Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Pie retām slimībām pieskaitāmas arī visas asins recēšanas traucējumu diagnozes – hemofilija A un B, Villebranda slimība un citi faktoru deficīti.

Latvijā ir vairāk kā 140 000 cilvēku ar retām slimībām, no kuriem šobrīd reģistrēti jau 11 167! No tiem 198 cilvēki – ar asins recēšanas traucējumiem. No vienas puses Latvijai ir izdevies sasniegt minimālo rekomendēto faktora patēriņu Eiropā hemofilijas A ārstēšanai, 2020. gadā izmantojot 5.06 IU faktora koncentrātu uz 1 iedzīvotāju, taču hemofilijas B ārstēšanas līmenis samazinājies līdz 0.38 IU/iedzīvotāju. Cilvēki ar Villebranda slimību joprojām nesaņem piemērotāko medikamentu asiņošanas apturēšanai un profilaksei, jo Kompensējamo zāļu sarakstā šai diagnozei paredzēts tikai viens medikaments, kas nav paredzēts lietošanai dažiem slimības apakštipiem.

KOPĀ198
Hemofilija A (VIII faktora deficīts)85
Hemofilija B (IX faktora deficīts)16
Villebranda slimība71
V faktora deficīts2
VII faktora deficīts9
X faktora deficīts2
XII faktora deficīts6
Katastrofisks antifosfolipīdu sindroms5
Glancmaņa slimība1
Bernāra-Suljē sindroms1
AVOTS: SPKC dati uz 27.01.2021.

Diagnožu klasifikāciju un SSK-10 kodiem atbilstošos ORPHA kodus meklē šeit.

Latvijas Hemofilijas biedrība pievienojas Latvijas Reto slimību alianses aicinājumam kopīgi sapņot! Latvija ir maza valsts, un katra cilvēka dzīve un sapņi ir svarīgi. Šobrīd šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu mūsu valstī ir vairāk nekā 100 tūkstoši. Viens no Reto slimību alianses veidotā video stāsta varoņiem Aleksandrs atzīst:  “Dzīve ir dota, lai mēs to mīlētu.” Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām sapņi ir tādi paši kā citiem Latvijas iedzīvotājiem – dzīvot, strādāt, iegūt izglītību, būt veseliem un drošībā, gūt panākumus un priecāties par to. Nereti tas ir iespējams tikai tad, ja ikdienā un kritiskās situācijās saņemam adekvātu medicīnisko palīdzību – mūsu gadījumā – medikamentus un fizioterapiju.