Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet - Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama … Turpināt Baiba Ziemele – EuroBloodNet ePAG lasīšanu

Aptauja par Villebranda slimību

Eiropas Hemofilijas konsorcijs (EHC) 2019. gadā veic pētījumu par Villebranda slimību (VWD). Šīs aptaujas mērķis ir apkopot informāciju par pašreizējo VWD pacientu populāciju Eiropā, kā arī saprast pašreiz izmantotās klīniskās prakses Villebranda slimības diagnostikā un ārstēšanā. EHC cer, ka aptaujas rezultāti ļaus noskaidrot, kādas turpmākas rīcības ir nepieciešamas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un aprūpi cilvēkiem … Turpināt Aptauja par Villebranda slimību lasīšanu

Cyklokapron piegādes pārtraukums

Kā informē Zāļu valsts aģentūra, šobrīd Baltijas valstīs - Latvijā, Lietuvā un Igaunijā - izveidojies Cyklokapron 500 mg tabletes (reģ.Nr. 05-0582) pieejamības pārtraukums no 2018.gada 9.oktobra līdz 2019.gada decembrim, piegāžu pārtraukuma iemesls - zāļu ražotāja maiņa un zāļu iepakojuma izmaiņas. Latvijā nav citu medikamentu ar tādu pašu aktīvo vielu un iedarbību. Šajā laikā vēloties iegādāties … Turpināt Cyklokapron piegādes pārtraukums lasīšanu

Veselīgs rīdzinieks

Latvijas Hemofilijas biedrība piedalīsies "Veselīgs rīdzinieks" informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. Nāc un satiec biedrības vadītāju Baibu Ziemeli un uzzini citu interesantu un noderīgu informāciju! Sakarā ar dalību šajā pasākumā LHB ikmēneša tikšanās, kas bija paredzēta 28. jūnijā, nenotiks. Nākamā ikmēneša tikšanās - 30. … Turpināt Veselīgs rīdzinieks lasīšanu

Pirmā sieviešu konference

2019. gada 24.-26.maijā Frankfurtē, Vācijā, notika pirmā Eiropas Hemofilijas konsorcija (EHC) organizētā Sieviešu ar asins recēšanas traucējumiem konference, kurā tika aktualizēti un risināti dažādi jautājumi, kas specifiski sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem - ikdienas asiņošanas, asiņošanas mēnešreižu, dzemdību un pēcdzemdību laikā, kā arī citi aspekti. Konferencē uzstājās un diskutēja labākie Eiropas speciālisti: hematoloģes Eugenia Biguzzi, … Turpināt Pirmā sieviešu konference lasīšanu

17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA!

Hemofilijas diena nav tikai par hemofiliju. 140 pasaules valstīs, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas dalībvalstis, 17. aprīlī runā par visiem asins recēšanas traucējumiem: hemofiliju, Villebranda slimību un pavisam retajiem asins recēšanas traucējumiem. Uzzini, kādi simptomi liecina par to, ka ir traucēts normālais asins recēšanas process. Uzzini, kā to ārstēt - kādi medikamenti ir pieejami Latvijā … Turpināt 17. aprīlis: HEMOFILIJAS DIENA! lasīšanu

Presei

17. aprīlis - HEMOFILIJAS DIENA! Katru gadu 17. aprīlī vismaz 140 valstis, kas ir Pasaules Hemofilijas federācijas (www.wfh.org) dalībvalstis, atzīmē Hemofilijas dienu. Iepazīsties ar aktuālāko informāciju par situāciju Latvijā: šeit.

Inhibitoru testi

2019. gada 3. aprīlī Nacionālais Veselības dienests publicējis sarakstu ar Valsts apmaksājamiem laboratoriskiem izmeklējumiem un to apmaksas nosacījumiem, kas papildināti ar 40101 manipulāciju koaguloģijas sadaļā – “VIII un IX recēšanas faktora inhibitoru noteikšana”, ko turpmāk ambulatori ar sekundārās veselības aprūpes speciālista nosūtījumu 73.91 EUR apmērā apmaksās no valsts budžeta līdzekļiem. Ko tas nozīmē? Šāds lēmums … Turpināt Inhibitoru testi lasīšanu

Gada pārskats 2018

Sadaļā Gada pārskati ievietots jaunākais Latvijas Hemofilijas biedrības gada pārskats par paveikto 2018. gadā. Šogad caurspīdības uzlabošanas nolūkos esam arī sagatavojuši grafiku ar izdevumiem/ienākumiem 2010.-2018. gadā. Detalizēti finanšu pārskati iesniegti VID un Jūs tos varat saņemt bez maksas arī pēc pieprasījuma.

Vairāk informācijas

http://www.hemofilija.lv lapa papildināta ar sadaļām par medikamentiem (Jaunās ārstēšanas iespējas) un jaunu informāciju par ID karšu saņemšanas kārtību.