Šodien, 17. aprīlī, visā pasaulē atzīmē hemofilijas dienu. Šīs dienas uzdevums ir pievērst uzmanību faktam, ka visā pasaulē joprojām daudziem cilvēkiem nav diagnosticēti asins recēšanas traucējumi un nav pieejama adekvāta ārstēšana un aprūpe.
Pacientu ārstēšanā visā pasaulē pastāv milzīgas atšķirības – kamēr dažiem diagnozi uzstāda pavisam agrā vecumā, un tiem ir pieejama nepieciešamā ārstēšana visas dzīves garumā, citiem nekā tāda nav. Pasaulē ir dažādi medikamenti, kas aptur un novērš asiņošanas, taču tie nav pieejami visiem un tāpēc pacienti cieš nepanesamas sāpes, locītavu deformācijas un pat nāvi.
Nabadzīgākajām valstīm Āzijā un Āfrikā Pasaules Hemofilijas federācija (www.wfh.org) cenšas nodrošināt kaut nedaudz zāļu savu globālo atbalsta programmu ietvaros. Medikamentu ziedojumu programmu paplašināšana ļaus nodrošināt medikamentus neatliekamām situācijām, akūtām asiņošanām, ķirurģiskām manipulācijām un profilaksei bērniem.
Latvijas Hemofilijas biedrība Pasaules hemofilijas dienā aicina savus biedrus un citus cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem Latvijā un viņu tuviniekus uz sapulci viesnīcā Radi&Draugi. Lai gan Latvija pēc Pasaules bankas aprēķiniem, pieder bagāto valstu grupai, salīdzinājumā ar citām Eiropas valstīm, asins recēšanas traucējumu ārstēšana Latvijā ievērojami atpaliek no citām Eiropas valstīm. Koagulācijas faktoru patēriņš Latvijā nedaudz pārsniedz 2 vienības uz iedzīvotāju, kaut gan saskaņā ar pirms gada Eiropas Padomē apstiprināto rezolūciju, tam būtu jāpārsniedz 3 vienības uz iedzīvotāju.
Hemofilija un citi asins recēšanas traucējumi ir retas slimības, tāpēc LHB aktīvi iesaistās retu slimību jomas sakārtošanā Latvijā, tādējādi cerot uz reāliem uzlabojumiem savu gandrīz 300 pacientu ārstēšanā. Ar LHB paveikto pēdējo gadu laikā var iepazīties Gada pārskatu ziņojumos. Tuvākie uzdevumi ietver Hemofilijas padomes izveidošanu, atsevišķu normatīvo aktu grozīšanu, kā arī virtuāla hemofilijas reģistra izveidi, kas ļautu uzlabot saikni ar pacientiem, uzlabot zāļu lietošanas paradumus, uzskaitīt dārgos medikamentus un rēķināt veselības iznākumus, kas pašreiz netiek darīts. Mēs saredzam iespēju ar pašreizējiem izdevumiem medikamentiem nodrošināt labāku ārstēšanu vairāk pacientiem un balstīt lēmumus uz reāliem faktiem, nevis pieņēmumiem. Atbalstot LHB darbu finansiāli var iegūt nodokļu atlaides, jo LHB ir sabiedriska labuma organizācija.
