Reto slimību alianses aptauja

Latvijas Reto slimību alianse ir izveidojusi aptauju un aicina tajā piedalīties cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus. Lai piekļūtu aptaujai un pētījuma aprakstam, lūdzu spiediet šeit: APTAUJAS ANKETA.

Jauna aptauja

Aicinām visus pacientus un viņu tuviniekus piedalīties LHB aptaujā par hemofilijas un citu asins recēšanas traucējumu ārstēšanu un aprūpi Latvijā pēdējos 10 gados. Aicinām Jūs piedalīties un sniegt atbildes uz jautājumiem. Šajā aptaujā netiek vākti personu dati vai jebkāda informācija, kas atbilstoši normatīvajam regulējumam uzskatāma par īpaši aizsargājamu. Nav pareizu vai nepareizu atbilžu, mēs jautāsim … Turpināt Jauna aptauja lasīšanu

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianse laidusi klajā Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām. Izdevums paredzēts  cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem, sociālajiem darbiniekiem un visiem, kas ikdienā saskaras ar retu slimību. Grāmata koncentrētā veidā iepazīstina ar kompensējamo zāļu sistēmu, reto slimību zāļu valsts programmu, Reto slimību kabinetu sniegtajiem pakalpojumiem, … Turpināt Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām lasīšanu

Sveiciens Zinību dienā!

Sveicam visus ar jauna mācību gada sākšanos! Esam sagatavojuši jaunumu vēstuli ar aktuālo informāciju. Ja nesaņēmi to savā epastā, atsūti vēlreiz savu epasta adresi šeit.

Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas

2020. gada 3. augustā zinātniskais žurnāls Haemophilia publicēja Pasaules Hemofilijas federācijas vadlīnijas hemofilijas aprūpei, 3. izdevumu. (WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition; DOI: 10.1111/hae.14046). Dokumentā, kuru izstrādājuši vadošie hematologi un citi speciālisti, kas ikdienā strādā ar cilvēkiem, kam diagnosticēta hemofilija, kopā ar pacientiem, piedāvā jaunākos ieteikumus un praktiskas rekomendācijas hemofilijas diagnosticēšanai un … Turpināt Jaunas hemofilijas ārstēšanas vadlīnijas lasīšanu

Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem

Es šo rakstu, jo tēma man ir personīgi svarīga. Es vadu Latvijas Hemofilijas biedrību tikai tāpēc, ka man pašai nerec asinis. Un manā ģimenē ir bijušas neskaitāmas situācijas, kad nepieciešama medicīniska palīdzība, lai apturētu asiņošanu. Tai skaitā, pēcdzemdību asiņošana, kuru būtu bijis iespējams novērst. Man nav jābūt mediķim, lai vadītu pacientu organizāciju. Mans kursabiedrs vada … Turpināt Par sievietēm un asins recēšanas traucējumiem lasīšanu

LHB 27

Jau 27 gadus Latvijā cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofilija, Villebranda slimība, faktoru deficīti un citi) apvieno, aizstāv un pārstāv Latvijas Hemofilijas biedrība. No humānās palīdzības organizēšanas 1990tajos līdz reto slimību politikas veidošanai Latvijā un Eiropā šodien - ar biedrības paveikto var iepazīties http://www.hemofilija.lv. Drīzumā publicēsim pārskatu par sasniegto ārstēšanā un aprūpē. Ja Tev … Turpināt LHB 27 lasīšanu

Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā

Ietekmīgais zinātniskais žurnāls Haematologica 2020. gada maijā publicējis Kreuth V iniciatīvas jaunos priekšlikumus hemofilijas aprūpei Eiropā laikā, kad ārstēšanā papildus standarta terapijām ienāk arī ilgas iedarbības un neaizstājošās terapijas. Zinātnieki aicina pievērst vairāk uzmanības: pacientu reģistriem, kuros uzskaitīti ne tikai medicīniskie dati, bet arī pašu pacientu ziņotie veselības iznākumi, sertificētu hemofilijas aprūpes centru nozīmes pastiprināšanai … Turpināt Kreuth V principi hemofilijas aprūpei Eiropā lasīšanu

EHC Vadības konference

2020. gada 25.-27. jūnijam tiešsaistē notiek Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) Vadības konference. Ar konferences programmu var iepazīties šeit: https://www.ehc.eu/events/leadership-conference-2020/ Ceturtdien, 26.06.2020. paneļdiskusijā par jauno zāļu pieejamību "Hopes and fears around the Novel Treatments – NMO leader panel discussion" piedalīsies arī LHB vadītāja Baiba Ziemele. Parasti līdz 3 dalībniekiem no katras nacionālās hemofilijas organizācijas (NMO - … Turpināt EHC Vadības konference lasīšanu

Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē

Pasaules Hemofilijas federācija (WFH) reizi divos gados organizē Pasaules kongresu hemofilijā. 2020. gadā pandēmijas rezultātā kongress tika atcelts, taču WFH atrada veidu, kā to nodrošināt tiešsaistē. WFH Virtuālais kongress notiks tiešsaistē no 2020. gada 14. līdz 19. jūnijam, katru dienu no 16:00 līdz 20:40 pēc Latvijas laika. Reģistrējies un uzzini jaunāko informāciju par asins recēšanas … Turpināt Pasaules Hemofilijas kongress tiešsaistē lasīšanu