LHB sapulce 21.04.2018.

Pasaules Hemofilijas dienas ietvaros LHB bija noorganizējusi sapulci par biedrības darbību saviem biedriem un brīvprātīgajiem.

Klātesošo zināšanas par asins recēšanas traucējumiem tika pārbaudītas viktorīnā par faktiem&mītiem, dalībnieki risināja aktuālās biedrības situācijas, piedāvājot dažādas idejas, un dalījās viedokļos par to, ko viņiem nozīmē biedrība. Bija iespēja iepazīties ar jaunākajām Eiropas Parlamenta rekomendācijām asins recēšanas traucējumu aprūpei, ko var izlasīt šeit.

2 minūšu laikā sarakstot visu, kas ienāk prātā, lai pabeigtu teikumu “Latvijas Hemofilijas biedrība man nozīmē..“, klātesošie visbiežāk minēja kopābūšanu (gan sapulces, gan ekskursijas, gan cita veida sadarbība un piederība grupai, gan savstarpējās attiecības), atbalstu (ko sniedz gan biedrība cilvēkiem, gan cilvēki viens otram), zināšanas (gan kā informācija, gan informatīvie materiāli, gan apmācības), pieredzes apmaiņu (dažāda veida sarunas gan starp dažādiem vecumiem, dažādām interešu grupām), kā arī medikamentus.

Tika nolemts, ka nepieciešams veidot nelielas darba grupas dažādu jautājumu risināšanai. Aktuālās tēmas:

  • kontaktu saraksta atjaunošana,
  • biedrības 25 gadu jubileja vasarā,
  • sieviešu jautājumu popularizēšana,
  • sadarbība ar citām organizācijām,
  • dažādu informatīvo materiālu gatavošana.

Ja vēlies iesaistīties kādā no aktivitātēm, sūti epastu baiba@hemofilija.lv vai zvani +371 29157967.

Tika atbalstīta ideja diskusiju vakariem: vienu reizi mēnesī pāris stundas vakarā LHB vadītāja Baiba būs satiekama kādā publiskā vietā, lai atbildētu uz visiem Jūsu interesējošajiem jautājumiem un vadītu darba grupas. Tuvākā tikšanās 30. aprīlī 17:00-20:00 Double Coffee Rīgā, Brīvības un Stabu ielas stūrī. Nākamā: 30.maijā, 30.jūnijā, 30.jūlijā..

IMG_20180421_204420_639

Paldies, ka atradāt laiku piedalīties! Bildes būs facebook lapā. Paldies ziedotājiem par līdzekļiem izmaksu segšanai.

Advertisements

Zināšanas padara mūs stiprākus

17. aprīlis – hemofilijas diena. Vismaz 300 000 cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem pasaulē šī ir nozīmīga diena. Tie, kam jau gadiem nodrošināta diagnostika un ārstēšana, palīdz tiem, kam tas viss vēl priekšā. Pirmo reizi vēsturē Latvijā 2017. gadā hemofilijas ārstēšana sasniegusi Eiropas minimālo līmeni. Tas nebūtu iedomājams bez neatlaidīga speciālistu darba, pacientu organizācijas aktivitātēm un dažādu apstākļu sakritības. Tagad tas pats jāpanāk attiecībā uz citiem asins recēšanas traucējumiem. Un tas nebūs iespējams bez zināšanām un sadarbības. Tāpēc LHB pievienojas Pasaules Hemofilijas federācijas uzsaukumam dalīties ar zināšanām, lai uzlabotu dzīves cilvēkiem ar dažādiem asins recēšanas traucējumiem arī Latvijā.

Picture1

Mūsdienu pasaulē fiziskas robežas vairs nepastāv. Eiropas pamatā ir brīva darba spēka un citu resursu, tai skaitā, zināšanu kustība. Jo vairāk Tu lasi, jo vairāk atšķir īstenību no meliem, uzzini arvien jaunas zināšanas, ko izmantot ikdienā, lai realizētu savas tiesības un pienākumus. Tikai sākot ar sevi un rīt kļūstot par labāku cilvēku kā bijām vakar, mēs varēsim uzlabot vidi sev apkārt. Esi aktīvs pilsonis, uzzini, kas Tev pienākas, kas jādara, lai to sasniegtu, un palīdzi līdzcilvēkiem. Esi laipns un atbalstošs. Ja kaut kas Tevi neapmierina, meklē veidus, kā to uzlabot. Izproti iemeslus un piedāvā risinājumus. Nenosodi cilvēkus, kas to dara savādāk vai nedara vispār. Runā un iesaisties!

Uzzini, kuri mīti par hemofiliju un citiem asins recēšanas traucējumiem ir taisnība un kuri nav! Mīti&fakti

Uzzini jaunāko par diagnostikas un ārstēšanas iespējām šeit: elearning.wfh.org

 

Pasaules Hemofilijas dienas pasākums

ielugums2018

Pieteikšanās: https://goo.gl/forms/VT60RdBs96Rvv7k83

hemofilija.lv #7

Iznākusi jaunākā Latvijas Hemofilijas biedrības ziņu lapa. Ar tās saturu var iepazīties šeit. Ja nesaņēmi epastā, raksti uz info@hemofilija.lv un pārbaudīsim, vai mums ir Jūsu epasta adrese. Veiksmi darbos!

Medikamentu kompensācija

No 2018. gada 1. janvāra izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā un izrakstīšanas noteikumos neparedz izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. Tas nozīmē arī to, ka nav paredzēts Reto slimību plānā apsolītais – pierasto medikamentu turpināšana pacientiem ar hemofiliju pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas.

Avots: http://vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamie-medikamenti/kompensejamo-zalu-saraksts

xmas

Izmaiņas veselības aprūpes finansēšanā

14. decembrī Saeima trešajā lasījumā apstiprināja jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, kas paredz, ka no 2019. gada tiks ieviesta obligātā veselības apdrošināšana. Valsts uzņemsies rūpes par atsevišķām iedzīvotāju kategorijām, kas paši nemaksā sociālās apdrošināšanas iemaksas no darba algas – par pensionāriem, I un II grupas invalīdiem, bērniem līdz 18 gadu vecumam, reģistrētiem bezdarbniekiem, trūcīgajiem iedzīvotājiem un citām. Pārējiem no 2018. gada septembra būs iespēja vienā maksājumā par kalendāro gadu iemaksāt Nacionālajā Veselības dienestā 51,60 EUR par 2018. gadu, 154,80 EUR par 2019. gadu un 258,00 EUR par 2020. gadu, tādējādi nodrošinot sev pieeju veselības aprūpei. Mainoties statusam, piemēram, zaudējot darbu un nereģistrējoties par bezdarbnieku, sasniedzot 18 gadu vecumu un neturpinot mācīties, vai zaudējot invaliditātes grupu, vai zaudējot bezdarbnieka statusu, veselības apdrošināšana saglabāsies vēl 3 mēnešus, bet pēc tam nepieciešams vai nu jauns statuss, piemēram, darba alga, no kuras maksā VSOAI, vai arī jāveic obligātās apdrošināšanas iemaksas.

Visiem Latvijas iedzīvotājiem, neatkarīgi no dalības obligātajā veselības apdrošināšanas sistēmā, būs pieejama  neatliekamā palīdzība, dzemdību palīdzība, ģimenes ārsta pakalpojumi un ārstēšana sabiedrībai bīstamu slimību gadījumos.

Tiem iedzīvotājiem, kas būs iekļauti obligātajā veselības apdrošināšanas sistēmā, no 2019. gada tiks nodrošināti arī sekojoši pakalpojumi:

  • ārstu speciālistu pakalpojumi,
  • plašāki diagnostiskie izmeklējumi,
  • plānveida ārstniecība dienas stacionārā un slimnīcā,
  • medicīniskā aprūpe mājās,
  • medicīniskā rehabilitācija,
  • valsts kompensētie medikamenti.

Tātad, lai saņemtu ārsta hematologa konsultāciju un kompensējamos medikamentus asins recēšanas traucējumu gadījumā, mums visiem jābūt obligātajā veselības apdrošināšanā. Pretējā gadījumā par vizīti pie speciālista un medikamentiem būs jāmaksā pilna cena, kas vienam pacientam ar hemofiliju var pārsniegt pat 30 tūkstošus EUR gadā. Nav informācijas, vai samazināsies rindas pie speciālistiem, uz rehabilitācijas programmām un plānveida operācijām (piemēram, endoprotezēšanu). 2018. gadā inhibitoru testus  (70 EUR par katru) turpinās apmaksāt LHB no saviem līdzekļiem citiem mērķiem, jo tie pagaidām netiek iekļauti valsts apmaksājamo pakalpojumu klāstā.

Likums paredz papildus normatīvā regulējuma izstrādāšanu līdz 2018. gada otrajai pusei atsevišķu tehnisku jautājumu risināšanai.  Likums stāsies spēkā, ja to akceptēs Prezidents. Līdz tam spēkā ir esošā kārtība. Vairāk informācijas: Saeima.lv. Detalizēts apskats IRIR.lv.

Papildus 1% iemaksu no Sociālās apdrošināšanas veselības aprūpei no 2018. gada nosaka grozījumi Likumā par valsts sociālo apdrošināšanu, kas stāsies spēkā 01.01.2018.

Jautājumu un neskaidrību gadījumā lūdzu rakstiet LHB: info@hemofilija.lv

veselibas_apdr_web

Aptauja sievietēm – papildināts!

Mīļās dāmas! Esam iztulkojuši EHC aptaujas anketu latviešu valodā. To var aizpildīt un nosūtīt uz EHC ofisu Kristīnei kristine.jansone@ehc.eu vai mums – info@hemofilija.lv. Atgādinu, ka anketa ir anonīma un konfidenciāla. Iegūtā informācija tiks izmantota tikai apkopotā veidā, lai uzlabotu situāciju sievietēm ar asins recēšanas traucējumiem visā Eiropā.

Anketas var ielādēt šeit:

LATVISKI

KRIEVISKI (по русски)

ANGLISKI (in English) un elektroniski

NB! Termiņš anketas aizpildīšanai pagarināts līdz 4. decembrim! 

Vairāk informācijas: https://www.ehc.eu/ehc-launches-survey-on-women-with-bleeding-disorders-in-europe/ 

Reto slimību plāns 2017-2020

Otrdien, 17.10.2017. Ministru Kabinets apstiprināja plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam.

Ja Saeima apstiprinās piešķirto finansējumu tādā apjomā, kā to apstiprināja MK, tad gaidāmas būtiskas izmaiņas arī cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem:

  • pacientiem ar hemofiliju A pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas varēs turpināt līdzšinējo medikamentozo terapiju,
  • palielināti tarifi un ilgums darbam ar reto slimību pacientiem un atsevišķs finansējums konsīlijiem,
  • iespējas nosūtīt un veikt gēnu analīzes par valsts naudu (precīzas diagnostikas un piemērotākās ārstēšanas vajadzībām, kā arī ģimenes plānošanas jautājumos),
  • kā arī palielināsies atbalsts pacientu uzskaites, multidisciplināro komandu izveides un citām iniciatīvām, kas uzlabos pacientu ar retām slimībām situāciju Latvijā.

Vairāk informācijas šeit: http://www.mk.gov.lv/lv/aktualitates/apstiprina-planu-reto-slimibu-joma-2017-2020gadam un šeit http://tap.mk.gov.lv/lv/mk/tap/?pid=40428806&mode=mk&date=2017-10-17.

Aptauja sievietēm!

Pirmo reizi vēsturē Eiropas Hemofilijas konsorcijs vēlas uzzināt vairāk par sievietēm un viņu asins recēšanas traucējumiem Eiropā, lai noteiktu, kādā virzienā turpināt EHC aktivitātes, lai veicinātu šo slimību atpazīstamību. EHC valde nolēma savākt informāciju sekojošās jomās:
– pacientu identifikācija,
– pacientu diagnostikas iespējas,
– ārstēšanas un aprūpes pieejamība,
– psihosociālā atbalsta iespējas.

Sievietes ar recēšanas traucējumiem – sievietes un meitenes, kam diagnosticēta Villebranda slimība, VII faktora deficīts, vai kas ir hemofilijas A vai B gēna nesējas vai kurām pašām diagnosticēts pazemināts (mazāk kā 40%) VIII vai IX faktora līmenis asinīs (hemofilija A vai B vieglā, vidēji smagā vai smagā formā).

Aicinām pacientes un viņu aprūpētājus (vecākus) vai partnerus līdz 5. novembrim aizpildīt aptauju (angliski): https://www.surveymonkey.com/r/SRLYSQQ

red6

Ja nepieciešams, varam atsūtīt anketu word formātā angļu vai krievu valodā – prasīt epastā info@hemofilija.lv.  Ja nepieciešams izskaidrot jautājumus, sazinieties ar mums pa tālruni 29 157 967 vai epastā info@hemofilija.lv.