Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās:
– pacientu identifikācija,
– pacientu diagnostikas iespējas,
– ārstēšanas un aprūpes pieejamība,
– psihosociālā atbalsta iespējas.
Sievietes ar recēšanas traucējumiem – sievietes un meitenes, kam diagnosticēta Villebranda slimība, VII faktora deficīts, vai kas ir hemofilijas A vai B gēna nesējas vai kurām pašām diagnosticēts pazemināts (mazāk kā 40%) VIII vai IX faktora līmenis asinīs (hemofilija A vai B vieglā, vidēji smagā vai smagā formā).
Aicinām pacientes un viņu aprūpētājus (vecākus) vai partnerus līdz 5. novembrim aizpildīt aptauju (angliski): https://www.surveymonkey.com/r/SRLYSQQ
Ja nepieciešams, varam atsūtīt anketu word formātā angļu vai krievu valodā – prasīt epastā info@andrn9.sg-host.com. Ja nepieciešams izskaidrot jautājumus, sazinieties ar mums pa tālruni 29 157 967 vai epastā info@andrn9.sg-host.com.
