Par “Replenine-VF” nepieejamību

Saskaņā ar Zāļu valsts aģentūras mājas lapā ievietoto informāciju, kopš 6.jūlija Latvijā nav pieejams “Replenine-VF”, ko izmanto hemofilijas B ārstēšanai.

Par “Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y” nepieejamību

Šobrīd aptiekās nav pieejams Dried factor 8Y jeb “Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y”. Asiņošanas gadījumā, ja mājās nav medikamentu, pieaugušajiem pacientiem nekavējoties jādodas uz Hematoloģijas centru Rīgā, Hipokrāta ielā 4.

Atgādinām, ka faktora injekcijas jāveic uzreiz pēc asiņošanas epizodes sākuma, lai mazinātu iespējamās negatīvās sekas un saīsinātu asiņošanas laiku.

Aptaujas kopsavilkums

2016. gada jūnijā LHB aicināja cilvēkus ar asins recēšanas traucējumiem piedalīties nelielā aptaujā, kuras mērķis bija noskaidrot dažādus dzīves aspektus saistībā ar saslimšanu. Aptaujā piedalījās 20 respondenti un atbildes apkopotā veidā pieejamas šeit LHB aptauja 2016 LV. Kopsavilkums pieejams arī angļu valodā.

Aptaujā nepiedalījās pietiekami liels respondentu skaits, lai izdarītu statistiski nozīmīgus secinājumus, taču pacientu viedoklis ir svarīgs un būtu labi to ņemt vērā.

Galvenie secinājumi:

Turpiniet lasīt

EHC Leadership 2016

Šī gada jūnijā Briselē, Beļģijā norisinājās otrā Eiropas Hemofilijas konsorcija Vadības konference, kurā piedalījās 3 pārstāvji no Latvijas Hemofilijas biedrības: Baiba Ziemele (kā vecākā vadītāja), Zane Bondare (kā jaunākā vadītāja) un Vikija Bišere (kā padomniece juridiskos jautājumos). Visus ceļa un uzturēšanās izdevumus sedza EHC.

Triju dienu laikā biedrību pārstāvjiem no visas Eiropas bija iespēja komunicēt savā starpā par dažādiem ar pacientu organizācijām saistītiem jautājumiem: par projektu īstenošanu, sadarbības veicināšanu un komunikāciju, iesaisti zāļu iepirkumos, iniciatīvām veselības pakalpojumu sniegšanas uzlabošanā, mobilajām aplikācijām un pacientu reģistriem, kā arī citiem jautājumiem, kas būtiski, lai panāktu cilvēku ar asins recēšanas traucējumiem visā pasaulē sapni – efektīvu ārstēšanu visiem! Pieredzes apmaiņa dažādu valstu – gan izmēru, gan bagātības, gan veselības aprūpes modeļu ziņā – starpā ir neatsverams ieguldījums nākotnē. Līdz ar to tika secināts, ka šādas sanāksmes ir nozīmīgas un norisināsies arī nākotnē, neatkarīgi no EHC ikgadējām konferencēm, kas ir vairāk piesātinātas ar zinātnisku un medicīnisku informāciju, taču nespēj dažu dienu laikā apvert visus pacientu organizācijām būtiskos jautājumus.

Aicinām arī citus Latvijas Hemofilijas biedrības pārstāvjus aktīvāk iesaistīties biedrības darbā un uzņemties dažādus brīvprātīgos pienākumus, jo iespējas piedalīties dažādos starptautiskos pasākumos ar katru gadu palielinās.

13427775_1009613169116688_8028237643278028766_n

Diskusija “Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā”

2016. gada 14. jūnijā plkst. 14.00-16.00 Rīgas Stradiņa Universitātē  Dzirciema ielā 16, K-korpuss, 212.telpā notika diskusija “ Ilgtspējīgu risinājumu iespējas hemofilijas ārstēšanā Latvijā” (Sustainable solutions for the haemophilia care in Latvia), ko organizēja RSU mācībspēki.

Darba kārtībā:

– Ievads.  Hemofilijas sociālais un ekonomiskais slogs sabiedrībai (D.Behmane, RSU Veselības vadības docētāju grupa);

– Hemofilijas aprūpe Latvijā Eiropas komisijas rekomendāciju aspektā, pacientu viedoklis (B.Ziemele, LHB);

– Hemofilijas  ārstēšanas iespējas bērniem (Dr.Ž.Kovaļova, BKUS un RSU Pediatrijas katedra);

– Jaunu ārstēšanas risinājumu iespējas pasaulē (Dr. Hans Siltberg, SOBI Medical Nordic  medicīnas direktors)

– Dalībnieku diskusija (angļu/ latviešu valodā).

Piedalies aptaujā!

Tikai 5 minūtes Tava dārgā laika, bet svarīga informācija mums visiem!

Līdz 13. jūnijam aizpildi anketu šeit: http://goo.gl/forms/h0WH6iITSnoD8OjZ2

hemofilija.lv #6

Aicinām iepazīties ar jaunāko ziņu lapu no hemofilija.lv

Ja jaunumus nesaņem epastā, lūdzu atsūti ziņu uz info@hemofilija.lv

17. aprīlis – hemofilijas diena

Šodien, 17. aprīlī, visā pasaulē atzīmē hemofilijas dienu. Šīs dienas uzdevums ir pievērst uzmanību faktam, ka visā pasaulē joprojām daudziem cilvēkiem nav diagnosticēti asins recēšanas traucējumi un nav pieejama adekvāta ārstēšana un aprūpe.

Turpiniet lasīt

Pieteikšanās sapulcei

2016. gada 17. aprīlī 11:00-15:00

Vecrīgā, viesnīcā Radi&draugi

Nokļūšana: http://www.hotelradiundraugi.lv/lv/kontakti/

Automašīnas novietošana Vecrīgas stāvvietās: https://www.rigassatiksme.lv/lv/pakalpojumi/autostavvietu-pakalpojumi-/

Pieteikšanās līdz 13. aprīlim obligāta!

Programmā:
– LHB juridiskie jautājumi
– LHB atskaite par paveikto, nākotnes plāni
– citi aktuālie jautājumi
– bērniem pieskatītājs

Neoficiālajā daļā – nodarbības ar Smilšu lampām!

 

Pieteikšanās sapulcei 17. aprīlī ir iespējama šeit: http://goo.gl/forms/M0YiRnLaL1

PS: dalībnieku skaits mums jāzina laicīgi, lai var pasūtīt pietiekami daudz ēdiena vai atteikt rezervāciju vispār. Paldies par sapratni. Baiba.

Pavasara sapulce 17.04.2016.

Lūdzu ieplānojam svētdienas, 17. aprīļa rītu un dienas pirmo pusi LHB sapulcei. Tuvākajās dienās ziņosim par vietu un programmu.

Baiba & Zane