Latvijas Hemofilijas biedrība ir aktīvs biedrs šādās organizācijās:
- Pasaules Hemofilijas federācija
- Eiropas Hemofilijas konsorcijs
- Latvijas Reto slimību alianse
- Latvijas Pacientu organizāciju tīkls
LHB vadītāja Baiba Ziemele darbojas šādās starptautiskās darba grupās un organizācijās:
- Pasaules Hemofilijas federācija: Villebranda slimības (VWD) globālā darba grupa; Sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem padome
- EuroBloodNet: ePAG – Eiropas pacientu ar asins recēšanas traucējumiem pārstāve Eiropas References tīkla retām hematoloģiskām saslimšanām vadības komitejā
- COST ACTION CA15105: Zinātnieku grupa par medikamentu piegāžu pārtraukumu analīzi
- Rare2030: Eiropas politikas reto slimību jomā līdz 2030.gadam veidošana
- EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija: HTA Task force, Outreach ECRD 2020
- Eiropas Pacientu forums: ACCESS 2030
- Nacionālā Veselības dienesta konsultatīvā padome: Latvijas veselības aprūpes budžeta uzraudzība
