Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) 2019. gadā veic pētījumu par Villebranda slimību (VWD). Šīs aptaujas mērķis ir apkopot informāciju par pašreizējo VWD pacientu populāciju Eiropā, kā arī saprast pašreiz izmantotās klīniskās prakses Villebranda slimības diagnostikā un ārstēšanā.

EHC cer, ka aptaujas rezultāti ļaus noskaidrot, kādas turpmākas rīcības ir nepieciešamas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un aprūpi cilvēkiem ar VWD. Līdzīgi kā ar citām aptaujām, EHC darbinieki savāks un apkopos atbildes, un izplatīs pētījuma rezultātus publikācijās zinātniskos žurnālos un izmantos tos pacientu interešu aizstāvības materiālu gatavošanai.

Aptauja pieejama angliski online aptaujas formā un WORD dokumenta formā. Aptauja latviski pieejama tikai WORD formātā. Aptauja krievu valodā online.

Aizpildītās aptaujas anketas papīra formātā var nosūtīt pa pastu uz LHB vai uz EHC. Elektroniski aizpildītās WORD anketas lūdzam sūtīt uz office@ehc.eu ar norādi “VWD survey”. Aptauju iespējams aizpildīt līdz 6. septembrim.

Aicinām aizpildīt aptaujas anketu! Latvijā joprojām ir grūtības diagnosticēt precīzu Villebranda slimības tipu, nav apzināti visi pacienti un netiek nodrošināta adekvāta ārstēšana. Tāpēc mēs, Latvijas Hemofilijas biedrība, varēsim izmantot Latvijas pacientu iesniegto informāciju salīdzinājumā ar citām valstīm, lai uzlabotu iespējas Latvijā. Mums pašiem nav resursu izveidot atsevišķu aptauju.