrāta (no tiem 29% rekombinētais faktors), hemofilijas B aprūpei – 791 500 IU IX faktora koncentrāta, bet VII faktora deficīta aprūpei – 9600 IU VII faktora koncentrāta.

Salīdzinājumam – tas šobrīd ir 3.15 IU FVIII un 0.41 IU FIX uz vienu iedzīvotāju (ES minimums gadā ir attiecīgi 4.0 IU FVIII un 0.5 IU FIX uz vienu iedzīvotāju).

Kopš 2018. gada 1. jūlija KZS ietvaros hemofilijai A papildus plazmas faktoriem ir pieejami vairāki rekombinētie faktori ne tikai bērniem, bet arī pieaugušajiem pacientiem un LHB sagatavojusi Eiropas Hemofilijas konsorcija pārskatu par jauno terapiju atšķirībām, ko var izmantot, lai izvēlētos sev piemērotāko medikamentu. No pieejamās NVD statistikas izriet (dati nav precīzi, jo pieejami tikai apkopotā veidā), ka līdz šim terapiju mainījuši

  • 2 pacienti uz Nuviq,
  • 2 pacienti uz NovoEight,
  • 8 pacienti uz Advate,
  • 1 pacients uz Immunate (plazmas faktors).

2018. gada 3. ceturksnī 30 pacienti turpināja saņemt Octanate (plazmas faktors), bet 13 – Recombinate (I paaudzes rekombinētais faktors, svītrots no KZS 15. oktobrī). 1 pacients saņēma desmopresīnu (Octostim), bet 3-4 – FEIBA, kas paredzēts hemofilijai ar inhibitoru ārstēšanu.

2018. gada pirmajos 8 mēnešos medikamenti no KZS tika nodrošināti 62 unikāliem pacientiem ar hemofiliju A, 12 pacientiem ar hemofiliju B, 43 pacientiem ar Villebranda slimību un 1 pacientam ar VII faktora deficītu. Papildus šajā periodā individuāli tika kompensēti izdevumi par portu adatām 2 pacientiem ar hemofiliju A, tranaksēmskābe un dzelzs preparāti 2 pacientiem ar Villebranda slimību un Xa faktora inhibitori 1 pacientam ar Villebranda slimību (kopā individuālā kompensācija 1913 euro apmērā).

 

Datu avots:

  1. Nacionālais Veselības dienests, http://vmnvd.gov.lv/lv/ligumpartneriem/operativa-budzeta-informacija/valsts-budzeta-lidzeklu-izlietojums-valsts-kompensejamo-zalu-apmaksa
  2. EDQM Hemofilijas aprūpes principi (2017) https://hemofilija.files.wordpress.com/2018/04/17_hemo_principi_ep_2017.pdf
  3. Jaunās ārstēšanas iespējas hemofilijai un citiem asins recēšanas traucējumiem: periodisks EHC apskats (2018) https://hemofilija.files.wordpress.com/2018/07/lv_novel-treatments-in-haemophilia-and-other-bleeding-disorders-a-periodic-ehc-review.pdf

KZS no 01.10.2018.

Papildus būtiskajām izmaiņām attiecībā uz medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, kas ir spēkā no 2018. gada 1. jūlija un 1. augusta, no 1. oktobra tiek papildināts NovoEight klāsts – turpmāk šis medikaments būs pieejams arī 250 IU un 1500 IU devās, kas pacientiem atvieglos nepieciešamās devas ievadīšanu.

Atgādinām, ka LHB ir sagatavojusi informatīvo materiālu, lai Jums palīdzētu izlemt par medikamentu, ko turpmāk lietosiet asiņošanas apturēšanai vai novēršanai. Tāpat atgādinām, ka ZVA kompetencē ir reģistrēt blakusparādības, pat ja tās jau uzskaitītas medikamenta lietošanas pamācībā.

Dig your story!

No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu “Dig your story!”, ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas.

Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās uzklausīt un sajust stāstus sevī, citos un apkārtējā vidē, izpast citu stāstu struktūru un izmantot to savu stāstu veidošanā. Tika apgūtas dažādas tehnoloģiskas metodes un aplikācijas, lai stāstus atdzīvinātu video un audio formātos, kā arī padarītu pieejamus publikai, izmantojot mūsdienu masu komunikācijas līdzekļus. Iespaidiem piesātinātajā intensīvajā darba nedēļā, katram bija iespēja izmēģināt savu lomu dažādās grupās un uzdevumu īstenošanā, kur nereti tika ieviestas papildus grūtības – ievērojami saīsināts uzdevuma laiks vai radikāli mainīti darba apstākļi, vai abi. Komandas arī no sākuma līdz galam izveidoja savu stāstu par kādu sabiedrībā aktuālu problēmu, ko vēlāk publicēja youtube kanālā un sociālajos mēdijos.

Papildus apmācību saturam, tika apgūtas arī zināšanas par šādu apmācību projektu veidošanu – plānošanu, finansēšanu un realizēšanu.

Iegūtās prasmes Baiba izmantos arī turpmākai pacientu interešu aizstāvībai, kā arī lai veicinātu atpazīstamību un nodrošinātu ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar Villebranda slimību, kas šobrīd atzīta par vienu no Pasaules Hemofilijas federācijas prioritātēm.

 

39953599_1054814524686169_6962467704250826752_n41155392_2112243212121757_7951289898730782720_ocofinanciadoEN

Īsi par gēnu terapiju

Noskaties EURORDIS un NORD sagatavoto video par gēnu terapiju!

 

Veselības aprūpes reforma

Saskaņā ar 2017. gada nogalē pieņemto Veselības finansēšanas likumu, līdz ar 1. septembri stājas spēkā jaunie veselības aprūpes kārtību regulējošie noteikumi, kuri paredz vairākas būtiskas izmaiņas. No 1. septembra tās personas, kuras nav automātiski apdrošinātas, kā pilnā sociālā nodokļa maksātāji, vai neietilpst kādā no 21 grupām, kuru automātiski apdrošina valsts, var sākt veikt brīvprātīgas apdrošināšanas iemaksas.

Iemaksa par 2018. gadu ir 51.60 EUR. Iemaksa par 2019. gadu ir 154.80 EUR. Lai saņemtu veselības aprūpes pakalpojumus gadījumos, ja LR iedzīvotājs nav apdrošināts no valsts vai kā darba ņēmējs, iemaksa jāveic par 2018. un 2019. gadu vienā maksājumā – 206.40 EUR uz kontu Valsts Kasē.

Pārbaudi, vai Tev pienākas valsts apmaksātā veselības aprūpe: www.apdrosinaties.lv

Kārtība, kādā pārskaitāma apdrošināšanas summa, norādīta šeit: www.vmnvd.gov.lv.

Avots: LSM.lv

Detalizēti par reformu: Veselības ministrija

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar augstākā līmeņa lēmumu pieņemšanu, kas attiecas uz visiem pacientiem. Saeima piedāvājumu pieņēma un iekļāva normatīvajā regulējumā, nosakot, ka visām pacientu organizācijām jāvienojas viena pārstāvja deliģēšanai. 2018. gada jūlijā 15 pacientu organizācijas vienojās dalībai padomē virzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Hemofilijas biedrību un Latvijas Reto slimību aliansi. Anda Ķīvīte tika izvēlēta par vietnieci. 2018. gada 14. augustā Ministru kabinets Veselības ministrijas piedāvāto padomes sastāvu apstiprināja. Lai nodrošinātu informācijas apriti un sadarbību pacientu organizāciju lokā, tika nolemts arī izveidot sadarbības tīklu, kuram var pievienoties facebook.

Šodien, 14.augustā, Ministru kabineta sēdē apstiprināts Nacionālā veselības dienesta (NVD) konsultatīvās padomes sastāvs*.

NVD konsultatīvā padome ir konsultatīva institūcija, kuras mērķis ir veicināt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, atbalstot NVD darbību veselības aprūpes finansēšanas jomā.

Konsultatīvās padomes funkcijas ir:

• vērtēt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai piešķirtā finansējuma izlietojumu;

• veicināt veselības aprūpes finansējuma piešķiršanas un izlietojuma efektivitāti.

Konsultatīvās padomes priekšsēdētājs ir veselības ministre Anda Čakša. Savukārt padomes locekļi ir:
Egils Baldzēns – Latvijas Brīvo arodbiedrību savienības priekšsēdētājs
Gints Kaminskis – Latvijas Pašvaldību savienības priekšsēdis
Līga Meņģelsone – Latvijas Darba devēju konfederācijas ģenerāldirektore
Jana Muižniece – Labklājības ministrijas valsts sekretāra vietniece
Māris Pļaviņš – Latvijas Ārstu biedrības viceprezidents
Nils Sakss – Finanšu ministrijas Fiskālās politikas departamenta direktors
Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses vadītāja
Padomes locekļu pilnvaru termiņš noteikts 3 gadi. Padomes locekļi atlīdzību par darbu padomē nesaņems.
*Rīkojuma projekts “Par Nacionālā veselības dienesta konsultatīvās padomes sastāvu”

 

Avots: Veselības ministrija

Izmaiņas no 1.augusta

Papildus izmaiņām KZS, par ko informējām Jūnija beigās, cilvēkiem ar hemofiliju A ir vēl labas ziņas!

No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NUVIQ” 250, 500, 1000 un 2000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NOVOEIGHT” 500 un 1000 SV iepakojumos, un
  • Desmopresīns “OCTOSTIM” 15mcg/mg pacientiem ar vieglu hemofiliju A.

Lai pacientiem un ārstiem būtu vieglāk orientēties piedāvātajās opcijās un izvēlēties katram piemērotāko medikamentu, esam iztulkojuši Eiropas Hemofilijas konsorcija informatīvo materiālu par jaunākajām ārstēšanas iespējām hemofilijā – LATVISKI un oriģināls ANGLISKI. Lai saprastu atšķirības produktos, to ražošanā un iespējamajos ārstēšanas režīmos, lūdzu iepazīties ar sagatavoto materiālu. Papildus medikamentu salīdzināšanai var izmantot Pasaules Hemofilijas federācijas online rīku un Zāļu Valsts aģentūras online rīku. Neskaidrību jautājumā lūdzam visu izrunāt ar savu ārstējošo hematologu vai jautāt mums papildus informāciju.

* papildinājums: EMA publiskā datu bāze par Eiropas Ekonomiskajā zonā reģistrēto medikamentu nosaukumu, aktīvo vielu, ievadīšanas veidu, MA īpašnieku un ražotāja kontaktinformāciju saziņai blakusparādību ziņošanai ŠEIT.

* rekombinēto medikamentu paaudzes īsumā raksturo sekojoši:

  • Pirmās (I) paaudzes rekombinētais VIII faktors tika ražots no pilna garuma FVIII gēna un ražošanā saturēja gan cilvēka albumīnu (olbaltumvielu, kas atrodas plazmā), gan dzīvnieku olbaltumvielas.

  • Pastāvošo bažu par nezināmām infekcijām dēl, otrās (II) paaudzes produkti nesaturēja cilvēka albumīnu, ko iepriekš pievienoja kā stabilizējošo aģentu.

  • Trešās (III) paaudzes FVIII produktu ražošanā vairs netika lietoti jebkādi dzīvnieku vai cilvēku komponenti.

  • Par ceturtās (IV) paaudzes FVIII produktiem var uzskatīt ilgas iedarbības rekombinētos faktorus, kam ir ilgāks pussabrukšanas laiks kā citiem rekombinētajiem koagulācijas faktoriem.

 

25 gadi

Šodien aprit 25 gadi, kopš dibināta Latvijas Hemofilijas biedrība. Paldies visiem, kuru vārdā mēs gāžam kalnus un labojam kļūdas, paldies visiem, kaa mūs morāli un materiāli atbalsta, un visiem, kuru padoms ļauj palīdzēt nodrošināt labāku ārstēšanu vairāk kā 300 cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem! Mēs strādājam lokāli, bet iedvesmojam arī citas biedrības un pacientus ārpus Latvijas vai mūsu diagnožu loka – hemofilijas A un B, Villebranda slimības, VII faktora deficīta un vēl retākām diagnozēm. Lai mums visiem laba veselība! ❤❤❤

Svarīgas izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā

2018. gada 1. jūlijā stāsies spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz medikamentiem cilvēkiem ar hemofiliju A. Arī turpmāk valsts 100% apmērā kompensēs koagulācijas faktoru koncentrātus, taču tagad tie visi būs B sarakstā, kas nozīmē to, ka visiem pacientiem būs pieejami visi sarakstā iekļautie medikamenti. Pieejamie medikamenti:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos.

Ne tikai bērni, bet arī pieaugušie ar hemofiliju A varēs saņemt gan no plazmas ražotus, gan rekombinētos koagulācijas faktorus pēc sekojošiem noteikumiem:

Izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs:
1) vieglas formas gadījumā – tikai bērniem līdz 18 g.v. 20 IU/kg  5 reizes gadā,
2) vidēji smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 2 reizes mēnesī,
3) smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 4 reizes mēnesī,
4) jaundzimušiem ar smagu formu – primārās profilakses devas visas dzīves laikā,
5) ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā.

Lūdzam Jūs pārrunāt ar ārstējošo hematologu Jūsu ārstēšanas režīma piemērošanu Jūsu ikdienas vajadzībām un aicināt izrakstīt medikamentu atbilstoši Jūsu organisma specifikai (mērot medikamentu pussabrukšanas laikus (half times)), lai tādējādi panāktu labāko risinājumu starp zāļu devu, ievadīšanas biežumu un faktora līmeni (through level).

Līdz 30. jūnijam izrakstītās receptes varēšot samainīt pret iepriekš izrakstītajiem medikamentiem arī neilgi pēc 1. jūlija. Mainot medikamentu, pēc noteikta skaita lietošanas reizēm Jums būs jāveic inhibitoru tests, lai pārliecinātos, ka pret zālēm neveidojas inhibitori (antivielas, kas kavē vai traucē medikamenta iedarbību organismā) – to Jums paskaidros hematologs.

Pārējie medikamenti (bez izmaiņām):

  • Hemofilija A vieglai formai – OCTOSTIM 15mcg/ml;
  • Hemofilija B – references medikaments OCTANINE 500 un 1000 SV, ar piemaksu vai ja nedarbojas references medikaments IMMUNINE 600 un 1200 SV.
  • Hemofilijai ar inhibitoriem – FEIBA un NOVOSEVEN no C saraksta,
  • Villebranda slimībai – OCTOSTIM 15mcg/ml,
  • VII faktora deficīts – VII faktora koncentrāts 600 SV.

LHB mērķi nākotnei attiecībā uz medikamentiem:

  • Iztulkot EHC materiālu par jaunajām terapijām latviešu valodā un nodrošināt ar objektīvu informāciju par zālēm ārstus un pacientus,
  • panākt, ka hemofilijai B tiek kompensēts pagarinātas iedarbības faktors, kas demonstrē ne tikai ievērojamu terapeitisku pārākumu pār plazmas faktoru, bet arī retāku injekciju dēļ nodrošina efektīvāku budžeta izlietojumu,
  • atbilstoši starptautiskai praksei un Eiropas Padomes rekomendācijām nodrošināt, ka Latvijā ir pieejami Villebranda faktora koncentrāti, sākumā caur individuālo kompensāciju vai C sarakstu, vēlāk – B sarakstā.

Lūdzam sazināties ar Latvijas Hemofilijas biedrību, ja Jums rodas kādas neskaidrības par medikamentiem vai to pieejamību aptiekās. Atcerieties paziņot par medikamentu blakusparādībām ārstam vai farmaceitam!