Pasaules Hemofilijas diena

whd_2017

Hemofilijas dienas sapulce 2017

Aicinu līdz 26.martam nobalsot par piemērotāko datumu 2017. gada Pavasara sapulces organizēšanai šajā DOODLE, kur var izvēlēties 17., 22. vai 29. aprīli. Sapulces norises laiks – kā parasti – no 11 līdz 17, ar pusdienām un kafijas pauzi (ja vien pēkšņi neatradīsies vieta, kur varam satikties jau iepriekšējās dienas vakarā – varbūt Jums ir kas padomā).

YOUR NAME lauciņā jāieraksta Jūsu vārds un uzvārds.

Var nobalsot ar YES, (YES) un NO, kas attiecīgi nozīmē – JĀ, VARBŪT un NĒ.

Izvēloties CANNOT MAKE IT nozīmē, ka šajos datumos netiekat vispār.

SAVE – lai saglabātu savu izvēli.

Pie COMMENTS var atstāt man komentāru (citi to neredzēs). Beigās Jums vēl paprasīs epasta adresi un telefona numuru – tas ir lai es varu pārbaudīt, vai manā telefongrāmatiņā viss saglabāts pareizi, lai Jūs sasniegtu. Arī to redzēšu tikai es.

Gadījumā, ja būs ļoti zema atsaucība, sapulce nenotiks.

Paldies!

Baiba.

 

Vēlreiz par pierakstu pie hematologiem

Mīļie pacienti,

Aicinam rēķināties ar savu un speciālistu laiku un laicīgi veikt pierakstu pie hematologiem! Atgādinām, ka ārstam nav tiesību izrakstīt Jums medikamentu, ja neesat ieradies uz vizīti (tas ir – variants par “Ai, man tikai receptīti!” – neder, jo ir nelikumīgs!). Lūdzu, esiet saprotoši un cieniet sevi un citus! Tas attiecas gan uz pieaugušajiem, gan bērniem.

Atbilstoši Hemofilijas aprūpes vadlīnijām (2007), pacienta pienākums ir reizi trijos mēnešos ierasties uz kontrolvizīti pie sava hematologa, lai pārrunātu veselības problēmu dinamiku un saņemtu īpašo recepti kompensējamiem medikamentiem. Lai to izdarītu, nepieciešams nosūtījums no ģimenes ārsta dinamiskai novērošanai pie hematologa uz gadu, un laicīgi jāveic pieraksts. Nekas nav mainījies un tuvākajā laikā nemainīsies – atbilstoši spēkā esošajam normatīvajam regulējumam, ārsts Jums var izrakstīt zāles uz 3 mēnešiem, un, kad tās beigsies, bez pieraksta jaunas zāles neizrakstīs. Valsts rūpējas, lai par šīm zālēm Jums nav jāmaksā pašiem (hemofilijas A gadījumā zāles par vienu recepti maksā vidēji 9357 EUR un hemofilijas B gadījumā – 11620 EUR, Jums jāpiemaksā tikai 71 cents par recepti!). Laicīgi pierakstoties pie hematologiem, vizītes cena ir 4,27 EUR, vai, ja nav vairs brīvu vietu, var maksāt samazinātu cenu – 15 EUR par maksas vizīti. Nelietojot zāles atbilstoši ārstu norādījumiem, Jūs pakļaujat sevi nevajadzīgam asiņošanas riskam, kas var ne tikai izmaksāt vēl dārgāk, bet arī beigties letāli (tas ir, ar nāvi). Lūdzu taupiet savu un valsts naudu!

Ar cieņu,

Baiba Ziemele, LHB vadītāja

Par pierakstu pie hematologa

Sakarā ar situāciju, kad pie atsevišķiem hematologiem tuvākajā laikā nav pieejamas valsts apmaksātas vizītes un lai izvairītos no maksas vizītes, aicinam Jūs izmantot iespēju pierakstīties uz pieņemšanu un saņemt savu speciālo recepti kompensējamiem medikamentiem pie jaunajiem speciālistiem:

  • dr. Mikudes,
  • dr. Beļajevas,
  • dr. Prokofjevas,

kur pieraksts iespējams jau uz martu. Pie dakterēm Kluces un Bernātes pieraksts uz valsts apmaksātu vizīti pieejams tikai no jūlija. Ja vēlaties tieši šo ārstu konsultāciju, par to būs jāmaksā 15 līdz 25 EUR.

Atgādinām, ka vispirms no sava ģimenes ārsta jāpaņem nosūtījums dinamiskai novērošanai pie hematologa uz visu gadu.

Pierakstīties uz vizīti iespējams pa norādīto kontaktinformāciju:

Stacionārs “Latvijas Onkoloģijas centrs”

Hipokrāta iela 4, Rīga, LV-1079

Vienotais informācijas un pacientu pieraksta tālrunis

 

PS: Šī informācija neattiecas uz pacientiem vecumā līdz 18 gadiem, kas konsultējas pie speciālistiem Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā.

Jauns Kompensējamo zāļu saraksts

No 2017. gada 1. janvāra Latvijā ir spēkā jauns Kompensējamo zāļu saraksts.

Diemžēl arī šajā KZS versijā joprojām nav ilgi gaidīto izmaiņu attiecībā uz faktora aizstājterapijas turpināšanu ar konkrēto medikamentu cilvēkiem ar hemofiliju A, kas sasnieguši 18 gadu vecumu. Nav arī izmaiņu attiecībā uz medikamentiem vai izrakstīšanas noteikumiem citām asins recēšanas traucējumu diagnozēm (hemofilija A jeb pārmantots VIII faktora deficīts, hemofilija B jeb pārmantots IX faktora deficīts, VII faktora deficīts, X faktora deficīts, Villebranda slimība).

Jauna aptauja

Rīgas Stradiņa universitātes 2. kursa Stomatoloģijas fakultātes Zobu higiēnistu akadēmiskās skolas studente Solveiga Zariņa veic pētījumu par hemofilijas pacientu mutes dobuma aprūpi.

Solveiga lūdz Jūs aizpildīt sagatavoto anketu, kas pieejama zemāk. Anketēšana notiek anonīmi, saglabājot konfidencialitāti. Iegūtie dati tiks izmantoti pētījuma darba izstrādei apkopotā veidā.

Dace Baltiņa un Ieva Plūme – iedvesmotājas otrajā sarunu cikla pasākumā „Ideja. Iniciatīva. Rīcība.”

Oktobrī katru otrdienu Kalnciema kvartāla Izstāžu zālē notiks onkoloģisko pacientu atbalsta biedrības „Dzīvības koks” organizēts iedvesmojošo sarunu cikls. Tā otrajā pasākumā, kas notiks 11. oktobrī no plkst. 16:00 līdz 18:00, ar savu dzīves pieredzi dalīsies profesore, onkoloģe Dace Baltiņa un Pulmonālās Hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme. Aicinam arī Tevi apmeklēt šo pasākumu, iepriekš piesakoties zvanot 67625339 vai rakstot uz e-pasta adresi dzivibaskoks@dzivibaskoks.lv.

dace_baltina_ieva_plume_iedvesmojosas_sarunas-png

Medikamenti

No 1. oktobra spēkā ir jauns Kompensējamo zāļu saraksts, kurā ietvertas izmaiņas, kas attiecas uz cilvēkiem ar hemofiliju B.

Kā references medikaments KZS pacientiem ar hemofiliju B iekļauts Octanine (500 un 1000 IU), bet kā nākamais  lētākais medikaments – Immunine (600 un 1200 IU).

Hemofilijas A ārstēšanai joprojām pieejami divi medikamenti – Octanate (500 un 1000 IU) pieagušajiem un Recombinate (250, 500 un 1000 IU) bērniem līdz 18 gadu vecumam.

VII faktora deficīta ārstēšanai pieejams Factor VII koncentrāts (600 IU).

Villebranda slimības un vieglas hemofilijas A ārstēšanai pieejams Octostim (15 mcg/ml).

Pacientiem ar inhibitoriem pieejams FEIBA (500 un 1000 IU) un Novo Seven (1 un 2 mg).

Izrakstīšanas noteikumos izmaiņu par indikācijām vai zāļu devām nav.

Par zālēm

Kopš 6. jūlija Latvijā nav pieejams Replenine-VF, ko izmanto asiņošanas apturēšanai cilvēkiem ar hemofiliju B. Ja Jums beigušās zāles un ir grūtības saņemt nākamo lētāko medikamentu, Octanine (jo oficiāli Replenine-VF no Kompensējamo zāļu saraksta nav izslēgts un nākamās lētākās zāles tāpēc saņemt nevar), nekavējoties sazinieties ar biedrību!

Lai gan kopš 8. jūlija Latvijā nebija pieejams Dried Factor 8Y, ko izmanto asiņošanas apturēšanai pieaugušajiem ar hemofiliju A, 1. augustā NVD pieņēma lēmumu tās svītrot no Kompensējamo zāļu saraksta un iekļaut KZS citas zāles – Octanate, mums ir informācija, ka arī šīs zāles šobrīd aptiekās nav pieejamas. Tās tika atvestas un izpirktas augusta pirmajā nedēļā un nākamā krava atbrauks tikai 24.-28. augustā. Lūdzu ziņojiet biedrībai un savam hematologam, ja nevarat laicīgi saņemt dzīvībai svarīgo medikamentu!

info@hemofilija.lv vai 29 157 967

Par VIII faktoru

Saskaņā ar šodien, 1.augustā, Latvijas Vēstnesī publicēto informāciju, no KZS tiek izslēgts Dried factor 8Y un tā vietā pieaugušajiem ar hemofiliju A būs pieejams Octanate.

https://www.vestnesis.lv/op/2016/146.3

Joprojām nav informācijas par IX faktora – Replenine-VF – pieejamību un svītrošanu no saraksta, tādējādi nodrošinot pieeju nākamajam lētākajam medikamentam cilvēkiem ar hemofiliju B.

Kompensējamo Zāļu sarakstu skatīt šeit: http://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamie-medikamenti/kompensejamo-zalu-saraksts