25 gadi

Šodien aprit 25 gadi, kopš dibināta Latvijas Hemofilijas biedrība. Paldies visiem, kuru vārdā mēs gāžam kalnus un labojam kļūdas, paldies visiem, kaa mūs morāli un materiāli atbalsta, un visiem, kuru padoms ļauj palīdzēt nodrošināt labāku ārstēšanu vairāk kā 300 cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem! Mēs strādājam lokāli, bet iedvesmojam arī citas biedrības un pacientus … Turpināt 25 gadi lasīšanu

Svarīgas izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā

2018. gada 1. jūlijā stāsies spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz medikamentiem cilvēkiem ar hemofiliju A. Arī turpmāk valsts 100% apmērā kompensēs koagulācijas faktoru koncentrātus, taču tagad tie visi būs B sarakstā, kas nozīmē to, ka visiem pacientiem būs pieejami visi sarakstā iekļautie medikamenti. Pieejamie medikamenti: VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 … Turpināt Svarīgas izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā lasīšanu

Reto slimību ārstēšanas kārtība

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu "Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā" 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai. Noteikumi izstrādāti balstoties uz Reto slimību plānā ietvertajām … Turpināt Reto slimību ārstēšanas kārtība lasīšanu

Pasaules hemofilijas kongress

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit. No 17. līdz 19. maijam … Turpināt Pasaules hemofilijas kongress lasīšanu

LHB sapulce 21.04.2018.

Pasaules Hemofilijas dienas ietvaros LHB bija noorganizējusi sapulci par biedrības darbību saviem biedriem un brīvprātīgajiem. Klātesošo zināšanas par asins recēšanas traucējumiem tika pārbaudītas viktorīnā par faktiem&mītiem, dalībnieki risināja aktuālās biedrības situācijas, piedāvājot dažādas idejas, un dalījās viedokļos par to, ko viņiem nozīmē biedrība. Bija iespēja iepazīties ar jaunākajām Eiropas Parlamenta rekomendācijām asins recēšanas traucējumu aprūpei, … Turpināt LHB sapulce 21.04.2018. lasīšanu

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis - hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm … Turpināt Zināšanas padara mūs stiprākus lasīšanu

hemofilija.lv #7

Iznākusi jaunākā Latvijas Hemofilijas biedrības ziņu lapa. Ar tās saturu var iepazīties šeit. Ja nesaņēmi epastā, raksti uz info@hemofilija.lv un pārbaudīsim, vai mums ir Jūsu epasta adrese. Veiksmi darbos!

Medikamentu kompensācija

No 2018. gada 1. janvāra izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā un izrakstīšanas noteikumos neparedz izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. Tas nozīmē arī to, ka nav paredzēts Reto slimību plānā apsolītais - pierasto medikamentu turpināšana pacientiem ar hemofiliju pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas. Avots: http://vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamie-medikamenti/kompensejamo-zalu-saraksts