KZS no 01.10.2018.

Papildus būtiskajām izmaiņām attiecībā uz medikamentiem hemofilijas ārstēšanai, kas ir spēkā no 2018. gada 1. jūlija un 1. augusta, no 1. oktobra tiek papildināts NovoEight klāsts – turpmāk šis medikaments būs pieejams arī 250 IU un 1500 IU devās, kas pacientiem atvieglos nepieciešamās devas ievadīšanu.

Atgādinām, ka LHB ir sagatavojusi informatīvo materiālu, lai Jums palīdzētu izlemt par medikamentu, ko turpmāk lietosiet asiņošanas apturēšanai vai novēršanai. Tāpat atgādinām, ka ZVA kompetencē ir reģistrēt blakusparādības, pat ja tās jau uzskaitītas medikamenta lietošanas pamācībā.

Advertisements

Dig your story!

No 13. līdz 21. augustam LHB vadītāja Baiba Ziemele kopā ar 25 citiem jauniešiem un jauniešu darba organizatoriem no 12 Eiropas valstīm piedalījās ERASMUS+ apmācību projektā par digitālo stāstu veidošanu “Dig your story!”, ko organizēja VIA CIVIC Association no Bulgārijas.

Projekta dalībnieki ne tikai apguva prasmes stāstu veidošanā un izplatīšanā digitālajos kanālos, bet arī iemācījās uzklausīt un sajust stāstus sevī, citos un apkārtējā vidē, izpast citu stāstu struktūru un izmantot to savu stāstu veidošanā. Tika apgūtas dažādas tehnoloģiskas metodes un aplikācijas, lai stāstus atdzīvinātu video un audio formātos, kā arī padarītu pieejamus publikai, izmantojot mūsdienu masu komunikācijas līdzekļus. Iespaidiem piesātinātajā intensīvajā darba nedēļā, katram bija iespēja izmēģināt savu lomu dažādās grupās un uzdevumu īstenošanā, kur nereti tika ieviestas papildus grūtības – ievērojami saīsināts uzdevuma laiks vai radikāli mainīti darba apstākļi, vai abi. Komandas arī no sākuma līdz galam izveidoja savu stāstu par kādu sabiedrībā aktuālu problēmu, ko vēlāk publicēja youtube kanālā un sociālajos mēdijos.

Papildus apmācību saturam, tika apgūtas arī zināšanas par šādu apmācību projektu veidošanu – plānošanu, finansēšanu un realizēšanu.

Iegūtās prasmes Baiba izmantos arī turpmākai pacientu interešu aizstāvībai, kā arī lai veicinātu atpazīstamību un nodrošinātu ārstēšanas iespējas cilvēkiem ar Villebranda slimību, kas šobrīd atzīta par vienu no Pasaules Hemofilijas federācijas prioritātēm.

 

39953599_1054814524686169_6962467704250826752_n41155392_2112243212121757_7951289898730782720_ocofinanciadoEN

Īsi par gēnu terapiju

Noskaties EURORDIS un NORD sagatavoto video par gēnu terapiju!

 

Veselības aprūpes reforma

Saskaņā ar 2017. gada nogalē pieņemto Veselības finansēšanas likumu, līdz ar 1. septembri stājas spēkā jaunie veselības aprūpes kārtību regulējošie noteikumi, kuri paredz vairākas būtiskas izmaiņas. No 1. septembra tās personas, kuras nav automātiski apdrošinātas, kā pilnā sociālā nodokļa maksātāji, vai neietilpst kādā no 21 grupām, kuru automātiski apdrošina valsts, var sākt veikt brīvprātīgas apdrošināšanas iemaksas.

Iemaksa par 2018. gadu ir 51.60 EUR. Iemaksa par 2019. gadu ir 154.80 EUR. Lai saņemtu veselības aprūpes pakalpojumus gadījumos, ja LR iedzīvotājs nav apdrošināts no valsts vai kā darba ņēmējs, iemaksa jāveic par 2018. un 2019. gadu vienā maksājumā – 206.40 EUR uz kontu Valsts Kasē.

Pārbaudi, vai Tev pienākas valsts apmaksātā veselības aprūpe: www.apdrosinaties.lv

Kārtība, kādā pārskaitāma apdrošināšanas summa, norādīta šeit: www.vmnvd.gov.lv.

Avots: LSM.lv

Detalizēti par reformu: Veselības ministrija

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar augstākā līmeņa lēmumu pieņemšanu, kas attiecas uz visiem pacientiem. Saeima piedāvājumu pieņēma un iekļāva normatīvajā regulējumā, nosakot, ka visām pacientu organizācijām jāvienojas viena pārstāvja deliģēšanai. 2018. gada jūlijā 15 pacientu organizācijas vienojās dalībai padomē virzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Hemofilijas biedrību un Latvijas Reto slimību aliansi. Anda Ķīvīte tika izvēlēta par vietnieci. 2018. gada 14. augustā Ministru kabinets Veselības ministrijas piedāvāto padomes sastāvu apstiprināja. Lai nodrošinātu informācijas apriti un sadarbību pacientu organizāciju lokā, tika nolemts arī izveidot sadarbības tīklu, kuram var pievienoties facebook.

Šodien, 14.augustā, Ministru kabineta sēdē apstiprināts Nacionālā veselības dienesta (NVD) konsultatīvās padomes sastāvs*.

NVD konsultatīvā padome ir konsultatīva institūcija, kuras mērķis ir veicināt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, atbalstot NVD darbību veselības aprūpes finansēšanas jomā.

Konsultatīvās padomes funkcijas ir:

• vērtēt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai piešķirtā finansējuma izlietojumu;

• veicināt veselības aprūpes finansējuma piešķiršanas un izlietojuma efektivitāti.

Konsultatīvās padomes priekšsēdētājs ir veselības ministre Anda Čakša. Savukārt padomes locekļi ir:
Egils Baldzēns – Latvijas Brīvo arodbiedrību savienības priekšsēdētājs
Gints Kaminskis – Latvijas Pašvaldību savienības priekšsēdis
Līga Meņģelsone – Latvijas Darba devēju konfederācijas ģenerāldirektore
Jana Muižniece – Labklājības ministrijas valsts sekretāra vietniece
Māris Pļaviņš – Latvijas Ārstu biedrības viceprezidents
Nils Sakss – Finanšu ministrijas Fiskālās politikas departamenta direktors
Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses vadītāja
Padomes locekļu pilnvaru termiņš noteikts 3 gadi. Padomes locekļi atlīdzību par darbu padomē nesaņems.
*Rīkojuma projekts “Par Nacionālā veselības dienesta konsultatīvās padomes sastāvu”

 

Avots: Veselības ministrija

Izmaiņas no 1.augusta

Papildus izmaiņām KZS, par ko informējām Jūnija beigās, cilvēkiem ar hemofiliju A ir vēl labas ziņas!

No 2018. gada 1.augusta hemofiliju A Latvijā ārstēs ar šiem medikamentiem:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NUVIQ” 250, 500, 1000 un 2000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “NOVOEIGHT” 500 un 1000 SV iepakojumos, un
  • Desmopresīns “OCTOSTIM” 15mcg/mg pacientiem ar vieglu hemofiliju A.

Lai pacientiem un ārstiem būtu vieglāk orientēties piedāvātajās opcijās un izvēlēties katram piemērotāko medikamentu, esam iztulkojuši Eiropas Hemofilijas konsorcija informatīvo materiālu par jaunākajām ārstēšanas iespējām hemofilijā – LATVISKI un oriģināls ANGLISKI. Lai saprastu atšķirības produktos, to ražošanā un iespējamajos ārstēšanas režīmos, lūdzu iepazīties ar sagatavoto materiālu. Papildus medikamentu salīdzināšanai var izmantot Pasaules Hemofilijas federācijas online rīku un Zāļu Valsts aģentūras online rīku. Neskaidrību jautājumā lūdzam visu izrunāt ar savu ārstējošo hematologu vai jautāt mums papildus informāciju.

* papildinājums: EMA publiskā datu bāze par Eiropas Ekonomiskajā zonā reģistrēto medikamentu nosaukumu, aktīvo vielu, ievadīšanas veidu, MA īpašnieku un ražotāja kontaktinformāciju saziņai blakusparādību ziņošanai ŠEIT.

* rekombinēto medikamentu paaudzes īsumā raksturo sekojoši:

  • Pirmās (I) paaudzes rekombinētais VIII faktors tika ražots no pilna garuma FVIII gēna un ražošanā saturēja gan cilvēka albumīnu (olbaltumvielu, kas atrodas plazmā), gan dzīvnieku olbaltumvielas.

  • Pastāvošo bažu par nezināmām infekcijām dēl, otrās (II) paaudzes produkti nesaturēja cilvēka albumīnu, ko iepriekš pievienoja kā stabilizējošo aģentu.

  • Trešās (III) paaudzes FVIII produktu ražošanā vairs netika lietoti jebkādi dzīvnieku vai cilvēku komponenti.

  • Par ceturtās (IV) paaudzes FVIII produktiem var uzskatīt ilgas iedarbības rekombinētos faktorus, kam ir ilgāks pussabrukšanas laiks kā citiem rekombinētajiem koagulācijas faktoriem.

 

25 gadi

Šodien aprit 25 gadi, kopš dibināta Latvijas Hemofilijas biedrība. Paldies visiem, kuru vārdā mēs gāžam kalnus un labojam kļūdas, paldies visiem, kaa mūs morāli un materiāli atbalsta, un visiem, kuru padoms ļauj palīdzēt nodrošināt labāku ārstēšanu vairāk kā 300 cilvēkiem ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem! Mēs strādājam lokāli, bet iedvesmojam arī citas biedrības un pacientus ārpus Latvijas vai mūsu diagnožu loka – hemofilijas A un B, Villebranda slimības, VII faktora deficīta un vēl retākām diagnozēm. Lai mums visiem laba veselība! ❤❤❤

Svarīgas izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā

2018. gada 1. jūlijā stāsies spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā paredzētas būtiskas izmaiņas attiecībā uz medikamentiem cilvēkiem ar hemofiliju A. Arī turpmāk valsts 100% apmērā kompensēs koagulācijas faktoru koncentrātus, taču tagad tie visi būs B sarakstā, kas nozīmē to, ka visiem pacientiem būs pieejami visi sarakstā iekļautie medikamenti. Pieejamie medikamenti:

  • VIII plazmas faktors “OCTANATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • VIII plazmas faktors ar Villebranda faktoru “IMMUNATE” 500 un 1000 SV iepakojumos,
  • III paaudzes rekombinētais VIII faktors “ADVATE” 250, 500, 1000 un 1500 SV iepakojumos.

Ne tikai bērni, bet arī pieaugušie ar hemofiliju A varēs saņemt gan no plazmas ražotus, gan rekombinētos koagulācijas faktorus pēc sekojošiem noteikumiem:

Izraksta hematologs vai bērnu hematoonkologs:
1) vieglas formas gadījumā – tikai bērniem līdz 18 g.v. 20 IU/kg  5 reizes gadā,
2) vidēji smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 2 reizes mēnesī,
3) smagas formas gadījumā – 25 IU/kg 4 reizes mēnesī,
4) jaundzimušiem ar smagu formu – primārās profilakses devas visas dzīves laikā,
5) ar biežām recidivējošām hemartrozēm ārstēšanas kursam līdz 3 gadiem bērniem līdz 18 g.v. – 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā, pēc 18 g.v. saskaņā ar konsīlija lēmumu 25-40 IU/kg 3 reizes nedēļā.

Lūdzam Jūs pārrunāt ar ārstējošo hematologu Jūsu ārstēšanas režīma piemērošanu Jūsu ikdienas vajadzībām un aicināt izrakstīt medikamentu atbilstoši Jūsu organisma specifikai (mērot medikamentu pussabrukšanas laikus (half times)), lai tādējādi panāktu labāko risinājumu starp zāļu devu, ievadīšanas biežumu un faktora līmeni (through level).

Līdz 30. jūnijam izrakstītās receptes varēšot samainīt pret iepriekš izrakstītajiem medikamentiem arī neilgi pēc 1. jūlija. Mainot medikamentu, pēc noteikta skaita lietošanas reizēm Jums būs jāveic inhibitoru tests, lai pārliecinātos, ka pret zālēm neveidojas inhibitori (antivielas, kas kavē vai traucē medikamenta iedarbību organismā) – to Jums paskaidros hematologs.

Pārējie medikamenti (bez izmaiņām):

  • Hemofilija A vieglai formai – OCTOSTIM 15mcg/ml;
  • Hemofilija B – references medikaments OCTANINE 500 un 1000 SV, ar piemaksu vai ja nedarbojas references medikaments IMMUNINE 600 un 1200 SV.
  • Hemofilijai ar inhibitoriem – FEIBA un NOVOSEVEN no C saraksta,
  • Villebranda slimībai – OCTOSTIM 15mcg/ml,
  • VII faktora deficīts – VII faktora koncentrāts 600 SV.

LHB mērķi nākotnei attiecībā uz medikamentiem:

  • Iztulkot EHC materiālu par jaunajām terapijām latviešu valodā un nodrošināt ar objektīvu informāciju par zālēm ārstus un pacientus,
  • panākt, ka hemofilijai B tiek kompensēts pagarinātas iedarbības faktors, kas demonstrē ne tikai ievērojamu terapeitisku pārākumu pār plazmas faktoru, bet arī retāku injekciju dēļ nodrošina efektīvāku budžeta izlietojumu,
  • atbilstoši starptautiskai praksei un Eiropas Padomes rekomendācijām nodrošināt, ka Latvijā ir pieejami Villebranda faktora koncentrāti, sākumā caur individuālo kompensāciju vai C sarakstu, vēlāk – B sarakstā.

Lūdzam sazināties ar Latvijas Hemofilijas biedrību, ja Jums rodas kādas neskaidrības par medikamentiem vai to pieejamību aptiekās. Atcerieties paziņot par medikamentu blakusparādībām ārstam vai farmaceitam!

Reto slimību ārstēšanas kārtība

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai. Noteikumi izstrādāti balstoties uz Reto slimību plānā ietvertajām aktivitātēm un mērķiem. MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Kas mainās pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem? Papildināts Latvijas Reto slimību alianses teksts ar specifisku informāciju.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

  • atpazīstamība – lai ģimenes ārsti un speciālisti ieklausītos pacienta sūdzībās un pie mazākajām aizdomām par retu slimību nekavējoties meklētu palīdzību pie kolēģiem Latvijā vai ārzemēs (BKUS RSKC apņēmies aktīvāk iesaistīties Eiropas Refereces tīklu kustībā un palīdzēt atrast citus speciālistus, īpaši – ultraretu slimību gadījumos, kur Latvijā var nebūt atbilstošas pieredzes) un nosūtītu pacientu pie citiem speciālistiem. Lai gan lielākā daļa retu slimību konstatējamas uzreiz pēc piedzimšanas vai pirmajos dzīves gados, ir arī tādas retas slimības, kas skar pieaugušos. Arī šādiem pacientiem Latvijā ir pieejama ārstēšana un mūsu uzdevums ir to nodrošināt pēc iespējas ātrāk. LHB specifika: starp asins recēšanas traucējumiem, kas visas ir retas slimības, Latvijā ir arī īpaši retas, jeb ultra-retas diagnozes – VII faktora deficīts un citas diagnozes, kas skar ne vairāk kā 5 cilvēkus Latvijā. Svarīgi, lai ģimenes ārsti un speciālisti pie pacienta sūdzībām adekvāti rīkotos un nosūtītu pacientus uz nepieciešamajiem izmeklējumiem, kā arī atzītu vajadzību pēc specifiskas aprūpes multidisciplinārās komandās.  
  • diagnostika – virkne diagnostisko pakalpojumu, īpaši ģenētiskie testi, līdz šim nav bijuši iekļauti veselības aprūpes grozā, taču tiem ir būtiska nozīme precīzas diagnozes un pareizas ārstēšanas noteikšanai. Turpmāk caur BKUS RSKC tie būs pieejami gan pieaugušajiem pacientiem, gan bērniem ar retām slimībām. LHB specifika: pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami ģenētiskie testi. Tas ir īpaši svarīgi jaunajām māmiņām, kurām ir aizdomas par iespēju nodot saslimšanu mazulim, kā arī mūsdienās balstoties uz asins recēšanas traucējumu genotipu iespējams piemeklēt labāko medikamentozo terapiju katram pacientam, samazinot inhibitoru rašanās risku. Nepieciešamība veikt ģenētiskos testus nostiprināta arī EDQM rekomendācijās
  • ārstēšana – kas sastāv no vairākiem elementiem:
    • speciālistu pieejamība un kompetence – ir svarīgi, lai speciālisti patiešām atpazītu retu slimību un iedziļinātos tās ārstēšanas niansēs. Un nebaidītos meklēt palīdzību pie citiem speciālistiem. Pacientam nereti tas ir dzīvības un nāves jautājums. Mēs, pacientu organizācijas, panācām, ka šajos noteikumos tiek atrunāts papildus tarifs ilgākai speciālista vizītei, lai varētu labāk iedziļināties pacienta problēmās. Līdz šim visi sūdzējās, ka ar 15 minūtēm nepietiek. Lūdzu izmantojiet šo iespēju godprātīgi. Līdzīgi kā visā veselības aprūpes sistēmā, mūs joprojām uztrauc garo rindu jautājums, jo tas ne tikai neļauj saņemt adekvātu veselības aprūpi, bet arī kā sistēma sadārdzina veselības aprūpes pakalpojumu izmaksas. Palīdziet pacientam atrast tieši to speciālistu, kurš viņa problemātikā būs viszinošākais! LHB specifika: šis punkts attiecas arī uz hematologiem un bērnu onkohematologiem, kas nodarbojas ar pacientu ar asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. 
    • medikamenti – nav noslēpums, ka reizēm medikamenti retu slimību ārstēšanai maksā ārkārtīgi dārgi. Šobrīd dažādi medikamenti dažādām slimībām pieejami caur KZS A, B un C sarakstu, ar individuālu kompensāciju, un caur atsevišķām programmām, kuras turpmāk aizstās centralizēti iepirkumi caur NVD. Lai gan sistēma nav perfekta, turpinās darbs pie tās sakārtošanas, lai par naudu, ko var atļauties Latvijas Republika, varētu iepirkt maksimāli daudz medikamentus ar vislielāko efektivitāti, tādējādi palīdzot pēc iespējas vairāk cilvēkiem, kam tas nepieciešams. Mēs aicinām speciālistus dalīties ar informāciju, kādus medikamentus viņi jau tagad nozīmē pacientiem un kādi vēl būtu nepieciešami. Jaunajos noteikumos iekļautas vairākas jaunas diagnozes un vairāki medikamenti, kas līdz šim nebija pieejami pacientiem Latvijā. Tos nozīmēs RSKC sasaukts konsīlijs, kuram būs arī tiesības izvērtēt nozīmētās terapijas efektivitāti. LHB specifika: pagaidām visi medikamenti, kas paredzēti cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem joprojām atrodas KZS A, B un C sarakstos, un pieejami individuālās kompensācijas ceļā, taču galvenā izmaiņa attiecas uz pacientiem, kas no bērnu aprūpes pāriet pieaugušo aprūpē. Turpmāk šiem pacientiem būs iespējams turpināt iesākto medikamentozo terapiju. LHB joprojām uzskata, ka nākotnē jāmeklē iespējas individuāli pielāgot medikamentozo terapiju katram pacientam, balstoties uz viņa individuālo reakciju uz medikamentu. Papildus no piešķirtajiem līdzekļiem tiks nodrošināta imūntolerances terapija bērnam ar hemofiliju A, kam izveidojās inhibitori pret pieejamo terapiju.
    • citi pakalpojumi – BKUS RSKC izveides primārais mērķis bija multidisciplināru komandu organizēšana katra pacienta specifiskajam gadījumam. Tā kā retas slimības bieži vien prasa īpašu uzmanību no vairākiem speciālistiem, mēs aicinām speciālistus informēt BKUS RSKC un mūs, Aliansi, par savām kompetencēm, lai varam palīdzēt pacientiem Jūs ātrāk atrast. Tas pats attiecas uz rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi. RSKC organizēs specifiskus konsīlijus, kas pieņems lēmumus par plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju. LHB specifika: caur RSKC arī pacientiem ar asins recēšanas traucējumiem būs pieejami dažādi speciālisti – ģenētikas speciālists, ģimenes plānošanas konsultācijas, psihologs, un citi.
  • pacientu uzskaite – ir būtisks aspekts, lai mēs zinātu, cik daudz pacienti jau ir apzināti un vai visas viņu vajadzības tiek apmierinātas. RSKC jau tagad ved pacientu reģistru, kurā aicina speciālistus un ģimenes ārstus iesniegt informāciju par sev zināmajiem pacientiem ar retām slimībām. Ieviešot jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, Veselības ministrija plāno sasaistīt dažādas datu bāzes. Cerams, ka tas ļaus arī savietot NVD rīcībā esošos datus par to, kuriem pacientiem/diagnozēm jau tagad tiek apmaksāti medikamenti, un saskaitīt, cik šādu pacientu ir. LHB specifika: pēc KZS statistikas datiem, medikamentus Latvijā 2017. gadā saņēma 131 pacients ar asins recēšanas traucējumiem (D66, D67, D68.0, D68.2), taču LHB rīcībā esošā informācija liecina, ka Latvijā ir reģistrēti vairāk kā 300 cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem. Zinot, ka daudzi izvēlējušies dzīvot ārzemēs, lai saņemtu labāku veselības aprūpi, nepieciešams aktualizēt pacientu sarakstus un apzināt “caurumus” ārstēšanas iespējās. 
  • ID kartes – ļoti bieži pacientiem ar retām slimībām ir nepieciešama savādāka palīdzība ārkārtas situācijās. Un ir būtiski, lai medicīnas personāls par to būtu informēts. Līdz šim dažādas pacientu biedrības izgatavoja ID kartes saviem pacientiem, lai palīdzētu nodot informāciju par viņu slimību. Tām nebija juridiska spēka un tās mediķiem nebija saistošas. Informācija par saslimšanām joprojām nav pieejama e-veselībā. Līdz ar to izsniedzot pēc vienota parauga izgatavotu ID karti, kas saturēs galveno informāciju par pacienta veselības stāvokli, mēs centīsimies novērst nepareizas pieejas izmantošanu ārkārtas situācijās. LHB specifika: līdz šim LHB gatavoja ID kartes saviem pacientiem. Turpmāk šādas kartes izgatavos RSKC. 

Aicinām Jūs – pacientus un mediķus – sūtīt priekšlikumus un dalīties pieredzē ar jauno noteikumu ieviešanu un izpildi, lai varētu attiecīgi turpināt darbu pie uzlabojumiem.

alianse@retasslimibas.lv, +371 29 157 967. LHB epasts: info@hemofilija.lv 

Vairāk informācijas par pieņemtajiem noteikumiem:

Pasaules hemofilijas kongress

Congress-2018_Web-Ban_630x137px-EN

No 2018. gada 20. līdz 24. maijam Glāzgovā, Skotijā, norisinājās Pasaules Hemofilijas kongress, kurā piedalījās vairāk kā 5000 ekspertu, mediķu, zinātnieku un pacientu no visas pasaules. Latvijas Hemofilijas biedrību kongresā pārstāvēja tās valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Baiba arī uzstājās pirmskongresa sesijā par Sievietēm un asins recēšanas traucējumiem, prezentācija pieejama šeit.

No 17. līdz 19. maijam norisinājās Pasaules Hemofilijas federācijas (WFH) dalīborganizāciju (NMO – National Member Organizations) pieredzes apmaiņa un mācības. LHB vadītāja Baiba Ziemele prezentēja garo advokācijas ceļu, ko Latvija gāja, lai 2017. gadā beidzot sasniegtu Eiropas noteikto minimālo līmeni hemofilijas aprūpē. Prezentācija pieejama šeit.

25. maijā notika WFH Ģenerālā asambleja, kuras laikā dalīborganizāciju sastāvs tika papildināts līdz 140 valstīm. Tika ievēlēts jauns viceprezidents medicīnas jautājumos – Glenn Pierce, jauns viceprezidents finanšu jautājumos – Barry Flinn, kā arī 3 valdes locekļi no ārstu puses – Saliou Diop, Barbara Konkle un Cedric Hermans, un 2 valdes locekļi no pacientu puses – Cesar Garrido un Dawn Rotellini (32 balsis katram). Baiba Ziemele no Latvijas bija nominēta vēlēšanām un ieguva 29 balsis no 91 valsts, kas balsoja vēlēšanās.