Pasaules hemofilijas diena

17. aprīlī, kā katru gadu, visā pasaulē tiek atzīmēta Hemofilijas diena, kuras galvenais uzdevums ir pievērst uzmanību cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem un pieejamo ārstēšanās terapiju. Pasaulē ir apmēram 6.9 miljoni cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem (no tiem – 400 000 ar hemofiliju). 75% no tiem nav uzstādīta diagnoze un tie saņem neadekvātu ārstēšanu vai netiek ārstēti vispār. Tas nozīmē, ka šiem cilvēkiem slimība neatgriezeniski sabojā veselību, deformējot locītavas, ierobežojot kustības un iespējas, vai arī tie mirst jauni.

Latvijā pagaidām nav pieejami visjaunākie medikamenti, taču diagnosticētajiem pacientiem tiek nodrošināta iespēja ārstēties mājās ar medikamentiem, ko gatavo no plazmas. Bērni ar hemofiliju līdz 18 gadiem saņem medikamentus, kuru ražošanai neizmanto plazmu (tie ir drošāki un ar mazāku alerģiju risku), taču sasniedzot 18 gadu vecumu, šo terapiju turpināt pagaidām nav iespējams. Daļa pacientu medikamentus lieto profilaktiski, tas ir – regulāri, katru otro vai trešo dienu, injicējot vēnā zāles. Citi zāles lieto tikai akūtās situācijās – kad asiņo locītavas, muskuļi, deguns vai bijusi trauma. Jaunākie medikamenti sola ilgāku iedarbības laiku (kas nozīmē mazāk injekciju, lai sasniegtu to pašu efektu) vai augstāku asins recēšanas faktora līmeni asinīs (ja jaunās zāles lietotu tikpat bieži kā līdz šim). Pacientiem ar Villebranda slimību pagaidām pieejamas tikai vienas zāles, kuras, atšķirībā no medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, nav bioloģiskas izcelsmes zāles.

Latvijā ir 283 cilvēki ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem:

  • 129 ar hemofiliju A (VIII faktora deficītu)
  • 26 ar hemofiliju B (IX faktora deficītu)
  • 5 ar VII faktora deficītu
  • 1 ar XII faktora deficītu
  • 1 ar iegūtu hemofiliju
  • 120+ ar Villebranda slimību
  • 1 ar Talasēmiju beta

WHD