Jauna aptauja

Rīgas Stradiņa universitātes 2. kursa Stomatoloģijas fakultātes Zobu higiēnistu akadēmiskās skolas studente Solveiga Zariņa veic pētījumu par hemofilijas pacientu mutes dobuma aprūpi.

Solveiga lūdz Jūs aizpildīt sagatavoto anketu, kas pieejama zemāk. Anketēšana notiek anonīmi, saglabājot konfidencialitāti. Iegūtie dati tiks izmantoti pētījuma darba izstrādei apkopotā veidā.

Dace Baltiņa un Ieva Plūme – iedvesmotājas otrajā sarunu cikla pasākumā „Ideja. Iniciatīva. Rīcība.”

Oktobrī katru otrdienu Kalnciema kvartāla Izstāžu zālē notiks onkoloģisko pacientu atbalsta biedrības „Dzīvības koks” organizēts iedvesmojošo sarunu cikls. Tā otrajā pasākumā, kas notiks 11. oktobrī no plkst. 16:00 līdz 18:00, ar savu dzīves pieredzi dalīsies profesore, onkoloģe Dace Baltiņa un Pulmonālās Hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme. Aicinam arī Tevi apmeklēt šo pasākumu, iepriekš piesakoties zvanot 67625339 vai rakstot uz e-pasta adresi dzivibaskoks@dzivibaskoks.lv.

dace_baltina_ieva_plume_iedvesmojosas_sarunas-png

Medikamenti

No 1. oktobra spēkā ir jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā ietvertas izmaiņas, kas attiecas uz cilvēkiem ar hemofiliju B.

Kā references medikaments KZS pacientiem ar hemofiliju B iekļauts Octanine (500 un 1000 IU), bet kā nākamais  lētākais medikaments – Immunine (600 un 1200 IU).

Hemofilijas A ārstēšanai joprojām pieejami divi medikamenti – Octanate (500 un 1000 IU) pieagušajiem un Recombinate (250, 500 un 1000 IU) bērniem līdz 18 gadu vecumam.

VII faktora deficīta ārstēšanai pieejams Factor VII koncentrāts (600 IU).

Villebranda slimības un vieglas hemofilijas A ārstēšanai pieejams Octostim (15 mcg/ml).

Pacientiem ar inhibitoriem pieejams FEIBA (500 un 1000 IU) un Novo Seven (1 un 2 mg).

Izrakstīšanas noteikumos izmaiņu par indikācijām vai zāļu devām nav.

Par zālēm

Kopš 6. jūlija Latvijā nav pieejams Replenine-VF, ko izmanto asiņošanas apturēšanai cilvēkiem ar hemofiliju B. Ja Jums beigušās zāles un ir grūtības saņemt nākamo lētāko medikamentu, Octanine (jo oficiāli Replenine-VF no Kompensējamo zāļu saraksta nav izslēgts un nākamās lētākās zāles tāpēc saņemt nevar), nekavējoties sazinieties ar biedrību!

Lai gan kopš 8. jūlija Latvijā nebija pieejams Dried Factor 8Y, ko izmanto asiņošanas apturēšanai pieaugušajiem ar hemofiliju A, 1. augustā NVD pieņēma lēmumu tās svītrot no Kompensējamo zāļu saraksta un iekļaut KZS citas zāles – Octanate, mums ir informācija, ka arī šīs zāles šobrīd aptiekās nav pieejamas. Tās tika atvestas un izpirktas augusta pirmajā nedēļā un nākamā krava atbrauks tikai 24.-28. augustā. Lūdzu ziņojiet biedrībai un savam hematologam, ja nevarat laicīgi saņemt dzīvībai svarīgo medikamentu!

info@hemofilija.lv vai 29 157 967

Par VIII faktoru

Saskaņā ar šodien, 1.augustā, Latvijas Vēstnesī publicēto informāciju, no KZS tiek izslēgts Dried factor 8Y un tā vietā pieaugušajiem ar hemofiliju A būs pieejams Octanate.

https://www.vestnesis.lv/op/2016/146.3

Joprojām nav informācijas par IX faktora – Replenine-VF – pieejamību un svītrošanu no saraksta, tādējādi nodrošinot pieeju nākamajam lētākajam medikamentam cilvēkiem ar hemofiliju B.

Kompensējamo Zāļu sarakstu skatīt šeit: http://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamie-medikamenti/kompensejamo-zalu-saraksts

Par situāciju ar faktora koncentrātiem

Latvijā pieaugušajiem pacientiem joprojām nav pieejams valsts kompensētais Dried factor 8Y, kas paredzēts hemofilijas A ārstēšanai, un nav ziņu par Replenine-VF, kas paredzēts hemofilijas B ārstēšanai, pieejamību.

Latvijas Hematologu asociācija un Latvijas Hemofilijas biedrība joprojām gaida oficiālus lēmumus no Nacionālā Veselības dienesta par šo zāļu izslēgšanu no KZS (saskaņā ar normatīvo regulējumu – par nespēju piegādāt dzīvībai svarīgos medikamentus 2 dienu laikā no pieprasījuma aptiekās, kas šodien, 27.jūlijā, jau ir vismaz 20 dienas). Mēs esam nobažījušies par valsts nespēju reaģēt uz kritiskām situācijām pietiekami laicīgi un darīt visu iespējamo un neiespējamo pacientu, nevis citu ieinteresēto pušu, interesēs.

Kā viens no risinājumiem, ko LHB jau maijā piedāvāja NVD, bija atļaut pieaugušajiem izrakstīt to pašu faktoru, ko pašlaik saņem tikai bērni. Jauna medikamenta iekļaušana KZS, atbilstoša daudzuma saražošana un atvešana līdz Latvijas aptiekām cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem, kam asiņošanas notiek spontāni un var būt letālas, ir neadekvāti ilgs process. Tāpat kā nespēja rīkoties un laicīgi pieņemt lēmumu par sadarbības pārtraukšanu ar uzņēmumu, kas jau 16 reizes 6 gadu laikā pakļāvis pacientus asiņošanas riskam, laikā nepiegādājot medikamentus.

LHB vadība šobrīd atrodas WFH Pasaules hemofilijas kongresā un dara visu iespējamo, lai no ražotājiem noskaidrotu piegādes pārtaukumu iemeslus. Ir informētas starptautiskās organizācijas – Eiropas Hemofilijas konsorcijs un Pasaules Hemofilijas federācija, par apdraudējumu Latvijas pacientu dzīvībai. WFH Medikamentu drošības un piegādes komiteja gaida oficiālus skaidrojumus par situāciju Latvijā.

Par “Replenine-VF” nepieejamību

Saskaņā ar Zāļu valsts aģentūras mājas lapā ievietoto informāciju, kopš 6.jūlija Latvijā nav pieejams “Replenine-VF”, ko izmanto hemofilijas B ārstēšanai.

Par “Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y” nepieejamību

Šobrīd aptiekās nav pieejams Dried factor 8Y jeb “Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y”. Asiņošanas gadījumā, ja mājās nav medikamentu, pieaugušajiem pacientiem nekavējoties jādodas uz Hematoloģijas centru Rīgā, Hipokrāta ielā 4.

Atgādinām, ka faktora injekcijas jāveic uzreiz pēc asiņošanas epizodes sākuma, lai mazinātu iespējamās negatīvās sekas un saīsinātu asiņošanas laiku.

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā.

Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis ir svarīgs un būtu labi to ņemt vērā.

Galvenie secinājumi:

Turpiniet lasīt

EHC Leadership 2016

Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC.

Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt savā starpā par dažādiem ar pacientu organizācijām saistītiem jautājumiem: par projektu īstenošanu, sadarbības veicināšanu un komunikāciju, iesaisti zāļu iepirkumos, iniciatīvām veselības pakalpojumu sniegšanas uzlabošanā, mobilajām aplikācijām un pacientu reģistriem, kā arī citiem jautājumiem, kas būtiski, lai panāktu cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē sapni – efektīvu ārstēšanu visiem! Pieredzes apmaiņa dažādu valstu – gan izmēru, gan bagātības, gan veselības aprūpes modeļu ziņā – starpā ir neatsverams ieguldījums nākotnē. Līdz ar to tika secināts, ka šādas sanāksmes ir nozīmīgas un norisināsies arī nākotnē, neatkarīgi no EHC ikgadējām konferencēm, kas ir vairāk piesātinātas ar zinātnisku un medicīnisku informāciju, taču nespēj dažu dienu laikā apvert visus pacientu organizācijām būtiskos jautājumus.

Aicinām arī citus Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvjus aktīvāk iesaistīties biedrības darbā un uzņemties dažādus brīvprātīgos pienākumus, jo iespējas piedalīties dažādos starptautiskos pasākumos ar katru gadu palielinās.

13427775_1009613169116688_8028237643278028766_n