Aptauja sievietēm – papildināts!

Mīļās dāmas! Esam iztulkojuši EHC aptaujas anketu latviešu valodā. To var aizpildīt un nosūtīt uz EHC ofisu Kristīnei kristine.jansone@ehc.eu vai mums – info@hemofilija.lv. Atgādinu, ka anketa ir anonīma un konfidenciāla. Iegūtā informācija tiks izmantota tikai apkopotā veidā, lai uzlabotu situāciju sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem visā Eiropā.

Anketas var ielādēt šeit:

LATVISKI

KRIEVISKI (по русски)

ANGLISKI (in English) un elektroniski

NB! Termiņš anketas aizpildīšanai pagarināts līdz 4. decembrim! 

Vairāk informācijas: https://www.ehc.eu/ehc-launches-survey-on-women-with-bleeding-disorders-in-europe/ 

Advertisements

Reto slimību plāns 2017-2020

Otrdien, 17.10.2017. Ministru Kabinets apstiprināja plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam.

Ja Saeima apstiprinās piešķirto finansējumu tādā apjomā, kā to apstiprināja MK, tad gaidāmas būtiskas izmaiņas arī cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem:

  • pacientiem ar hemofiliju A pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas varēs turpināt līdzšinējo medikamentozo terapiju,
  • palielināti tarifi un ilgums darbam ar reto slimību pacientiem un atsevišķs finansējums konsīlijiem,
  • iespējas nosūtīt un veikt gēnu analīzes par valsts naudu (precīzas diagnostikas un piemērotākās ārstēšanas vajadzībām, kā arī ģimenes plānošanas jautājumos),
  • kā arī palielināsies atbalsts pacientu uzskaites, multidisciplināro komandu izveides un citām iniciatīvām, kas uzlabos pacientu ar retām slimībām situāciju Latvijā.

Vairāk informācijas šeit: http://www.mk.gov.lv/lv/aktualitates/apstiprina-planu-reto-slimibu-joma-2017-2020gadam un šeit http://tap.mk.gov.lv/lv/mk/tap/?pid=40428806&mode=mk&date=2017-10-17.

Aptauja sievietēm!

Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās:
– pacientu identifikācija,
– pacientu diagnostikas iespējas,
– ārstēšanas un aprūpes pieejamība,
– psihosociālā atbalsta iespējas.

Sievietes ar recēšanas traucējumiem – sievietes un meitenes, kam diagnosticēta Villebranda slimība, VII faktora deficīts, vai kas ir hemofilijas A vai B gēna nesējas vai kurām pašām diagnosticēts pazemināts (mazāk kā 40%) VIII vai IX faktora līmenis asinīs (hemofilija A vai B vieglā, vidēji smagā vai smagā formā).

Aicinām pacientes un viņu aprūpētājus (vecākus) vai partnerus līdz 5. novembrim aizpildīt aptauju (angliski): https://www.surveymonkey.com/r/SRLYSQQ

red6

Ja nepieciešams, varam atsūtīt anketu word formātā angļu vai krievu valodā – prasīt epastā info@hemofilija.lv.  Ja nepieciešams izskaidrot jautājumus, sazinieties ar mums pa tālruni 29 157 967 vai epastā info@hemofilija.lv.

Par medikamentu patēriņu 2016. gadā un 2017. gada pirmajā pusgadā

2016. gadā ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu iegādes izdevumu kompensācijai (KZS A, B un C saraksts) tika iztērēti 144.83 M EUR. Koagulācijas traucējumu ārstēšanai 2016. gadā iztērēti 2.13 M EUR,  kas bija par 6% mazāk kā iepriekšējā gadā.

61 pacientam Hemofilijas A ārstēšanai tika iegādāti 4 veidu medikamenti par 1.806 M EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 4,45 M IU apmērā un rekombinētie faktora koncentrāti 1,95 M IU apmērā – kopā 6 396 000 IU. Straujo kāpumu plazmas faktoru patēriņā 2015/2016. gadā izskaidro ar klīniskā pētījuma beigšanos un pieaugušo pacientu ar smagu hemofiliju A atgriešanos pie valsts apmaksātiem medikamentiem. Pēc 18 gadu sasniegšanas pacientiem ar hemofiliju A nav iespēju turpināt iesākto terapiju ar rekombinēto faktora koncentrātu.

11 pacientiem Hemofilijas B ārstēšanai tika iegādāti 2 veidu medikamenti par 302 K EUR, t.sk. plazmas faktora koncentrāti 726 500 IU apmērā.

42 pacientu Villebranda slimības ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 12 K EUR. 3 pacientu VII faktora deficīta ārstēšanai tika iegādāts 1 veida medikaments par 13 K EUR 27 000 IU apmērā.

Faktora patēriņš uz vienu iedzīvotāju 2016. gadā sasniedza: FVIII – 3,27 IU, FIX – 0,37 IU Vidējā cena par 1 IU: FVIII – 0,2517 EUR, FIX – 0,2852 EUR, FVII – 0,4996 EUR.

Uzzini vairāk par medikamentu apmaksu līdz 2017. gada 30. jūnijam LHB izveidotajā KZS izdevumu pārskatā, kas atrodams šeit: KZS 2016

EHC 2017 – ikgadējā konference

No 6. līdz 8. oktobrim Viļņā, Lietuvā notiks Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējā sapulce. Vairāk informācijas: EHC2017

Pasaules Hemofilijas diena

whd_2017

Hemofilijas dienas sapulce 2017

Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).

YOUR NAME lauciņā jāieraksta Jūsu vārds un uzvārds.

Var nobalsot ar YES, (YES) un NO, kas attiecīgi nozīmē – JĀ, VARBŪT un NĒ.

Izvēloties CANNOT MAKE IT nozīmē, ka šajos datumos netiekat vispār.

SAVE – lai saglabātu savu izvēli.

Pie COMMENTS var atstāt man komentāru (citi to neredzēs). Beigās Jums vēl paprasīs epasta adresi un telefona numuru – tas ir lai es varu pārbaudīt, vai manā telefongrāmatiņā viss saglabāts pareizi, lai Jūs sasniegtu. Arī to redzēšu tikai es.

Gadījumā, ja būs ļoti zema atsaucība, sapulce nenotiks.

Paldies!

Baiba.

 

Vēlreiz par pierakstu pie hematologiem

Mīļie pacienti,

Aicinam rēķināties ar savu un speciālistu laiku un laicīgi veikt pierakstu pie hematologiem! Atgādinām, ka ārstam nav tiesību izrakstīt Jums medikamentu, ja neesat ieradies uz vizīti (tas ir – variants par “Ai, man tikai receptīti!” – neder, jo ir nelikumīgs!). Lūdzu, esiet saprotoši un cieniet sevi un citus! Tas attiecas gan uz pieaugušajiem, gan bērniem.

Atbilstoši Hemofilijas aprūpes vadlīnijām (2007), pacienta pienākums ir reizi trijos mēnešos ierasties uz kontrolvizīti pie sava hematologa, lai pārrunātu veselības problēmu dinamiku un saņemtu īpašo recepti kompensējamiem medikamentiem. Lai to izdarītu, nepieciešams nosūtījums no ģimenes ārsta dinamiskai novērošanai pie hematologa uz gadu, un laicīgi jāveic pieraksts. Nekas nav mainījies un tuvākajā laikā nemainīsies – atbilstoši spēkā esošajam normatīvajam regulējumam, ārsts Jums var izrakstīt zāles uz 3 mēnešiem, un, kad tās beigsies, bez pieraksta jaunas zāles neizrakstīs. Valsts rūpējas, lai par šīm zālēm Jums nav jāmaksā pašiem (hemofilijas A gadījumā zāles par vienu recepti maksā vidēji 9357 EUR un hemofilijas B gadījumā – 11620 EUR, Jums jāpiemaksā tikai 71 cents par recepti!). Laicīgi pierakstoties pie hematologiem, vizītes cena ir 4,27 EUR, vai, ja nav vairs brīvu vietu, var maksāt samazinātu cenu – 15 EUR par maksas vizīti. Nelietojot zāles atbilstoši ārstu norādījumiem, Jūs pakļaujat sevi nevajadzīgam asiņošanas riskam, kas var ne tikai izmaksāt vēl dārgāk, bet arī beigties letāli (tas ir, ar nāvi). Lūdzu taupiet savu un valsts naudu!

Ar cieņu,

Baiba Ziemele, LHB vadītāja

Par pierakstu pie hematologa

Sakarā ar situāciju, kad pie atsevišķiem hematologiem tuvākajā laikā nav pieejamas valsts apmaksātas vizītes un lai izvairītos no maksas vizītes, aicinam Jūs izmantot iespēju pierakstīties uz pieņemšanu un saņemt savu speciālo recepti kompensējamiem medikamentiem pie jaunajiem speciālistiem:

  • dr. Mikudes,
  • dr. Beļajevas,
  • dr. Prokofjevas,

kur pieraksts iespējams jau uz martu. Pie dakterēm Kluces un Bernātes pieraksts uz valsts apmaksātu vizīti pieejams tikai no jūlija. Ja vēlaties tieši šo ārstu konsultāciju, par to būs jāmaksā 15 līdz 25 EUR.

Atgādinām, ka vispirms no sava ģimenes ārsta jāpaņem nosūtījums dinamiskai novērošanai pie hematologa uz visu gadu.

Pierakstīties uz vizīti iespējams pa norādīto kontaktinformāciju:

Stacionārs “Latvijas Onkoloģijas centrs”

Hipokrāta iela 4, Rīga, LV-1079

Vienotais informācijas un pacientu pieraksta tālrunis

 

PS: Šī informācija neattiecas uz pacientiem vecumā līdz 18 gadiem, kas konsultējas pie speciālistiem Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā.

Jauns Kompensējamo zāļu saraksts

No 2017. gada 1. janvāra Latvijā ir spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts.

Diemžēl arī šajā KZS versijā joprojām nav ilgi gaidīto izmaiņu attiecībā uz faktora aizstājterapijas turpināšanu ar konkrēto medikamentu cilvēkiem ar hemofiliju A, kas sasnieguši 18 gadu vecumu. Nav arī izmaiņu attiecībā uz medikamentiem vai izrakstīšanas noteikumiem citām asins recēšanas traucējumu diagnozēm (hemofilija A jeb pārmantots VIII faktora deficīts, hemofilija B jeb pārmantots IX faktora deficīts, VII faktora deficīts, X faktora deficīts, Villebranda slimība).