Hemofilijai B – otrs medikaments KZS

No 2022. gada 1. decembra Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts vēl viens medikaments hemofilijas B ārstēšanai.

Aktīvā viela: Factor IX coagulationis humanus

Medikamenta nosaukums: Immunine 600 IU, Immunine 1200 IU

ATĶ: B02BD04

Tips: plazmas izcelsmes IX faktors (FIX)

Reģistrācijas numurs: 07-0321-01 un 07-0322-01

Ražotājs: Baxalta Innovations GmbH

Stiprums: 600 IU un 1200 IU

Saskaņā ar izrakstīšanas noteikumiem, to izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs:
1) vieglas formas gadījumā- tikai bērniem līdz 18 g.v. 20 IU/kg  5 reizes gadā,
2) vidēji smagas formas gadījumā- 25 IU/kg 2 reizes mēnesī,
3) smagas formas gadījumā- 25 IU/kg 4 reizes mēnesī,
4) jaundzimušiem ar smagu formu- primārās profilakses devas visas dzīves laikā,
5) ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – 25-40 IU/kg 2 reizes nedēļā, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu 25-40 IU/kg 2 reizes nedēļā. 

Avots: Nacionālā veselības dienesta informācija par Kompensējamo zāļu sarastu, šeit: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamo-zalu-saraksti

Informācija par medikamentu: Zāļu reģistrs

Hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas: Vadlīnijas

Kārtība, kādā paziņot par blakusparādībām vai terapeitiskā efekta trūkumu

Atgādinām, ka Latvijas aptiekas medikamentus var piegādāt Jums mājās! Tas ir īpaši svarīgi tiem medikamentiem, kas jātur ledusskapī.

LHB pasākums Latgalē

Aicinām visus pacientus, biedrības biedrus, mediķus un citus interesentus uz Latvijas Hemofilijas biedrības pasākumu 5.-7.augustā Lūznavā, Latgalē. Īpaši gaidīsim visus pacientus no Latgales!

Pasākuma programma:

Piektdiena, 5. augusts

  • tiem, kas paliek pa nakti – iebraukšana Svilpauniekos no plkst. 17.00. Lūdzam parūpēties, lai esat paēduši, jo būs tikai nelielas uzkodas koncerta laikā
  • labdarības koncerts ar The Tiffany Mood uzstāšanos Lūznavas muižas Kultūras šķūnī no plkst. 19.00

Sestdiena, 6. augusts

  • nakšņotājiem – brokastis līdz plkst. 10.00
  • Sapulce no plkst. 10.00 līdz 18.00 ar pusdienām un kafijas pauzēm:
    • Sveiciens no Latvijas Hemofilijas biedrības
    • Aktuālais par asins recēšanas traucējumu ārstēšanu (Baiba Ziemele no LHB)
    • Medikamentu lietošanas pamati (Madara Blumberga no BKUS)
    • Sveiciens no Eiropas Hemofilijas konsorcija – aktuālās programmas un tēmas Eiropā (Kristīne Jansone no EHC)
    • PROBE dzīves kvalitātes pētījums un aplikācija (Aleksandra Kucher no PROBE, ASV, krievu valodā)
    • myWBDR aplikācija – Pasaules Hemofilijas federācijas reģistra lietošana ikdienā (Krišjānis Zalcmanis no LHB)
    • Jautājumi&atbildes
  • Vakariņas un pirts no plkst. 19.00

Svētdiena, 7. augusts

  • nakšņotājiem – brokastis līdz plkst. 10.00
  • ekskursija gida pavadībā pa Lūznavas muižu plkst. 10.00
  • izbraukšana no viesu nama Svilpaunieki līdz plkst. 12.00

Nokļūšana pasākuma vietā:

  • uz Svilpauniekiem: https://goo.gl/maps/UBPRtu47uSf36dnp8
  • uz Lūznavas muižu (Kultūras šķūnis atrodas pa labi no muižas ēkas): https://goo.gl/maps/Ei7A8gHbGgYb992TA
  • ar vilcienu vai autobusu līdz Rēzeknei, ar autobusu līdz Maltai – un sazinieties, lai varam noorganizēt Jums transportu līdz Lūznavai https://www.1188.lv/satiksme

Naktsmājas: viesu nams Svilpaunieki, https://www.svilpaunieki.lv/. Lūdzu piesakieties laicīgi šeit: https://forms.gle/bXhG9EmumYYGrmmHA

Līdzi jāņem: labs noskaņojums, pirtslietas, nepieciešamais nakšņošanai (katrā istabiņā ir duškabīne vai vanna, wc; gultas būs saklātas, viesu mājā ir virtuve, lielākajās istabās arī galdi ar krēsliem)

Ēšana: lūdzu paņemiet līdzi uzkodas un našķus saviem bērniem; brokastis, pusdienas, vakariņas un kafijas pauzes mēs nodrošināsim. Sestdienas vakarā varam uzcept šasliku un atpūsties saunā.

Papildus informācija: 5.-7. augustā Rēzeknē notiks pilsētas svētki. Aicinām svētdien apmeklēt #Rēzeknei737 koncertus svētdien

Pasākumu finansiāli atbalsta: Takeda, Octapharma, Novo Nordisk, Roche, Pasaules Hemofilijas federācija.

Farmācijas kompāniju pārstāvji pasākumā nepiedalās.

Gada pārskats 2021

Latvijas Hemofilijas biedrības mājas lapā pieejams Gada pārskats par 2021. gadā paveiktajām aktivitātēm.

2021. gadā, COVID-19 pandēmijas ietekmē, lai turpinātu pacientu, viņu tuvinieku un sabiedrības izglītošanu, LHB piesaistīja ziedojumus un noorganizēja vairāku izglītojošu video sagatavošanu, publicēšanu un izplatīšanu (LHB youtube kanālā pieejami visi video: hematologa uzruna Pasaules Hemofilijas dienā un skaidrojums par vakcināciju un citām aktualitātēm, fizioterapeita ieteiktie vingrojumi ikdienai, un zobu higiēnista rekomendācijas zobu kopšanai ikdienā). Tika pārkārtota arī biedrības mājas lapa un papildināta informācija dažādās tās sadaļās. Turpinājās aktīva sadarbība ar Pasaules Hemofilijas federāciju, Eiropas Hemofilijas konsorciju un Latvijas Reto slimību aliansi. Detalizēts pārskats, kas iesniegts VID, pieejams šeit.

Lai uzzinātu visus jaunumus pirmais, seko mums šeit un facebook!

Visi Gada pārskati pieejami šeit.

Jauns medikaments!

No 2022. gada 1. maija Kompensējamo zāļu sistēmā iekļauts jauns medikaments hemofilijas A ārstēšanai.

Aktīvā viela: Turoctocogum alfa pegolum

Medikamenta nosaukums: Esperoct

ATĶ: B02BD02

Tips: ilgas iedarbības VIII faktora koncentrāts (EHL FVIII)

Reģistrācijas numurs: EU/1/19/1374/001 un EU/1/19/1374/002

Ražotājs: Novo Nordisk

Stiprums: 500 IU un 1000 IU

Saskaņā ar izrakstīšanas noteikumiem, to izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs cilvēkiem ar hemofiliju A (D66) ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – līdz 50 IU/kg vienu reizi četrās dienās, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu līdz 50 IU/kg vienu reizi četrās dienās.

Avots: Nacionālā veselības dienesta informācija par Kompensējamo zāļu sarastu, šeit: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamo-zalu-saraksti

Informācija par medikamentu: Zāļu reģistrs un Eiropas Medicīnas aģentūra

Kārtība, kādā paziņot par blakusparādībām vai terapeitiskā efekta trūkumu

Atgādinām, ka Latvijas aptiekas medikamentus var piegādāt Jums mājās! Tas ir īpaši svarīgi tiem medikamentiem, kas jātur ledusskapī.

Ukrainas bēgļiem

Eiropas Hemofilijas konsorcijs regulāri apkopo jaunāko informāciju, kas var būt noderīga cilvēkiem, kas bēg no Krievijas izraisītā kara Ukrainā. Šeit pieejama visa svarīgākā informācija: https://www.ehc.eu/crisis-in-ukraine/

EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas apkopotā informācija pieejama šeit: https://www.eurordis.org/ukraineresources

Oficiālā vietne, kur apkopota visa informācija par atbalstu Ukrainas bēgļiem Latvijā: https://www.ukraine-latvia.com/lv

Viss par dažādu organizāciju sniegto palīdzību Latvijā pieejams šeit: https://propozycii.lv/

Viss par palīdzības sniegšanu ukraiņiem šeit: https://www.palidzibaukrainai.lv/

Ja Jums nepieciešama palīdzība un atbalsts, lūdzu sazinieties ar mums! info@andrn9.sg-host.com vai +371 29 157 967

von Villebranda slimības vakars

Aicinām piedalīties neformālā sarunu vakarā par von Villebranda slimību Latvijā!

Kad?

  1. februārī plkst. 18:00

Kur?

Tiešsaistē zoom vidē

Par ko?

Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele pastāstīs:

  • kas ir Villebranda slimība,
  • kāda ir pieejamā ārstēšana Latvijā,
  • kādi ir biedrības plāni situācijas uzlabošanai,
  • kas šajā sakarā notiek pasaulē, un
  • atbildēs uz visiem Jūsu interesējošajiem jautājumiem.

Kam tas būs interesanti?

  • cilvēkiem ar Villebranda slimību,
  • bērnu, kuriem diagnosticēta Villebranda slimība, vecākiem
  • cilvēkiem, kam joprojām ir jautājumi, vai viņu asiņošanas epizodes ir normālas
  • citiem interesentiem.

Reģistrējies šeit:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZYtceqvrjwpH9crrv7ZyHepOt4YQ6Eu59w5

Izmaiņas KZS

No 01.12.2021. izmaiņas Kompensējamo zāļu sistēmā – no saraksta tiek svītrots hemofilijas A ārstēšanai lietojamais medikaments – ADVATE 1500 IU. Sarakstā tiek saglabāti iepakojumi ar 250, 500 un 1000 IU (starptautiskām vienībām).

Lūdzu jautājiet ārstam, lai izraksta tieši Jūsu terapijai piemērotākos iepakojuma lielumus, piemēram, ja viena deva ir 2000 IU, tad 2 iepakojumus pa 1000 IU, ja 750 IU – 250 un 500 IU iepakojumus, utml.

Vairāk informācijas: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamo-zalu-saraksti

Jaunās terapijas – apskats

Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) publicējis jaunāko pārskatu par jaunajām terapijām asins recēšanas traucējumu ārstēšanai. Lūdzu skatiet to un visus iepriekšējos pārskatus šeit!

Pārskatā ietverta informācija par publikācijām un prezentācijām par jaunākajiem klīniskajiem pētījumiem un reģistrētajiem medikamentiem:

  • hemofilijai A
    • faktoru aizstājterapijas
    • ne-aizstājošās terapijas
    • gēnu terapijas
  • hemofilijai B
    • faktoru aizstājterapijas
    • gēnu terapijas
  • Ne-aizstājošās terapijas cilvēkiem ar hemofiliju A un B, kam ir inhibitori
    • apkārtejošās terapijas
    • VIII faktora atdarinošās terpiajas
    • ne-aizstājošās terapijas
  • Villebranda slimībai
  • Retajiem asins recēšanas traucējumiem

Ja vēlies palīdzēt mums to iztulkot latviski, lūdzu sazinies ar LHB!

Vai Tu pareizi tīri zobus?

Vai Tu zināji, ka zobi pirms tīrīšanas jādiego? Vai zināji, ka fluoru saturoša zobu pasta jāliek uz sausas birstītes ar mīkstiem sariņiem? Vai zināji, ka zobu birste pret zobiem jātur 45 grādu leņķī? Vai zināji, ka zobi jāsāk tīrīt tiklīdz tie parādās? Mēs arī nezinājām! Tāpēc devāmies vizītē pie ļoti foršas zobu higiēnistes Andas Mironovas, kas mums visu pastāstāstīja un parādīja. Mēs to visu uzfilmējām un sagatavojām dažādus noderīgus materiālus par zobu kopšanu – tie noderēs ne tikai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem (hemofiliju, Villebranda slimību un retajiem faktoru deficītiem), bet jebkuram – gan bērniem, gan pieaugušajiem! Lasi un skaties video šeit!

Bilde no freepik.com: created by 8photo