2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā.

Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis ir svarīgs un būtu labi to ņemt vērā.

Galvenie secinājumi:

1. Lai gan arī Villebanda slimībai izdala vairākas smaguma pakāpes, respondenti ar VWD nezināja savas slimības smaguma pakāpi. Tas nozīmē, ka ir nepieciešams uzlabot diagnostikas iespējas un izglītošanu šajā jomā. Respondentiem ar VWD nebija pieejama ārstēšana ar faktoru koncentrātiem (ne plazmas, ne rekombinētajiem), un dažiem nebija nekādu zāļu. Neskatoties uz to, viens no respondentiem ar VWD bija norādījis, ka lieto medikamentus 1-2 reizes nedēļā kā ārstēšanu pēc vajadzības (on-demand). 6 respondenti norādīja, ka viņiem asiņošanas epizodes bija 2 līdz 5 reizes pēdējo 6 mēnešu laikā, vienam – vairāk kā 11 reizes. Respondenti ar VWD arī kavēja skolu/darbu tikpat bieži kā tie ar hemofiliju.
2. Lielākā daļa no iespējām uzlabot dzīves kvalitāti bija tieši saistīta ar medikamentu pieejamību un efektivitāti, lai novērstu un apturētu asiņošanu un zilumu veidošanos. Otra daļa iespēju uzlabot dzīves kvalitāti sastāvēja no labāka medicīniskā personāla atbalsta un padomiem.
3. Lai gan dzīves kvalitātes novērtējums respondentiem ar VWD bija nedaudz augstāks kā tiem ar hemofiliju, arī viņiem bija biežas asiņošanas epizodes, un saņemtās medicīniskās aprūpes novērtējums bija ievērojami zemāks kā tiem ar hemofiliju.
4. Respondenti paļāvās uz profesionālo informāciju no hematologiem un hemofilijas biedrības, kad meklēja noderīgu informāciju. Tāpēc būtu nepieciešams stiprināt hematologu un pacientu organizācijas sadarbību, lai nodrošinātu pacientus ar pilnīgu un uzticamu informāciju.
5. Kā galvenos komunikācijas kanālus Latvijas Hemofilijas biedrība var izmantot savu mājas lapu un jaunumu avīzi (newsletter). Mājas lapas saturu būtu nepieciešams papildināt ar informāciju par jauniem pētījumiem hemofilijā un noderīgiem pakalpojumiem. Respondenti novērtētu arī stāstus par pacientiem un viņu sasniegumiem ikdienā.

Papildus informācijai lūdzu sazināties ar Baibu Ziemeli, Latvijas Hemofilijas biedrības prezidenti pa tālruni +371 29 157 967 vai rakstiski uz Baiba.Ziemele@inbox.lv.