Ārsts.lv žurnāls 2023.gada septembrī publicējis LHB vadītājas Baibas Ziemeles rakstu par to, kas ir Villebranda slimība, kā to diagnosticēt un reģistrēt Reto slimību reģistrā. #Villebrandaslimiba ir viena no retajām slimībām #retasslimibas, viens no asins recēšanas traucējumiem, kas iedzimst dominantā vai recesīvā veidā, tās smaguma pakāpes nav tieši saistītas ar slimības tipu vai faktora līmeni asinīs,…
No 2023. gada 1. jūlija bērniem līdz 12 g.v. ar smagas hemofilijas (< 1 IU/dl (< 0,01 IU/ml) vai <1% no normas) neinhibitoru formu un ierobežotu vēnu pieejamību intravenozu injekciju veikšanai saskaņā ar konsīlija slēdzienu hematologs vai bērnu hematoonkologs turpmāk varēs izrakstīt subkutāni (zemādā) lietojamu medikamentu emicizumab asiņošanas kontrolei. Līdz šim medikaments “Hemlibra” bija pieejams…
Katru gadu 17. aprīlī atzīmē Hemofilijas dienu. Hemofilija ir viens no asins recēšanas traucējumiem – retām slimībām, kuru gadījumā cilvēka asins plazmā trūkst vai nedarbojas kāds no asins reces faktoriem, kuru dēļ cilvēkiem – vīriešiem un sievietēm – asins plazmā trūkst vai nedarbojas kāds no recēšanas faktoriem, kā rezultātā rodas dažādas iekšējas asiņošanas – piemēram,…
Latvijas Hemofilijas biedrības mājas lapā pieejams Gada pārskats par 2022. gadā paveiktajām aktivitātēm. Arī 2022. gadā Latvijas Hemofilijas biedrība: Detalizēts pārskats, kas iesniegts VID, pieejams šeit. Lai uzzinātu visus jaunumus pirmais, seko mums šeit un facebook! Visi Gada pārskati pieejami šeit.
Starptautiskajā sieviešu dienā vēlamies vērst sabiedrības uzmanību uz faktu, ka arī sievietēm var būt dažādi asins recēšanas traucējumi, kas prasa atbilstošu medicīnisku aprūpi. Šī gada sākumā Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauta 71 sieviete, kurai ir kāds asins recēšanas traucējums – hemofilija, Villebranda slimība vai kāds no ultra-retajiem faktoru vai trombocītu defektiem vai deficītiem[1], bet…
No 2022. gada 1. decembra Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts vēl viens medikaments hemofilijas B ārstēšanai. Aktīvā viela: Factor IX coagulationis humanus Medikamenta nosaukums: Immunine 600 IU, Immunine 1200 IU ATĶ: B02BD04 Tips: plazmas izcelsmes IX faktors (FIX) Reģistrācijas numurs: 07-0321-01 un 07-0322-01 Ražotājs: Baxalta Innovations GmbH Stiprums: 600 IU un 1200 IU Saskaņā ar izrakstīšanas…
Aicinām visus pacientus, biedrības biedrus, mediķus un citus interesentus uz Latvijas Hemofilijas biedrības pasākumu 5.-7.augustā Lūznavā, Latgalē. Īpaši gaidīsim visus pacientus no Latgales! Pasākuma programma: Piektdiena, 5. augusts tiem, kas paliek pa nakti – iebraukšana Svilpauniekos no plkst. 17.00. Lūdzam parūpēties, lai esat paēduši, jo būs tikai nelielas uzkodas koncerta laikā labdarības koncerts ar The…
Latvijas Hemofilijas biedrības mājas lapā pieejams Gada pārskats par 2021. gadā paveiktajām aktivitātēm. 2021. gadā, COVID-19 pandēmijas ietekmē, lai turpinātu pacientu, viņu tuvinieku un sabiedrības izglītošanu, LHB piesaistīja ziedojumus un noorganizēja vairāku izglītojošu video sagatavošanu, publicēšanu un izplatīšanu (LHB youtube kanālā pieejami visi video: hematologa uzruna Pasaules Hemofilijas dienā un skaidrojums par vakcināciju un citām…
No 2022. gada 1. maija Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts jauns medikaments hemofilijas A ārstēšanai. Aktīvā viela: Turoctocogum alfa pegolum Medikamenta nosaukums: Esperoct ATĶ: B02BD02 Tips: ilgas iedarbības VIII faktora koncentrāts (EHL FVIII) Reģistrācijas numurs: EU/1/19/1374/001 un EU/1/19/1374/002 Ražotājs: Novo Nordisk Stiprums: 500 IU un 1000 IU Saskaņā ar izrakstīšanas noteikumiem, to izraksta hematologs vai bērnu…
Eiropas Hemofilijas konsorcijs regulāri apkopo jaunāko informāciju, kas var būt noderīga cilvēkiem, kas bēg no Krievijas izraisītā kara Ukrainā. Šeit pieejama visa svarīgākā informācija: https://www.ehc.eu/crisis-in-ukraine/ EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas apkopotā informācija pieejama šeit: https://www.eurordis.org/ukraineresources Oficiālā vietne, kur apkopota visa informācija par atbalstu Ukrainas bēgļiem Latvijā: https://www.ukraine-latvia.com/lv Viss par dažādu organizāciju sniegto palīdzību Latvijā…
Par un ap cilvēkiem, kam nerec asinis.
Pārstāv, aizstāv un apvieno cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšana traucējumiem kopš 1993. gada.
Hemofilija. Villebranda slimība. Ultra-retie koagulācijas faktoru deficīti.