Latvijas Hemofilijas biedrība (LHB) ir dibināta 1993. gada 16. jūlijā un ir viena no vecākajām pacientu biedrībām Latvijā. Mēs apvienojam un pārstāvam cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem, un līdz šim savus labos darbus esam spējuši veikt, pateicoties nesavtīgam brīvprātīgo darbam un vietējo un starptautisko organizāciju un uzņēmumu atbalstam. Mēs darīsim visu, lai saglabātu savu labo slavu un uzticību sev.

Mūsu sapnis – lai visi cilvēki Latvijā, kuriem ir (savlaicīgi, ātri un neapšaubāmi) diagnosticēti asins recēšanas traucējumi,

• saņemtu Eiropas līmenim atbilstošu medicīnisko aprūpi, tajā skaitā
• kvalificētas un sertificētas mediķu komandas atbalstu – hematologa, fizioterapeita, stomatologa, psihologa un citu nepieciešamo speciālistu konsultācijas,
• drošas un efektīvas zāles, kas ir visatbilstošākās katram pacientam un viņa organisma īpatnībām un tiek piegādātas cilvēkam mājās,
• ko varētu nekavējoties ievadīt jebkurā situācijā (mājās, darbā, ceļā) vai lietot profilaktiski, regulāri uzturot vēlamo trūkstošā koagulācijas faktora līmeni asinīs, lai
• mazinātu asiņošanas locītavās, muskuļos, iekšējos orgānos un citur, kas neatgriezeniski deformē locītavas un var būt letāli.

Mēs ceram, ka, saņemot nepieciešamos medikamentus un ārstēšanu, varēsim dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, labi mācīties un strādāt labi atalgotā darbā, lai maksātu savai valstij nodokļus, tādējādi palīdzot Latvijai uzplaukt un solidāri palīdzēt arī citiem iedzīvotājiem.

LHB ir piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss (pārbaudi šeit). Tas nozīmē, ka mēs ievērojam saistošo normatīvo regulējumu (Sabiedriskā labuma organizāciju likums), un mūsu ziedotāji var saņemt ienākuma nodokļa atlaides, ja atbalsta mūsu organizāciju.

“Ziedojums ir manta vai finanšu līdzekļi, kurus persona (ziedotājs) bez atlīdzības, pamatojoties uz savstarpēju vienošanos, nodod sabiedriskā labuma organizācijai tās statūtos, satversmē vai nolikumā norādīto mērķu sasniegšanai un kuriem var piemērot nodokļu atvieglojumus.” (SLO likums, 9. pants).

LHB ir tiesības piesaistīt ziedojumus no fiziskām un juridiskām personām Latvijā un ārvalstīs, kas paredzēti LHB mērķu realizēšanai un ir saskaņā ar LHB misiju.

LHB var saņemt šādus ziedojumus:

• Ziedojums noteiktiem mērķiem (piemēram, sapulcei, semināram, dalībai seminārā/konferencē, LHB programmu īstenošanai, utml,);

• Ziedojums neierobežotai lietošanai (biedrības pamatdarbības nodrošināšanai, piemēram, sakariem, komunikācijas uzturēšanai internetā, ierakstītu vēstuļu sūtīšanai, pacientu ID karšu izgatavošanai, utml).

LHB ir tiesības saņemtos ziedojumus izlietot šādiem mērķiem:

• Sabiedriskā labuma darbībai (labdarībai, cilvēktiesību un indivīda tiesību aizsardzībai, pilsoniskas sabiedrības attīstībai);
• Citiem statūtos paredzētajiem mērķiem un uzdevumiem;
• Administratīvajiem izdevumiem;
• Pārējiem saimnieciskās darbības izdevumiem;

LHB slēdz līgumu vai vienošanos ar organizāciju un uzņēmumu, kas vēlas mūs atbalstīt. Līgumā tiek atrunāts, kādu ziedojumu, par kādu summu un kad saņemsim, kā arī tas, ka biedrībai nav pienākuma veikt darbības, kas ir pretrunā ar tās mērķiem un interesēm.

No 2015. gada 1. janvāra LHB tiek ieviesta jauna ziedojumu kārtība: jebkura juridiska persona, kas vēlas ziedot līdzekļus noteiktiem mērķiem (piemēram, pasākumam vai kādai programmai), vispirms ziedo vismaz 300 EUR neierobežotai lietošanai. Tas neattiecas uz EHC un WFH, kas regulāri atbalsta LHB ar dažādiem grantiem (piemēram, dalībai konferencēs, apmācību semināros u.tml).

LHB par plānotajiem projektiem, aktivitātēm un to izmaksām parasti informē visus regulāros un potenciālos ziedotājus, taču LHB nevar uzņemties atbildību, par to, lai visi piedalās solidāri vai katra ziedotāja īpatsvars gada budžetā ir <30%.

LHB nepieņem ziedojumus no nezināmas izcelsmes avotiem (piemēram, uzņēmumiem ar apšaubāmu reputāciju, ofšoriem, u.tml) vai tad, ja par ieskaitīto naudu mums tiek prasīts noteikts pakalpojums, kas neatbilst biedrības mērķiem un uzdevumiem vai šiem noteikumiem. Ja šādi līdzekļi tiek ieskaitīti LHB kontā, mums ir tiesības tos pārskaitīt atpakaļ ziedotājam.

LHB patur tiesības veikt likumā atļautās darbības, lai piesaistītu papildu finansējumu savai darbībai, piemēram, sniegt pakalpojumus, pārdot suvenīrus, utml.

LHB ienākumus veido arī biedru naudas, kuru apmērs un maksāšanas kārtība ir atrunāta LHB Statūtos. Biedru naudas parasti tiek izlietotas, lai maksātu par dalību Eiropas Hemofilijas konsorcijā (ehc.eu) un Pasaules Hemofilijas federācijā (www.wfh.org), Latvijas Reto slimību aliansē (www.retasslimibas.lv) vai jebkurā citā pacientu organizācijā/aliansē, kuru LHB uzskata par pietiekami kompetentu pacientu ar retiem asins recēšanas traucējumiem problēmu risināšanā nacionālā vai starptautiskā līmenī.

LHB var pieņemt kā ziedojumu arī Jūsu brīvo laiku un kompetences, ko veltīsit LHB mērķu sasniegšanai. Šādā gadījumā tiek slēgta vienošanās par brīvprātīgo darbu. Brīvprātīgie var saņemt rakstisku atsauksmi par savu veikumu.

LHB var saņemt arī ziedojumus no anonīmām personām, kas parasti tiek vākti ziedojumu kastītē biedrības pasākumos un atbilstoši normatīvajam regulējumam iemaksāti biedrības bankas kontā. Citu veidu skaidras naudas norēķini LHB nav atļauti.

Ziedojumus, kas nav izlietoti kalendārajā gadā, LHB novirza savas darbības nodrošināšanai nākamajā gadā.

LHB drīkst saņemt mantiskus ziedojumus/dāvinājumus (piemēram, pildspalvas un zīmuļus, papīru biroja darba nodrošināšanai vai sapulcēm, produktus sapulcēm, u.tml) – protams, ja tas ir saprātīgos apjomos un ar savu dāvinājumu Jūs neapgrūtināt biedrības pamatdarbību.

LHB drīkst saņemt un dāvināt dāvanas, piemēram, ziedus, šokolādi, kafiju, grāmatas utml prezentācijas dāvanas, kuru vērtība nepārsniedz 14,23 EUR/gab, un tas nekādi neietekmē LHB Statūtos noteikto mērķu sasniegšanu.

Visi iepriekšējo gadu pārskati, kuros atspoguļots gan LHB paveiktais, gan piesaistīto un iztērēto līdzekļu pārskats, pieejami LURSOFT datu bāzēs. SLO atskaites atrodamas VID datu bāzēs. LHB neuzskata par savu pienākumu sūtīt savas finanšu atskaites ziedotājiem vai trešajām personām, taču iespēju robežās tās var tikt izvietotas biedrības mājas lapā www.hemofilija.lv, kā arī varam tās uzrādīt saskaņā ar pamatotu pieprasījumu.

LHB savā mājas lapā www.hemofilija.lv var izvietot ziedotāju logo, ja tādi ir, un saiti uz uzņēmuma mājas lapu, jo uzskata, ka tas ir vizuāli pievilcīgāk kā vienkārši ierakstīts nosaukums, taču tas nenozīmē, ka pret jebkuru no šo logo īpašniekiem mēs lolojam īpašas jūtas. Tas arī tiek atrunāts sadarbības līgumos.

LHB savā mājas lapā www.hemofilija.lv, www.facebook.com/hemofilija.lv un twitter hemofilija_LV var izvietot arī dažādas reklāmas un aktuālo informāciju, kas paredzēta cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Nevienam nav tiesību ietekmēt LHB komunikācijas kanālos ievietoto un sapulcēs pausto informāciju – var ieteikt, ko un kā labāk publicēt, taču gala vārds pieder Biedrībai.

LHB un cilvēki ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem ir pateicīgi par Jūsu ziedojumiem, kas palīdz sasniegt mūsu mērķus, taču tas nekādā veidā nenodrošinās īpašu labvēlību vai Jūsu interešu aizstāvību pacientu vārdā.

LHB darbību nosaka Latvijas normatīvais regulējums, Eiropas Hemofilijas konsorcija un Pasaules Hemofilijas federācijas ieteikumi, dažādas labās prakses no visas pasaules, veselais saprāts, vispārējie ētikas principi un 10 Baušļi.

Neskaidrību gadījumā vai ar priekšlikumiem aicinām sazināties ar Biedrības valdi: info@hemofilija.lv.